atteint d'une SEP secondairement progressive depuis 1982, la maladie a été diagnostiquée en 1985 à l'occasion d'une hospitalisation provoquée par une poussée assez sévère : hémiplégie à droite et perte partielle de la parole. tout est rentré dans l'ordre après quelques bolus de cortisone et la SEP s'est "endormie" durant les onze années suivantes et, à partir de 1996, elle refit surface par une atteinte progressive, notamment, au niveau des jambes. jusqu'en 2005 où je fus obligé d'utiliser, une canne, une atèle, deux cannes... un scooter électrique pour me déplacer. parallèlement à ces problèmes moteur la spasticité se faisait de plus en plus présente dans les jambes : raideur, spasmes dans la journée et dans la nuit. à tel point que ma neurologue me prescrivit, en plus du Liorésal, des gélules de Dantrium ; médicament généralement prescrit pour le traitement de la maladie de Parkinson. ce nouveau traitement se montra très efficace pour lutter contre ces crampes et ces spasmes. puis, après un essai désastreux de Fampyra à la fin de l'année 2013 (voir mon post dans cette rubrique), j'ai perdu les dernières facultés à me déplacer qu'il me restait à l'aide d'un déambulateur et donc, depuis décembre 2013, je ne peux me déplacer dans mon appartement qu'à l'aide d'un mini-scooter électrique. puis, au bout de quelques semaines, je perdais toute tonicité dans les jambes au point d'être contraint de mettre en place, avec le concours de la MDPH de mon département, l'intervention d'une aide pour pouvoir prendre ma douche et m'habiller... mais, dans le courant du mois de mai, en renouvelant mon ordonnance, le pharmacien m'apprit que le Dantrium était provisoirement indisponible en raison de l'arrêt de sa fabrication par le laboratoire. ma neuro ne put pas le remplacer et dut se contenter d'augmenter, légèrement, la posologie de Liorésal qui, à trop forte dose, provoque de graves problèmes hépatiques. et, quelle ne fut pas ma surprise de constater, au bout de près de six semaines de "privation" de Dantrium qu'une partie de cette spasticité tant combattue réapparaissait sous forme d'une tonicité musculaire plutôt bénéfique puisqu'elle me permettait une station debout facilitée ainsi qu'une plus grande aisance pour effectuer mes différents transferts !... ce constat fut confirmé quand, la semaine dernière, le pharmacien me donna deux boîtes de Dantrium dont la production venait de recommencer. par prudence, le soir même, je décidais de ne prendre que 2 gélules sur les 4 normalement prescrites et, effectivement, le résultat se fit sentir immédiatement car dans la nuit je sentis mes jambes beaucoup moins raides et les spasmes beaucoup moins fréquents qu'au cours des trois mois qui venaient de s'écouler... mais, au lever et lors du transfert pour aller sous la douche, la tonicité musculaire des jambes fut également, hélas, moins présente... et lorsqu'il s'est agit de me mettre debout pour enfiler mes sous-vêtements et mon pantalon je dus m'y reprendre à 4 reprises !... inutile de vous dire que je décidais aussitôt de ne plus reprendre ce médicament bien trop... efficace ! en effet, il fallut le sevrage complet de ce médicament pour que je me rende compte à quel point il pouvait aussi avoir des effets "nocifs" sur le système nerveux. d'ailleurs, une certaine confirmation de ce constat m'a été donnée par la personne qui intervient chez moi le matin car elle s'occupe d'une autre personne, atteinte également d'une SEP et à qui on a prescrit du Dantrium pour des problème de spasticité et des gestes vifs et incontrôlés, et qui depuis l'arrêt de ce traitement a recouvré de plus grandes facilités pour se tenir debout et pour faire ses transferts... ainsi, durant 9 ans, ce traitement, mêlé avec d'autres (dont des injections de toxines botuliques trois années durant), et alors que je faisais encore quelques pas, semblait combattre avant tout cette spasticité de plus en plus gênante, certes, mais qui avait aussi "l'avantage" de me permettre de garder un peu la station debout et d'effectuer mes transferts. aussi, lorsque pour d'autres raisons, je ne pus plus marcher, l'équilibre "avantages-inconvénients" du Dantrium a alors basculé vers les seuls risques : la perte du peu de tonicité nécessaire à la sauvegarde de la station debout et à la pratique des transferts. je pense ne pas être le seul à avoir connu cette "aventure" au cours de ces dernières semaines... non ?!...
