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nouvelle poussée névrite optique
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonsoir @majo58 la prescription de ton neuro confirme la forme rémittente de ta SEP qui évolue par poussées et dont l’inflammation peut être "éteinte" par l'administration d'un bolus de Médrol (corticoïde) . l'Avonex est un Immunomodulateur qui a pour but de réduire la fréquence des poussées (interféron) . J'espère que ta névrite optique s'est calmée avec le bolus pris cette semaine et que tu vas mieux , elle a été prise à temps des le départ , donc n'aie pas peur , tu es entre de bonnes mains et tout devrait bientôt n'être qu'un mauvais souvenir. Bonne soirée et à bientôt de te lire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
Bon conseiller
Bonsoir @Chris31, merci, de ton message. Ai-je vraiment la SEP ??? J'attends !!! Je vais mieux, mais très fatiguée, mais j'ai toujours les symptômes, il faut attendre, chaque personne réagit différemment, il faut être patiente.Pour l'instant, je ne peux pas dire que je sois dans des bonnes mains !!! Qui croire ??? J'ai vu que ce traitement AVONEX a des effets secondaires pas terrible !
J'ai hâte d'être à mercredi prochain. Bonne soirée et à très bientôt de te lire. Hâte d'avoir des informations complémentaires.
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Majo
jmams33160
Bon conseiller
bonjour, moi j'ai commencé coome toi. IL m'ont faient une batterie d'examens, il n'ont trouvé qu'une nevrite. TOUS CE QUI ONT FAIS LES MEME EXAMENS, ONT LEURS A DECELé UNE SEP. T'ONT ILS FAIS UNE PONCTION LOMBAIRE? C'EST LE SEUL EXAMEN QUI DéCELE UNE SEP.
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Mr Traoré
majo58
Bon conseiller
Bonjour, merci, jmams33160 de ton message. Non, je n'ai pas eu de ponction lombaire, à savoir qu'elle ne révèle pas forcément une SEP ! (paraît-il !!!) Je suis paumée et j'aimerai bien savoir, j'ai ou j'ai pas la SEP !!! Je ne vais pas me plaindre par rapport à d'autres, je compatis avec tous les mots de chacun, mais je crois que c'est humain de parler, vouloir, trouver, savoir nous concernant individuellement. Et en parlant sur ce forum, peut-être il y a t-il des pros qui si baladent !!! Bonne journée à tous.
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Majo
jmams33160
Bon conseiller
J'ai eu les 1er symptome en 2005 et il m'ont dit qu'en 2009( pour moi c'est en 2012 car ils ont commencé a me donné des traitement qu'a cette période). Donc je sais ce que sais d'attendre pour savoir. Mon comportement a changé a cause de cette attente. Ma femme a quitté, j'ai perdu mon travail, j'ai arrêté le sport( je viens d'intégré une équipe de foot fauteuil depuis 2 mois). tous a changé pour moi. J’espère que tu ne va pas galéré comme moi et fait attention et écoute les doléances de ton conjoint pour de pas le perdre et te retrouvé tout seul comme moi. Demande la ponction lombaire comme ca tu sera fixé. Courage et a bientôt.
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Mr Traoré
majo58
Bon conseiller
Je galère déjà !!! Même avec une ponction lombaire, si je ne me trompe, il n'est pas évident de détecter la SEP ! @Chris31 qu'en penses-tu ?
Avec cette maladie de me...... je ne crois pas du tout à une entente parfaite en couple, il y aurait beaucoup de choses à dire, malheureusement !!!
Aller, bon courage, @jmams33160 profite et accroche-toi à tes filles, et pense très fort à des choses que tu aimes faire, c'est très important, il faut avoir une passion.
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Majo
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
coucou @majo58 j'avais mis je ne sais plus où mais sur un sujet dédié à l'utilité de la PL , tout ce qu'il y a à savoir , et très complet c'était en mars il me semble ...bref j'ai déjà donné mon avis sur la question et répète que la PL n'est pas forcément indispensable à poser un diagnostic de SEP , les autres examens peuvent suffire en plus des symptômes présents et récurrents (état clinique)
Une Ponction Lombaire = PL , consiste en l'analyse cytologique , biochimique , immunologique et infectieuse du liquide céphalo-rachidien , prélevé par ponction ds le même canal (quelques ml sont prélevés) et ce prélèvement présentant des effets secondaires ou risques fonction du comment il a été réalisé , il faut là aussi peser la balance bénéfices / risques ! Pour chaque patient cette balance diffère donc à voir au cas par cas !
Bonne soirée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
Bon conseiller
Merci, @Chris31 je vais rechercher ton mail de Mars dernier. Bonne soirée.
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Majo
jmams33160
Bon conseiller
Moi la PL ma bloqué le dos pendant une semaine, et c'est vrai que dans mon cas, cela n'a servi a rien car ils ne m'ont pas décelé la sep. Tous les sepiens que j'ai rencontré dans un centre de rééducation qui on eu une PL m'ont dit qu'on leurs a décelés la sep. C'est pour ça que j'ai impression que c'est le meilleur moyen de la diagnostiqué. Je pense que si l'on avait parlé de la sep des le début de mes 1er symptome, je n'aurais pas mené la même vie. Je me suis achevé de travaillé de nuit pendant 7 ans, j'aurai surement fais attention a mon hygiene de vie pour évité de finir comme ça. Je n'aurai pas pris tous ses médocs qui me tue a petit feu actuellement. J'en veux aux neurologues et aux labo pharmaceutique qui ne pense qu'a se remplir les poches a nos dépends. Désolé de commencé la journée comme ça. A bientôt.
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Mr Traoré
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hello juste une petite observation @jmams33160 , tu te contredis ....ds ra présentation tu dis avoir une SEP et avec pls tts ....
avoir eu une PL lors des nbreux examens du début et avoir été diagnostiqué SEP au final...et aujourd'hui tu dis le contraire ????
Bonne journée du 1er mai
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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majo58
Bon conseiller
Bonsoir,
J'ai besoin de savoir !!! J'ai a nouveau une poussée de névrite optique. Scanner du nerf optique, pas atteint. J'ai passé hier un champ visuel, l’œil gauche problème plus importants que la dernière fois, je m'en étais rendu-compte. Vendredi, j'ai RV avec ophtalmo pour la confirmation.
Ma, non, mes questions :
- Pensez-vous que je risque d'avoir de la cortisone ?
- Faudra t-il attendre de voir le neurologue ? où l’ophtalmo prendra la décision lui-même ?
- Vendredi, nous arrivons au Week-end, je ne pense pas qu'ils vont réagir avant lundi ?
La dernière fois, j'ai traîné pendant des mois et des mois pour avoir des RV et conclusion, l'ophtalmo m'avait envoyé voir le neurologue qui celui-ci, la poussée étant passée, pas de traitement de cortisone ou autre............
Merci, de me donner votre avis, je sais vous n'êtes pas docteur mais vous avez vécu des expériences qui sont toutes différentes évidemment, mais bon............
Bonne soirée.