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Les traitements de la sclérose en plaques

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ?

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avatar Jduriez1010

Jduriez1010

08/09/2022 à 14:25

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Jduriez1010

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Bonjour tout le monde

Je voulais vous demander si ce n'est pas trop indiscret le nom du ou des traitements que vous suivez? En particulier les personnes ayant la SEP progressive. Je ne connais pas le nom de celui de mon père mais je sais qu'il se rend à l'hôpital tous les 6 mois pour une journée entière et qu'il reçoit un traitement par perfusion qui doit normalement ralentir la maladie. Dans le cas de mon père je trouve en effet que la maladie n'évolue pas extrêmement vite mais elle avance assez vite quand même. Surtout pour ce qui est de la mémoire immédiate, l'équilibre (il a besoin de son déambulateur de plus en plus tôt dans la journée) et aussi la parole...

J'espère pouvoir partager avec vous sur ce sujet et peut-être avoir des conseils et surtout un échange, une écoute car se n'est vraiment pas facile au quotidien pour lui bien-sûr mais aussi pour ma mère et moi.

Bonne journée


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avatar Claudia.L

Claudia.L

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13/09/2022 à 14:23

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Bonjour @Jduriez1010,

Il va falloir que vous nous apportiez plus de précisions au sujet de la forme de SEP de votre père.

Deux sont progressives, découvrez cet article : Sclérose en plaques, quelles ont les différentes formes de la maladie ?

Aussi, avec un nom de médicament, cela m'aidera à inviter des personnes à vous répondre.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-13 14:23:25

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avatar Jduriez1010

Jduriez1010

14/09/2022 à 12:36

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Jduriez1010

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@Claudia.L bonjour merci pour votre réponse. Je ne savais pas qu'il existait deux types de SEP progressive, il faudrait que je demande ? Pourriez vous me donner les noms de ces deux types de SEP progressive s'il vous plaît ?


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-14 12:36:11

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14/09/2022 à 15:49

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Bonjour,

Le lien que je vous ai transmis vous permettra de mieux comprendre les formes de scléroses en plaques.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-14 15:49:36

avatar Frodine

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19/09/2022 à 10:06

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@Claudia.L

Bonjour

J'ai une SEP primaire progressive et après avoir eu Qizenday , aucun traitement de fond ne m'a été proposé . J'ai 2 séances de kiné /semaine et cette année je suis partie en cure .Je trouve que ma SEP progresse ayant eu cet été un problème de vision et des problèmes de transit accentués . Agée de 67 ans , je suis diagnostiquée depuis 9 ans

Bonne journée


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frédérique Coulon


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-19 10:06:52

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avatar chris57

chris57

19/09/2022 à 09:31

avatar chris57

chris57

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Bonjour,

J'ai la forme primaire progressive, je vais à l'hôpital tous les 6 mois pour faire ma perfusion de Rituximab et ma maladie est stabilisée.

Je marche avec une canne simple et je fais 2 séances de kiné par semaine.

Cordialement


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-19 09:31:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/09/2022 à 11:11

Bonjour

apparemment je n’appartiens pas vraiment à une catégorie……j’ai 66 ans et j’ai fait une 1 ère poussée a l’âge de 24 ans ( une diplopie) puis plus rien pendant 30ans et depuis 12 ans une lente dégradation ……….je suis passé de la canne au déambulateur et au fauteuil roulant juste après les doses de vaccin Covid…….j’ai pris de la biotine (quizenday) pendant 2ans sans résultat et j’ai essayé le Fampyra…et j’ai cru que j’allais y passer pendant la nuit donc abandonné après 2 comprimés….je retrouve un peu de force dans les jambes depuis environ une semaine………..

Fred


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-19 11:11:11

avatar momomby

momomby

28/09/2022 à 18:23

Bon conseiller

avatar momomby

momomby

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bonjour

je prend le traitement Rutiximab tous les 6 mois

bonne santé à votre papa

Voir la signature

momomby


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-28 18:23:19

avatar Malikalibou

Malikalibou

03/10/2022 à 17:12

Bon conseiller

avatar Malikalibou

Malikalibou

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Bonjour,

Pour ma part j'ai une forme secondairement progressive. Je n'ai pas de traitement de fond, un m'a été proposé par un neurologue après 2 échecs suite aux effets secondaires de 2 traitements précédents. Au vu des effets secondaires prévisibles j'ai préféré ne pas donner suite, j'ai déjà assez de soucis comme cela avec ma maladie je ne veux pas risquer d'en avoir de plus grave. Bien sûr c'est mon choix et chacun est libre des siens. Je fais ou recommence la natation pour re-muscler mes jambes et je commence la kiné 2 fois par semaine. Je fais également du vélo d'appartement lorsque l'énergie est présente. J'ai eu 2 traitements de 3 mois au début de ma maladie, diagnostiquée il y a bientôt 5 ans. Effets secondaires avec les 2 et poussées avec les 2 traitements donc arrêt total. J'ai arrêté 1 an tout traitement et pas de poussées, puis pris pendant 1 an des compléments alimentaires, homéopathie et endothérapie via un médecin et pas de poussées mais perte d'autonomie progressive au cours de ces 2 dernières années. Aujourd'hui je fais encore davantage attention à mon alimentation et prends toujours des compléments alimentaires, vitamines, acides aminés, etc... pour "réparer" la myéline. Je me sens bien pour l'instant.


Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-10-03 17:12:51

avatar Mazarine

Mazarine

04/10/2022 à 00:23

avatar Mazarine

Mazarine

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Bonsoir Madame,

je pense que votre père reçoit Ocrevus, chance à lui, mais ce traitement ralentit il réellement la maladie, Je ne puis vous dire !

je reçois ce traitement depuis 1 an bientôt et me pose maintes questions sur ce celui-ci, n étant pas très convaincue

il n y a rien pour la sep pp.

Bien à vous






Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-10-04 00:23:34

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