SEP et traitement : quels effets ressentez-vous sous Ocrevus (Ocrelizumab) ?

Bonjour @Marie_89,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @VALOU @annette @miss56 @amande @oceane17 @marisep @betty143 @stephy14 @jess71 @audrey93 @Ultimaecia @mickb22 @Mescudi7 @kkb1944 @evepomme @papilloncoco @marine.. @virgee @bouket @pepsie62 @Natha070 @kikibulles @lyasty @BARNAY @Martineh4 @Nath0828 @Sanrey @Chnifer @Foh-Québec @Elsaromainhotmail.fr @bardomchris2010 @Rabia76 @SEPCHUS @Nathalie4764 @Agnes60 @Célinedlc @Diego6 @chatdoc @Abirlina @Pounpoun @Mimi20 @Didoune75013 @Elodie59 @indybaude @zabzab @Sev72250 @Johanne01 @Lili070041963 @Jahbeu @Gabrielle88 @Nono1070 @vivivi65 @Chriscolson @LouiseB @Micmic47 @Sosso95 @Nel0605 @Liloubetty @Gblgbl @Latanch @Noemie7s @Wazou79 @Nanssa @Septienne2a @Verobel @NATURE18 @Lady90 @mondeva @Cocodu06 @Cec1995 @Christelle78 @Quentin91580 @Dan57! @Sourire2 @Nathalie67000 @Grazdouble @chochlo @Mariedugers @PLAYCOM @mael53 @Latanche @Massimo @Sulkys @Danlec71 @Chrismar @Roxierocky @MomPyt13 @Maevaen @Nani90 @CHRISBSL @Pourrite @ndp7434 @isa1967 @Jupye18 @Cawette74 @Ingana @Sossoh31 @LauraCosta @Bonsoir @Peterre

Marie, 36 ans, partage son expérience : depuis qu’elle est passée au traitement Ocrevus (Ocrelizumab) par perfusion pour sa sclérose en plaques, elle ne se sent pas très bien et aimerait savoir si d’autres vivent la même chose.

👉 Et vous, avez-vous déjà reçu ce traitement ?

• Comment s’est passée votre première perfusion ?
• Avez-vous ressenti des effets secondaires ?
• Avec le temps, avez-vous remarqué une amélioration de votre état ?

💬 N’hésitez pas à partager vos ressentis pour aider Marie et celles et ceux qui débutent Ocrevus.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Marie

je suis sous ocrevus depuis janvier 2022 et ai mis du temps a m adapter à ce traitement (angoisses , douleurs , fatigue) . Je suis passée à une perf / an. Les résultats sont au rdv plus aucun signe de la maladie donc je poursuis.

Bonsoir,

Me concernant je suis sous Ocrevus depuis avril 2023, après avoir épuisé pas mal de traitements sans de réels résultats.

Ma toute première perfusion, en demi-dose a été assez compliquée car grosse réaction allergique. Plaques rouges sur le visage et le corps, gorge qui gonfle etc..

Mais j’ai souhaité continuer et je suis arrivé au bout du protocole des 2 ans.

Ma dernière perfusion a été assez dure avec à nouveau une réaction allergique et une tension très très basse, je suis passé sous les 9 de tension.

Je suis en discussion avec ma neurologue actuellement car malgré l’efficacité à 100%, selon mes prises de sang, je suis 100% immunodeprimé, je continue à faire des poussées et à avoir de nouvelles plaques dans la colonne et le cerveau.

Je suis donc en attente de savoir ce qu’il va se passer pour moi.

Mais concernant le traitement en lui-même, un peu de fatigue les jours suivants mais pas spécialement d’effets secondaires notables autre qu’un traitement de fond « basique ».

Courage à toi.

Pierre

Bonjour,

J'ai reçu ma première demi-dose d'Ocrevus la semaine passée. Je recevrai la deuxième perfusion la semaine prochaine.

C'est mon premier traitement, car le diagnostic a été posé il y a 7 semaines. J'ai eu des symptômes typiques ces 6 dernières années, mais pensait que cela était dû à une mauvaise circulation sanguine, un nerf coincé, ou simplement la fatigue. Je n'ai consulté mon médecin qu'au début de la dernière poussée. Cette fois-ci j'avais plusieurs fonctions atteintes en même temps et ça empirait (j'avais les jambes comme du bois, je n'arrivais presque plus à marcher, avec perte d'équilibre et ne contrôlais plus les sphincters). J'étais sûre que c'était un nerf coincé, et qu'un peu de physiothérapie me guérirait rapidement. Les perfusions de Solu-medrol pendant 5 jours ont stoppé la poussée, et maintenant, j'ai presque tout retrouvé ;)

Ils ont vu plusieurs lésions disséminées dans le cerveau et la moelle épinière, de différents âges. Ils m'ont expliqué qu'il ne fallait pas attendre, car la prochaine poussée pourrait être plus forte ou ne pas se remettre.

J'étais partagée en 2 : D'un côté, ayant écouté les neurologues et lu la notice, je craignais d'être encore plus souvent malade, et que la moindre petite rhinite se complique rapidement. Nos 4 enfants entre 6 et 12 ans attrapent régulièrement les virus du coin (rhume, gastro, parfois grippe, etc), et moi aussi. Malgré toute ma bonne volonté pour guérir au plus vite, cela s'aggrave de temps en temps, 1 x tous les 2 ans. Le prix de l'Ocrevus (même s'il est remboursé) me posait un problème de conscience, sachant combien de personnes pourraient faire vivre leur famille décemment dans d'autres pays.

D'un autre côté, j'espérais que tout se passe bien. Et que tout disparaisse : les différentes lésions, les pertes de force, de sensibilité, de réaction, de finesse, de rapidité, d'équilibre, les problèmes urinaires et fécaux, les problèmes de concentration, la grosse fatigue (mentale et musculaire) qui me tombe dessus, et pourquoi pas les petites douleurs bizarres que j'ai parfois (mais qui ne sont pas dramatiques). Et que je n'aie plus ni poussées, ni aggravation silencieuse. Ainsi, je pourrais continuer à vivre en faisant tout ce que je dois faire, ce qui me procure beaucoup de joie.

Donc, lors de la première demi-dose, tout s'est bien passé. Mes battements de cœurs étaient plutôt haut, souvent entre 100 et 120. Mais les infirmières m'ont dit que ça allait (Depuis, c'est redevenu normal). Le soir, j'étais tellement fatiguée que j'ai eu du mal à m'endormir, avec des impatiences dans les jambes. Heureusement, j'ai pu faire une bonne sieste le lendemain matin. Les jours suivants, je stressais dès que je me sentais fatiguée ou avec de légers symptômes de maladie. J'essaye de ne pas en faire trop dans ce cas, même si c'est frustrant. Et surtout, je marche rapidement ou fait quelque chose dehors tous les jours (jardin, rangement ou autre).

En résumé, tout se passe bien, et j'espère que cela va continuer.

Mais... cela fait à peine une semaine, et uniquement la moitié de la dose ;) je pourrai en dire plus dans 2-3 ans.

Bon courage à tous, en vous souhaitant surtout la joie de vivre.