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nouvelle poussée névrite optique
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jmams33160
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jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
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Ami
Il doit avoir un mal attendu. Il m'ont fait une PL en 2005 , mais il ne m'ont pas décelé qu'une névrite optique. En 2009,J'ai commencé a avoir des fourmi dans la main droite et sans avoir eu aucun symptome entre temps, il ont cru que j'étais porteur du syndrome de Devic. Et en 2012, j'ai eu des courbatures dans les jambes, et la ils m'ont dit"SEP". Désolé si j'ai pu mettre de la confusion dans mon histoire. A bientôt.
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Mr Traoré
Samsalma
Samsalma
Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29
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Bonjour, j'ai une SEP mais très spéciale car avec peu de symptômes. L'IRM que j'ai passé en juin 2014 l'a confirmée.donc tous les examens nécessaires ont été faits (PL ophtalmo. .. ) C'était suite à des vertiges un nystagmus et beaucoup de fatigue.
Et ce qui était probablement une 1ere poussée après une séance de rééducation du périnée (fourmillement dans les extrémités des mains) 2e poussée septembre 2014 paralysie du côté droit du visage (1jour solumedrol en hôpital de jour)
En janvier j'ai accouché de mà 2e fille je n'ai rien eu pendant 2mois à part la fatigue Post accouchement. Mais depuis mars j'ai beaucoup de vertiges pertes d'équilibre et fatigué jusqu'à baisse de tension à 9-10 2 fois par mois.
J'ai rdv le 20juin chez mon neuro. J'ai voulu le voir plus tôt à cause de ces vertiges mais la secrétaire me dit de voir mon médecin traitant qui verra si c'est une poussée ou non (je ne l'ai pas appelé j'attends de voir le neuro)
Je n'ai pas de traitement pour le moment car j'avais un projet bébé. Je pense qu'on va mettre en place quelque chose en juin.
Cette maladie me laisse sceptique je ne sais jamais si ce que je ressens est en rapport ou non.
Voilà mon histoire. Dites moi ce que vous en pensez
majo58
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majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
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Bonjour,
Je vous comprends très bien de ne plus savoir où on se trouve avec cette maladie très suspicieuse et les médecins, les uns comme les autres sont paumés, quelque part, je les comprends, détecter vraiment cette maladie n'est pas facile !!!
Elle disait quoi cette PL ? On ne détecte pas vraiment également. Le neurologue a dû dire que c'était la rémittente ?
Quelque part, je suis certaine que l'on doit faire des poussées "légères" !
Avoir un RV en Juin, ce n'est pas normal !!! J'ai posé la question dernièrement "et si j'ai l'impression d'avoir une poussée ou faut-il m'adresser, mon généraliste, mon neurologue ?" On m'a répondu, sans perdre de temps aller aux urgences" et là, prise en charge avec IRM...................
Il y aurait beaucoup encore à dire, il ne faut pas hésiter à poser des questions. @chris connait très bien cette maladie.
Très courageuse de votre part pour ce 3ème bébé !!! Pour ma part, je ne pourrai pas et me poserai beaucoup de questions, mais bon c'est normal, nous n'avons pas le même âge !
A propos c'est quoi un nystagmus ?
A très bientôt de vous lire
Majo
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Majo
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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Bonjour @Samsalma après avoir lu ton récit je peux te dire que oui , on peut vivre avec cette satanée SEP et très bien , lorsqu'elle est RR (rémittente récurente ), et sans traitement , lorsque la 1ère poussée n'a pas laissé de séquelles .... on peut tout récupérer entre les poussées tant que l'on est jeune (ça a ete mon cas durant 20 ans et 2 enfants) ....et des que l'on en sent une arriver (symptômes bien reconnaissables d'une poussée comme la fatigue, céphalées dintensité inhabituelle, fourmillements paresthésies parésies etc...)ne pas hésiter à demander un bolus de Médrol ( perfusion de corticoïde ) à neuro en urgence , afin de stopper le phénomène inflammatoire .