denis74
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denis74
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atteint d'une SEP secondairement progressive depuis 1982, la maladie a été diagnostiquée en 1985 à l'occasion d'une hospitalisation provoquée par une poussée assez sévère : hémiplégie à droite et perte partielle de la parole. tout est rentré dans l'ordre après quelques bolus de cortisone et la SEP s'est "endormie" durant les onze années suivantes et, à partir de 1996, elle refit surface par une atteinte progressive, notamment, au niveau des jambes. jusqu'en 2005 où je fus obligé d'utiliser, une canne, une atèle, deux cannes... un scooter électrique pour me déplacer. parallèlement à ces problèmes moteur la spasticité se faisait de plus en plus présente dans les jambes : raideur, spasmes dans la journée et dans la nuit. à tel point que ma neurologue me prescrivit, en plus du Liorésal, des gélules de Dantrium ; médicament généralement prescrit pour le traitement de la maladie de Parkinson. ce nouveau traitement se montra très efficace pour lutter contre ces crampes et ces spasmes. puis, après un essai désastreux de Fampyra à la fin de l'année 2013 (voir mon post dans cette rubrique), j'ai perdu les dernières facultés à me déplacer qu'il me restait à l'aide d'un déambulateur et donc, depuis décembre 2013, je ne peux me déplacer dans mon appartement qu'à l'aide d'un mini-scooter électrique. puis, au bout de quelques semaines, je perdais toute tonicité dans les jambes au point d'être contraint de mettre en place, avec le concours de la MDPH de mon département, l'intervention d'une aide pour pouvoir prendre ma douche et m'habiller... mais, dans le courant du mois de mai, en renouvelant mon ordonnance, le pharmacien m'apprit que le Dantrium était provisoirement indisponible en raison de l'arrêt de sa fabrication par le laboratoire. ma neuro ne put pas le remplacer et dut se contenter d'augmenter, légèrement, la posologie de Liorésal qui, à trop forte dose, provoque de graves problèmes hépatiques. et, quelle ne fut pas ma surprise de constater, au bout de près de six semaines de "privation" de Dantrium qu'une partie de cette spasticité tant combattue réapparaissait sous forme d'une tonicité musculaire plutôt bénéfique puisqu'elle me permettait une station debout facilitée ainsi qu'une plus grande aisance pour effectuer mes différents transferts !... ce constat fut confirmé quand, la semaine dernière, le pharmacien me donna deux boîtes de Dantrium dont la production venait de recommencer. par prudence, le soir même, je décidais de ne prendre que 2 gélules sur les 4 normalement prescrites et, effectivement, le résultat se fit sentir immédiatement car dans la nuit je sentis mes jambes beaucoup moins raides et les spasmes beaucoup moins fréquents qu'au cours des trois mois qui venaient de s'écouler... mais, au lever et lors du transfert pour aller sous la douche, la tonicité musculaire des jambes fut également, hélas, moins présente... et lorsqu'il s'est agit de me mettre debout pour enfiler mes sous-vêtements et mon pantalon je dus m'y reprendre à 4 reprises !... inutile de vous dire que je décidais aussitôt de ne plus reprendre ce médicament bien trop... efficace ! en effet, il fallut le sevrage complet de ce médicament pour que je me rende compte à quel point il pouvait aussi avoir des effets "nocifs" sur le système nerveux. d'ailleurs, une certaine confirmation de ce constat m'a été donnée par la personne qui intervient chez moi le matin car elle s'occupe d'une autre personne, atteinte également d'une SEP et à qui on a prescrit du Dantrium pour des problème de spasticité et des gestes vifs et incontrôlés, et qui depuis l'arrêt de ce traitement a recouvré de plus grandes facilités pour se tenir debout et pour faire ses transferts... ainsi, durant 9 ans, ce traitement, mêlé avec d'autres (dont des injections de toxines botuliques trois années durant), et alors que je faisais encore quelques pas, semblait combattre avant tout cette spasticité de plus en plus gênante, certes, mais qui avait aussi "l'avantage" de me permettre de garder un peu la station debout et d'effectuer mes transferts. aussi, lorsque pour d'autres raisons, je ne pus plus marcher, l'équilibre "avantages-inconvénients" du Dantrium a alors basculé vers les seuls risques : la perte du peu de tonicité nécessaire à la sauvegarde de la station debout et à la pratique des transferts. je pense ne pas être le seul à avoir connu cette "aventure" au cours de ces dernières semaines... non ?!...