Fampyra en rupture de stock : comment gérez-vous l’arrêt du traitement ?

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Nanssa

08/06/2025 à 13:52

Nanssa

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Bonjour à tous, j'espère que vous allez tous bien et que la chaleur qui commence ne vous crée pas encore plus de problèmes pour votre SEP.

J'aimerais savoir pour les personnes qui prennent du fampyra c'est vrai que ce médicament est en rupture de stock et que c'est national.

Il me reste un seul comprimé, je n'ose pas le prendre. Est-ce que vous avez eu ce genre de souci? Vous pouvez vous passer de fampyra?

Merci à tous pour vos réponses😉

Nanssa

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Candice.S

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10/06/2025 à 10:45

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Candice.S

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👋 Bonjour à toutes et à tous, j’espère que vous allez bien 🔆

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@Nanssa, membre de notre communauté vivant avec la SEP, s’inquiète face à une rupture de stock du Fampyra, un traitement qui l’aide au quotidien. Elle ne sait pas s’il est prudent de prendre son dernier comprimé et se demande si d’autres sont confrontés à la même situation.

👉 Avez-vous constaté une rupture de stock du Fampyra dans votre pharmacie ?
👉 Avez-vous déjà dû interrompre ce traitement ? Quelles conséquences cela a-t-il eu pour vous ?
👉 Comment gérez-vous la marche et la fatigue sans Fampyra, si vous êtes concerné(e) ?

Votre expérience peut vraiment aider d'autres membres confrontés à cette difficulté 💬

À très bientôt,
Candice de l’équipe Carenity 💙

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Candice.S

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SSG239

10/06/2025 à 14:21

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Oui, c'est vrai. Je le prends depuis février 2016 et je ne peux pas m'en passer car il fonctionne pour moi et me permet de rester debout pendant une courte période et de marcher, même si ce n'est pas très loin.

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Rodhes

12/06/2025 à 11:39

Rodhes

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Bonjour sclerose en plaque peut évolutive depuis traitement immunosuppresseur prise de fampyr a depuus 2012 aujourd'hui cest le bordel avec cette rupture de stock je marche comme un pingouin vivement qu'il soit remis en circulation pas d'effets secondaire bon courage pour en trouver oui pouvez prendre le dernier cachet après oui c'est compliqué au niveau musculaire

Bon courage

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12/06/2025 à 18:18

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Fampyra est de nouveau en stock en 24600 !! Ma pharmacie m'a appelé aujourd'hui,

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Lilimes

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Bonjour, alors la chaleur le plus gros ennemi de la SEP 😱 pour tout le monde. Je vous donne des nouvelles de fampyra,ce matin en allant chercher mon injection j'ai demandé encore pour fampyra. Incroyable mais vrai il est disponible depuis le 06/06 mais introuvable 🤦🏽‍♀️le pharmacien à rentré le code mais impossible de trouver !! j'ai appelé ma cousine pharmacienne et pareil !! elle doit appeler le fournisseur ! elle aussi est harcelé par les patients 😔 mon pharmacien me rappelle dès qu'il y a du nouveau. Bon courage pour la chaleur et fampyra !je vous tiens au courant...

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13/06/2025 à 10:36

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Bonjour 😊 ma cousine pharmacienne m'a prévenue du retour de fampyra et demander à votre pharmacien de regarder sur le site OCP, c'est le site fournisseur !

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14/06/2025 à 11:52

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Fampyra est en stock depuis le milieu de la semaine dernière, contactez votre pharmacie.

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Je viens de récupérer ma nouvelle boîte de Fampyra à la pharmacie MAIS lorsque j'ai ouvert la boîte, j'ai découvert qu'elle contenait 4 petits flacons avec des bouchons CHILDPROOF que je suis trop faible pour ouvrir ! Je suis sûre qu'il y a plusieurs personnes qui se débattent avec ces bouchons et qui, comme moi, n'ont personne pour les aider ! La pharmacie n'était pas au courant et m'a proposé d'ouvrir les 4 flacons lorsque je viendrai chercher mes médicaments.

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Lilimes

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@SSG239 bonjour, c'est leur fameux nouveau packaging 🤦🏽‍♀️. J'arrive même pas à ouvrir une canette 😂 je vous raconte pas pour éplucher une orange. Bonne journée à tous et bon courage avec la chaleur.

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jolies2

17/06/2025 à 12:16

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Bonjour à toutes et tous,

Je ne m'attendais pas à cette rupture de Fampyra, j'ai beaucoup de mal à marcher alors sans cette aide qu'il m'apporte c'est pas évident. j' espère et je souhaite la remise prochaine de ce médicament qui contribue énormément à mon bien être quotidien.

merci

Jolies 3

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Nanssa

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Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses.

J'ai eu de nouveau du fampyra hier!!! À la pharmacie ils m'ont dit que ce n'est pas sûr que le mois prochain ils puissent en avoir de nouveau.

Nanssa

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NanssaCP

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SSG239

27/06/2025 à 13:41

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J'ai parlé à ma pharmacie ce matin et elle m'a informé qu'il existe désormais un générique pour Fampyra! Il se présente sous la forme d'une boîte de 56 comprimés ! Ils m'ont demandé si je voulais l'essayer, j'ai donc répondu oui et j'irai chercher la première boîte le mercredi prochain. Si cela fonctionne pour moi, cela signifiera qu'une boîte durera 8 semaines et je présume que ce sera moins cher.

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