Je rajoute encore que g fait systématiquement poussées post accouchement ! 1ère 5 semaines après très grosse 2ème très légère après 2ème bb 2 mois après. ...fatigue vertiges ( c'est le cervelet ) et pertes d'équilibre donc attention en portant bb
Pardon je rajoute que oui @majo58 à raison ds le sens où n'attends pas juin !!!
File vite voir ton généraliste et direction les urgences pour ce bolus ! Tu as un bb ne prends aucun risque ....tu peux avoir la perf° à la maison sur 3 jours et ça te requinquera si baisse de T° fatigue et que pas de contre indication ( l'infirmière la pose et retire la perf environ 2 h après donc te surveille la tension etc...)
tiens nous au courant et file chez toubib VITE !!!!!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
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majo58
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Merci, de ton intervention @Chris31 !
@Samsalma écoute @chris elle a raison. Tu es jeune et tu as tes petits, il faut prendre soin de toi.
Tu nous tiens au courant.
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Majo
Samsalma
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Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29
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Merci @majo58 et @Chris31
Non je ne suis pas en essai pour bébé 3 mais on n'avait pas mis en place de traitement car je voulais bébé 2. Je n'ai pas été assez claire dsl.
C'est vrai que les vertiges sont dangereux il m'arrive d'en avoir quand je porte ma fille...
Samsalma
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Le neuro était venu me voir à la maternité en me disant de l'appeler tout de suite si je ressentais quelque chose. Ce que j'ai fait mais la secrétaire à fait blocage.
Je vais appeler mon médecin généraliste. J'espère le voir cette semaine.
Je vous tiens au courant.
Merci et bonne journée
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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Oui @Samsalma ne stresse pas trop , voie ton MG , profite de ta pitchoune et essaie de ne pas trop en faire si qqu'un peut t'aider ou soulager mais au moindre doute si on te dit que ça peut attendre , n'hésite pas et file aux urgences , là-bas dans tous les cas ils avisent
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Samsalma
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Coucou!
Je vois mon médecin généraliste vendredi..
À suivre.....
Bonne soirée
Samsalma
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Coucou @Chris31 et @majo58
Je reviens vous donner des news.
J'ai vu mon médecin généraliste vendredi aprem. Il m'a confirmé la "petite" poussée.
J'ai une forme frustré de la SEP mais bon on ne sait jamaiscomment est la poussée à venir...
Il me remet sous fampyra ( que je prenais avant de tomber enceinte. Jel'avais très bien toléré ) jusqu'au rdv avec le neuro. En attendant il contacté le neuro pour lui dire et on verra s'il veut me voir tout de suite ou s'il veut attendre le rdv de juin.
Le MG ma fait des petits tests et à même constaté un léger trouble moteur (que je savais déjà mais j'en avais jamais parlé )
Voilà. Je vous dirai d'ici une semaine comment je me sens sous fampyra.
Merci à vous
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majo58
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majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
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Bonsoir,
J'ai besoin de savoir !!! J'ai a nouveau une poussée de névrite optique. Scanner du nerf optique, pas atteint. J'ai passé hier un champ visuel, l’œil gauche problème plus importants que la dernière fois, je m'en étais rendu-compte. Vendredi, j'ai RV avec ophtalmo pour la confirmation.
Ma, non, mes questions :
- Pensez-vous que je risque d'avoir de la cortisone ?
- Faudra t-il attendre de voir le neurologue ? où l’ophtalmo prendra la décision lui-même ?
- Vendredi, nous arrivons au Week-end, je ne pense pas qu'ils vont réagir avant lundi ?
La dernière fois, j'ai traîné pendant des mois et des mois pour avoir des RV et conclusion, l'ophtalmo m'avait envoyé voir le neurologue qui celui-ci, la poussée étant passée, pas de traitement de cortisone ou autre............
Merci, de me donner votre avis, je sais vous n'êtes pas docteur mais vous avez vécu des expériences qui sont toutes différentes évidemment, mais bon............
Bonne soirée.