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Cure de Solumédrol, des avis ?
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SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @Chris31 ... @Aurelie63 @Nathali57 @jeremypop @Cendrine57 , à tous,
Mon neurologue me déconseille fortement les corticoïdes tant que je ne me suis pas guéri de la COVID, (correction du 06/03/2021) : dangereuse car elle affaiblit les défenses immunitaires pour lutter contre l'infection, la cortisone peut attendre d'être utilisée en cas d'orage de cytokines.
Qu'on ait attrapé la COVID déjà ou pas ... cela semble risqué de se charger en cortisone actuellement, sans examen approfondi de la situation par un médecin.
Bises et amitiés.
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
Pourquoi alors , traite - t-on les cas graves de Covid-19 avec de la Dexaméthasone ? ( = corticostéroïde). Petite énigme pour toi @SepSepien et..... ton neurologue ) ......................................!!! Bises.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
dan26576
Bon conseiller
@Mllephlou Bonjour Mllephlou,
J'ai lu beaucoup de patients sep se plaindre de la cure de solumedrol, je suis très surpris, car cette cure que je prends tous les six mois m'apporte une super énergie, au point que j'aimerais qu'on me la fasse plus souvent, car après cette cure je récupère une force, un peux comme si j'avais guéris de la sep
Juste avant d'arriver à l'hôpital pour la cure, j'ai le sourire, comme après la cure, de toute façon pour la forme de sep primaire progressive, il n'existe que ça !
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
@Mllephlou Bonjour, la cure de solumedrol on me l'a fait tous les six moi, et à chaque fois, que je rentre à l'hôpital pour la cure, je rentre à l'hôpital avec le sourire, pour l'Energie que cette cure me donne, m'incitant à faire tous les jours des exercices physique, et ça fait longtemps que je n'ai plus fait de poussées, depuis que je prends cette cure, car justement solumedrol stoppe l'avancée de la sep, et je suis heureux de prendre cette cure
Oui chipie57, on peut être content des bénéfices que cette cure nous apporte
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xavier666
Aurelie63
Bon conseiller
Bonjour,
1 mois et demi après mon premier flash de solumedrole, me voilà de retour à l adolescence avec une poussée d acné qui a commencé 1 semaines après ma cure de cortisone et qui me fait de vilaine cicatrice car peau matte ! Quelqu'un a t il eu le MM problème et combien de temps ??? De plus je doit commencer aubagio et j'ai très peur de perdre mes cheveux déjà assez fin! Quelqu'un a déjà eu ses problèmes ? Ou quelques astuces pour limiter la casse, ? Je suis assez inquiète 😟
Merci pour vos réponses et bon cœur à vous les amis @
Marinelag
Bonjour, pour ma part j’ai eu 1g/j sur 6 jours, perte de vision tombé a 1/10 les bolus n’ont pas fais leur effets au début donc j’ai eu le droit à deux échanges plasmatiques en même temps et là j’ai très très bien récupérer je suis à 10/10. Par contre j’ai très mal réagis aux corticoïdes… sur place effets d’oppression intense, impossible de dormir la nuit même avec des médicaments, quand c’était avec du sucre je me sentais mal et avec l’eau ca allais mis à part le goût désagréable mais auquel ont fait abstraction quand on veux que ça fonctionne!
le retour à la maison a été horrible… effets secondaires des bolus ++++
hallucinations, diahree, acné sévère, fatigue… l’impression comme c’est dit plus haut d’être tomber d’un immeuble de 10 étages. Aujourd’hui ça va très bien et je suis quand même heureuse d’avoir eu des bolus et d’avoir récupérer la vue !!
Cathy7645
Bon conseiller
Bonjour,
Je viens dans cette discussion car j'ai eu mes premiers bolus se solumedrol en début de semaine après avoir eu connaissance des mauvais résultats de mon dernier IRM cérébral. +8 ZHT2 par rapport au mois de mars avec prise de contraste pour certaines.
J'ai bien supporté la 1ère perfusion en hôpital de jour, même si je n'ai pas dormi la nuit qui a suivi.
J'étais prévenue et ça ne m'a pas inquiétée. Le 3ème jour j'étais très fatiguée et j'avais froid. Mais bon pas d'aggravation des symptômes donc ça pouvait aller.
Par contre depuis hier je panique.
J'ai des fourmis dans tout le visage et je ne peux quasiment plus marcher .J'ai les jambes comme dans des étaux. Est-il fréquent que les symptômes s'aggravent après les bolus et combien de temps cela peut il durer.
Ma glycémie n'a pas été surveillée pendant le traitement et depuis je trompe mes angoisses en me vengeant sur les truffes au chocolat. Ce n'est peut-être pas la meilleure idée de l'année.
Je ne me suis pas sentie aussi mal depuis le début de la maladie il y a 5ans.
Merci d'avance pour vos retours d'expérience et belle fin d'année.
dan26576
Bon conseiller
@Cathy7645 Bonjour, j'ai la sep primaire progressive depuis le début de ma sep. janvier 2000.
Et le professeur Pelletier me fait prendre une cure de solumedrol, qui m'apporte une super énergie !
Et J'ai supprimé le lait, le fromage, le gluten qui me posent des problèmes de marche, donc mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten, et je me porte bien.
Je te souhaite de vivre le mieux possible
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
@Marinelag Bonjour, je suis content pour toi, d'avoir récupéré ta vision, limite un maximum les sucreries, et le lait, qui, pose des problèmes pour la marche, vie super bien
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xavier666
Cathy7645
Bon conseiller
Bonjour @dan26576
Merci pour ta réponse. Cela fait 3 ans que j'ai supprimé le gluten et le lactose de mon alimentation , mais lorsque je n'ai pas le moral ( comme actuellement ) il m'arrive de faire des écarts, même si je sais que ce n'est pas bon.😒
J'avais lu déjà à plusieurs reprises que les cures de solumédrol te faisaient beaucoup de bien. C'est génial que cela te stabilise et te permette d'avoir de l'énergie et de marcher.
A la lecture des différents témoignages, j'espérais beaucoup de ces bolus. Après le 1er jour j'étais pleine d'énergie, je faisais mon ménage à 5 h du matin. C'est après le 3ème jour que ça s'est gâté. Chacun réagi différemment.
Pour ma part après 3 ans et demi sous Aubagio, les symptômes n'ont pas cessé de progresser avec une nette aggravation depuis l'été dernier.
Ma neurologue envisage un changement de traitement mais je ne sais pas encore pour lequel elle optera (Tysabri peut-être).
En attendant je suis vraiment perdue., mais bon, hauts les cœurs, il faut s'accrocher.
Plein de bonnes choses et encore merci pour les encouragements.
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Mllephlou
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?
Merci de vos réponses.