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Les traitements de la sclérose en plaques

fampyra et poussée

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Édité le 03/09/2013 à 12:34

Bonsoir, 

Après une semaine de traitement, j'étais enthousiaste. Mais une semaine après je faisais une poussée. 

Malgré 3 flashes la poussée a empiré.  Aujourd'hui j'en suis à 5 Semaines de ttt et 4 Semaines de poussée. 

Est-ce certains ont arrêté et repris le fampyra ?

J'ai vmt besoin de vous. .. je suis un peu perdue face à ce new ttt...

A bientôt

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Cecilia

20/07/2013 à 13:08

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Martina, si c'est bien une poussée (contacte ton neuro dès lundi, oui) sauf si c'est toi qui conduit, rien ne t'empêche de partir en vacances vendredi ! 3 bolus (ou pas), et repos (finalement, ça tombe bien que ça soit les vacances Clin d'œil)

Allez courage !


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-20 13:08:53
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20/07/2013 à 13:57

Ok Cecilia merci pour ton soutien.....


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-20 13:57:15

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21/07/2013 à 22:29

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Martina 68,

Tiens nous au courant de la suite

Bon courage


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-21 22:29:56
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22/07/2013 à 09:56

Coucou, bonjour a vous tous.... J'ai appellé mon neuro ce matin et mes symptomes viennent de la CHALEUR...... Je dois le rappeler mercredi.... En attendant je me traine je fais avec y a pas le choix... Ma question est  : Comment je vais faire si finalement c'est une poussée en sachant que samedi je serais dans le sud en vacances????????

Merci a vous tous!!!!!!


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-22 09:56:52

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22/07/2013 à 16:00

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C'est vrai que vu la chaleur, ça peut très bien être "seulement" une pseudo-poussée, en tout cas un retour en force d'anciens symptômes.

En attendant d'en savoir plus, pas de panique ! Il doit bien y avoir aussi des hôpitaux et des neuros dans le sud, non ? Clin d'œil


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-22 16:00:56
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22/07/2013 à 21:02

Ca c'est évident qu'il y a des neuros et des hopitaux mais franchement j'espère ne pas en avoir besoin....

J'aimerais juste passer quinze jours tranquilles.... Me reposer.... Transat piscine mer et soleil ça me va bien.

Allez on croise les doigts.....


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-22 21:02:44

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22/07/2013 à 22:36

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Moi aussi, ce serait une poussée due à la chaleur.

Où tu vas, j'espère qu'il y a la clim.  Il recommande à tout le monde de ne pas sortir entre 10 h et 16 h, donc de toute façon, toutes les précautions sont encore plus importantes dans notre cas. D'ici, samedi peut-être que la température baissera et je te le souhaite de tout cœur.


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-07-22 22:36:03
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12/08/2013 à 11:57

Coucou je suis de retour au bout de 15 j de soleil de piscine de mer de chaise longue.... Le pied quoi?????

Je vais mieux presque plus de fourmillements....Actuellement je ne prends donc aucun traitement... Prochain rdv chez le

neuro le 11 septembre 2013. Mon principal souci, ma jambe droite ne suit plus.... je me demande ce que le neuro va me

proposer... Je reprends le boulot le 19 aout.....

J'étais sous Avonex de 1998 à 2001.... et franchement si je dois le reprendre ce qui m'étonnerais pas.... je ne me vois

pas travaillé. J'ai bientot 45 ans et franchement pfffff ça craint.....

Qu'est ce que vs en pensez?????? En ts cas le Frampyra j veux plus en entendre parler.....

Merci pour votre aide....


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-08-12 11:57:46
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Utilisateur désinscrit

12/08/2013 à 18:40

Coucou !

Ravie de voir que vous savez ce qu'est un bolus, une poussée due à la chaleur,  les neuros, les piqures, etc... 

enfin des personnes qui vivent la même chose que moi ! Lol

Alors je reviens aux news pr dire que le fampyra n'était apparemment pas la cause de ma poussée qui a duré 3 mois(voir le 1er commentaire de cette discussion). Elle avait qd même arrêté d'évoluer le jour où j'ai stoppé la prise du traitement, mais la neuro m'a dit ke c'était un hasard. 

J'ai dc repris les fampyra depuis 1 mois,  1 cp / jour parce que je dormais mal et que je craignais une poussée. Vu que tout aller bien,  j'ai repris la dose normale, soit 2 cp par jour depuis 2 jours. 

Le 1er soir, des fourmis de partout des pieds au visage, et tête qui tourne. Au réveil,  plus rien !! Donc je CONTINUE !!!!

Mes jambes sont moins raides, et la marche est facilitée.

 Voilà où j'en suis...

Heureuse pour toi Martina ! C agréable qd tout se passe bien !

Bises et courage à tous,

c'est nous qui gagneront sur Mme sep Clin d'œil

Clothilde


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-08-12 18:40:42
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Utilisateur désinscrit

12/08/2013 à 18:54

Bonjour c'est quoi que tu veux plus entendre parler le boulot ou le fampyra ?  Moi j'ai 49 ans et j'aimerai encore travailler.  aller courage hopla Rigolant .


fampyra et poussée https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-poussee-20522 2013-08-12 18:54:14
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