Traitement Gilenya : des témoignages ?

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fan2polar

14/05/2022 à 04:54

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fan2polar

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Bonjour,

Après avoir été diagnostiquée récemment (mars 2022) et 3 perfusions de Solumedrol, ma neurologue vient de me prescrire un traitement par Gylenia.

Pouvez-vous m'apporter des témoignages sur les effets de ce traitement ? Effets secondaires ? Améliorations notables ou pas ?

J'ai 52 ans et il y a encore 3 mois j'ignorais tout de la SEP, je suis un peu "perdue"...

Merci à tous et toutes ! ?

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zabzab

16/05/2022 à 14:37

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zabzab

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en octobre 2020 l'année de mes 50 ans.Je suis sous Ocrevus ,traitement à effectuer tout les 6 mois.

Chaque personne est différente et n'a pas les mêmes symptômes.

Moi, j'ai eu de très grandes difficultés à la marche, des pertes d'équilibre ,douleurs au niveau du dos ,des pertes de sensibilités des membres inférieurs et une très grande fatigue.

J'ai eu la chance d'aller un an après l'annonce de la Sep dans un centre de réadaptation à l'effort pendant trois mois , qui m'a fait récupérer au niveau de la marche et de ma force musculaire.

Par contre la fatigabilité est toujours très présente.Il faut apprendre à écouter son corps ,savoir faire des pauses pour ne pas aller jusqu'à l'épuisement et ne plus avoir d'énergie.

Actuellement, je vais 2 fois par semaine chez le kiné pour travailler sur l'équilibre et le renforcement musculaire.

Mon neurologue a toujours employé le mot "patience" par rapport à mon état physique.Il m'a prévenu que je pouvais récupérer tout ou peut être avoir des séquelles.Et en effet il faut être patiente +++.

Bonne journée ! 😊

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Zab

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Berthe.N

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16/05/2022 à 15:08

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Berthe.N

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Bonjour @fan2polar,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à y participer : @NSGMCL, @dan26576, @Pantoufle, @ANASTACYA, @Bidulou04000, @Nathali57, @Thieza, @GROGRY, @carine21, @mlgscan, @Dadavero, @Gaelline, @SepSepien, @Magalisep, @Bastou, @Leilad.

Avez-vous utilisé ou utilisez-vous ce traitement ? Quels sont les effets secondaires ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

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tine

17/05/2022 à 09:07

tine

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bonnjour,

je suis sous gylenia depuis 2015 aprés 6 ans d'interferon et 3 ans de tysabri c'est un traitement "confortablequi n'apas déclanché chez moi de gros effets segondaire je n'ai fais aucune poussée depuis 2015 par contre mes lymphocites sont trés bas et le neurologue à réduit le traitement à un comprimé sur deux

aprés amélioration mes lymphocites sont redescendu

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GROGRY

17/05/2022 à 11:52

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GROGRY

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Bonjour à tous,

Merci de m'avoir invitée mais je n'ai aucune expérience de ce traitement, donc je ne sais rien en dire. Pour rappel ; SEP depuis 25 ans, évolution progressive jusqu'à une situation de tétraplégie complète actuellement. Parcours médicamenteux : solumédrol, bétaféron, immuran, mitoxantrone, aminopyridine, fampyra (actuellement) et avec en complément, liorésal, baclofen, sativex ainsi que des anti douleurs.

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Obélix

17/05/2022 à 18:40

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Obélix

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Bonjour,

Sous gilénya depuis fin 2014. Plus de poussée, pas d'effets secondaires sauf lymphocytes très bas.

Bonne fin de journée

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Obélix

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Gblgbl

08/06/2022 à 21:09

Gblgbl

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Bonjour, sep depuis 2008. Après différents traitements (copaxone, rebiff, tecfidera) mon neuro m a « proposé » gylenia il y a 2ans. Très contente d avoir des cachets à avaler (comme pour Tecfidera : un traitement qui ne m a pas bien dérangé) je ne supportais plus de me piquer). Par contre, problématique par rapport au soleil : j ai fait très attention , du coup une vraie galère, tjs à l ombre et ss mon chapeau. En décembre, petite poussée alors il m a changé à nouveau pour Ocrevus (perf ts les 6 mois) sûrement plus fort ms confortable pour la gestion. C était vraiment contraignant gylenia j ai trouvé. J étais peut être trop ds je respect du protocole… c’est mon 1er témoignage, j espère qu il en aidera / intéressa certains.

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Yogivale

13/06/2022 à 17:40

Yogivale

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Bonjour

ca fait depuis 2017 que je le prends après aubagio que je ne supportais plus. très peu d effets secondaires. Bon courage.

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Murphy

18/06/2022 à 10:21

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Murphy

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Bonjour,

SEP depuis 2004. Solumėdrol, Mitoxantrone... Avonex (1 an), Copaxone (1 piqûre quotidienne pendant 8 ans) et finalement Gylenia depuis 2015 : confort d'un cachet par jour, par contre lymphocytes très bas, surveillés par une prise de sang tous les 3 mois. À part ça, pas d'effets secondaires.

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Garyfi13

27/06/2022 à 09:00

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Garyfi13

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Bonjour à tous,

Je suis sous gylenia depuis 3 ans, traitement facile à prendre par rapport aux autres, aucune poussées depuis 3 ans, mais la fatigue et les difficultés de marche sont enormes........je suis sepien depuis 2004 alors il faut continuer à espérer.

Bon courage.

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Gary

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Emily30

04/08/2022 à 00:39

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Emily30

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Bonjour

pensez vous arrêter gilenya ?

et que pensez vous du générique (efficacité identique ?

merci

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Garyfi13

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@Emily30

Bonjour,

Je prends le générique du gylenia depuis trois mois, sans problème, mais toujours trés fatigué surtout avec cette chaleur qui n'arrange rien.

Bon courage à tous.

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Gary

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Obélix

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@Garyfi13

C'est quoi le générique du gylenia ?

Cordialement

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Obélix

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