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Quel est votre traitement pour une SEP progressive ?
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Jduriez1010,
Il va falloir que vous nous apportiez plus de précisions au sujet de la forme de SEP de votre père.
Deux sont progressives, découvrez cet article : Sclérose en plaques, quelles ont les différentes formes de la maladie ?
Aussi, avec un nom de médicament, cela m'aidera à inviter des personnes à vous répondre.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Jduriez1010
@Claudia.L bonjour merci pour votre réponse. Je ne savais pas qu'il existait deux types de SEP progressive, il faudrait que je demande ? Pourriez vous me donner les noms de ces deux types de SEP progressive s'il vous plaît ?
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour,
Le lien que je vous ai transmis vous permettra de mieux comprendre les formes de scléroses en plaques.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Frodine
Bon conseiller
@Claudia.L
Bonjour
J'ai une SEP primaire progressive et après avoir eu Qizenday , aucun traitement de fond ne m'a été proposé . J'ai 2 séances de kiné /semaine et cette année je suis partie en cure .Je trouve que ma SEP progresse ayant eu cet été un problème de vision et des problèmes de transit accentués . Agée de 67 ans , je suis diagnostiquée depuis 9 ans
Bonne journée
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frédérique Coulon
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chris57
Bonjour,
J'ai la forme primaire progressive, je vais à l'hôpital tous les 6 mois pour faire ma perfusion de Rituximab et ma maladie est stabilisée.
Je marche avec une canne simple et je fais 2 séances de kiné par semaine.
Cordialement
350rdlc
Bon conseiller
Bonjour
apparemment je n’appartiens pas vraiment à une catégorie……j’ai 66 ans et j’ai fait une 1 ère poussée a l’âge de 24 ans ( une diplopie) puis plus rien pendant 30ans et depuis 12 ans une lente dégradation ……….je suis passé de la canne au déambulateur et au fauteuil roulant juste après les doses de vaccin Covid…….j’ai pris de la biotine (quizenday) pendant 2ans sans résultat et j’ai essayé le Fampyra…et j’ai cru que j’allais y passer pendant la nuit donc abandonné après 2 comprimés….je retrouve un peu de force dans les jambes depuis environ une semaine………..
Fred
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fred
momomby
Bon conseiller
bonjour
je prend le traitement Rutiximab tous les 6 mois
bonne santé à votre papa
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momomby
Malikalibou
Bon conseiller
Bonjour,
Pour ma part j'ai une forme secondairement progressive. Je n'ai pas de traitement de fond, un m'a été proposé par un neurologue après 2 échecs suite aux effets secondaires de 2 traitements précédents. Au vu des effets secondaires prévisibles j'ai préféré ne pas donner suite, j'ai déjà assez de soucis comme cela avec ma maladie je ne veux pas risquer d'en avoir de plus grave. Bien sûr c'est mon choix et chacun est libre des siens. Je fais ou recommence la natation pour re-muscler mes jambes et je commence la kiné 2 fois par semaine. Je fais également du vélo d'appartement lorsque l'énergie est présente. J'ai eu 2 traitements de 3 mois au début de ma maladie, diagnostiquée il y a bientôt 5 ans. Effets secondaires avec les 2 et poussées avec les 2 traitements donc arrêt total. J'ai arrêté 1 an tout traitement et pas de poussées, puis pris pendant 1 an des compléments alimentaires, homéopathie et endothérapie via un médecin et pas de poussées mais perte d'autonomie progressive au cours de ces 2 dernières années. Aujourd'hui je fais encore davantage attention à mon alimentation et prends toujours des compléments alimentaires, vitamines, acides aminés, etc... pour "réparer" la myéline. Je me sens bien pour l'instant.
Mazarine
Bonsoir Madame,
je pense que votre père reçoit Ocrevus, chance à lui, mais ce traitement ralentit il réellement la maladie, Je ne puis vous dire !
je reçois ce traitement depuis 1 an bientôt et me pose maintes questions sur ce celui-ci, n étant pas très convaincue
il n y a rien pour la sep pp.
Bien à vous
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Jduriez1010
Bonjour tout le monde
Je voulais vous demander si ce n'est pas trop indiscret le nom du ou des traitements que vous suivez? En particulier les personnes ayant la SEP progressive. Je ne connais pas le nom de celui de mon père mais je sais qu'il se rend à l'hôpital tous les 6 mois pour une journée entière et qu'il reçoit un traitement par perfusion qui doit normalement ralentir la maladie. Dans le cas de mon père je trouve en effet que la maladie n'évolue pas extrêmement vite mais elle avance assez vite quand même. Surtout pour ce qui est de la mémoire immédiate, l'équilibre (il a besoin de son déambulateur de plus en plus tôt dans la journée) et aussi la parole...
J'espère pouvoir partager avec vous sur ce sujet et peut-être avoir des conseils et surtout un échange, une écoute car se n'est vraiment pas facile au quotidien pour lui bien-sûr mais aussi pour ma mère et moi.
Bonne journée