OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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Cow597

17/03/2018 à 18:37

Cow597

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Bonjour à tous,

j’ai une SEP PP diagnostiquée depuis septembre 2017.

je devais avoir une injection de rituximab en janvier 2018 mais elle a été annulée car il me manquait un vaccin ( erreur d’ordonnance). Les semaines ont passé et le CHR m’a recontactée pour une injection d’Ocrelus, cette fois, ayant reçu son AMM...traitement programmé le 6 avril,puis 15 jours après, je pense.

j’apprehende un peu, mais j’espère que ce traitement sera efficace...

je vous tiendrai au courant sur les effets secondaires immédiats, s’il y en a...

bon courage à tous 😊

corinne

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Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-03-17 18:37:58

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27/04/2018 à 12:03

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Bonjour à tous,

L'hôpital vient de m'appeler, ça sera ocrelizumab pour moi ce lundi au lieu du rituximab initialement prévu.

J'espère que ça donnera un bon résultat :-)

J'ai une sep PP diagnostiqué fin décembre 2017.

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-04-27 12:03:23

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11/05/2018 à 11:37

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Bonjour,

je suis à 11 jours de ma première perfusion. ça c'est bien passé :-)

Je me sens même mieux (côté marche et fatigue). Des gens ayant pris ce médoc ont ils sentit des effets positifs rapidement? A savoir que j'ai une neuropathie qui a été diagnostiqué en même temps que la SEP et qu'elle n'est pas traité, les docs ont dit que la priorité est la SEP et que peut être les traitement pour la SEP agiront sur la neuropathie? Je suis donc à la recherche de retours de personnes traités avec l'ocrelizumab.

Ou peut être c'est l'effet des jours féries de mai :-)

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-05-11 11:37:03

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11/05/2018 à 13:50

@Lesmeds Bonjour,

Peux tu stp préciser la forme de ta sep + la présence ou non de plaques actives?

Merci

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-05-11 13:50:15

Lesmeds

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Bonjour @john2000‍ ,

Merci de ta réponse.

J'ai une SEP primaire progressive diagnostiquée en Dec 2017. Je sais pas çe que veut dire plaques actives? mais je suppose que c'est par rapport aux lésions qu'ils ont vu dans l'IRM? dans mon cas ils ont dit que ce sont des anciennes plaques...

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-05-11 14:01:14

Utilisateur désinscrit

12/05/2018 à 11:37

@Lesmeds merci pour ton retour,

"Plaques actives" veut dire que les plaques prennent le produit de contraste lors d'une IRM injectée.

Si ils t'ont dit que tu avais des anciennes plaques, c'est, à mon avis, que tes plaques n'étaient pas actives...

A+

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-05-12 11:37:29

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29/05/2018 à 14:06

Bonjour,

J'ai eu la chance de recevoir la première perfusion d'ocrelizumab hier avec beaucoup d'espoir que cela fasse son travail et retarde la progression de la maladie. J'ai la forme progressive primaire de la SEP mais avec 2 poussées d'inflammation à 6 mois d'écart.

J'ai beaucoup d'espoir dans cette forme de traitement aux anticorps pour freiner cette sournoise et mystérieuse maladie. J'ai 64 ans et travaille toujours. Je fais de la kiné 2x par semaine et je fais tout pour garder de l'activité et de la mobilité malgré mes incapacités physiques.

Je vais recevoir la deuxième perf dans 2 semaines.

A bientôt à tous et bonne continuation.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-05-29 14:06:41

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17/06/2018 à 19:48

Hello à tous,

Savez vous si l'Ocrelizumab a obtenu son AMM pour la France?

Merci

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-06-17 19:48:06

Lesmeds

18/06/2018 à 06:15

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Lesmeds

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Bonjour, oui @john2000‍ depuis 1 mois et demi presque.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-06-18 06:15:54

Laurent53

18/06/2018 à 07:09

Laurent53

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@john2000

L'Ocrelizumab et le Rituximab sont prescrits en milieu hospitalier selon le bon vouloir des neurologues hospitaliers.

Je suis moi même sous Rituximab atteint depuis 25 ans d'une SEP PP .

Bien cordialement

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-06-18 07:09:10

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