Bientôt sous Jinarc

Bonjour à tous, il y a un groupe sur facebook

"la vie sous jinarc" il est actif et plein de bons conseils. Allez y ! 

Je vous donne mon expérience:

Après un essai de 15j en juillet à 11-12L/24h.
Je l ai arrêté suite à nuit très difficile, retention d eau, globe vésical..il m a fallu 3j pour m en remettre.
MAIS je ne me voyais pas l arrêter.. Pq ? Parce que je n avais plus du tt de douleurs aux reins, plus de maux de tête,c était un plaisir de m hydrater, et malgré mes 4 réveils dans la nuit, je me sentais moins fatiguée.
Et dès que je l ai arrêté tous mes désagréments sont revenus.Je ne buvais plus, aller aux 2x aux toilettes dans la journée.
Je suis donc allée voir mon doc généraliste et lui ai demandé si c était possible de prendre que la moitié(j avais vu sur internet que de plus petites doses existaient), et que de tte façon je revoyais le nephro fin Août pour réévaluer tt ça.
Elle m a donc prescrit du 30mg.
Je suis RAVIE je bois à peu près 6-7L/24h, et plus de douleurs !
J ai vu mon nephro avt hier, il trouve que j ai eu une très bonne idée. Il n y avait pas pensé avt parce que le Jinarc 30mg n est pas prescrit pour la polykystose rénale mais pour un problème de reins temporaire(hyponatremie je crois) D ailleurs c est une boîte que de 7 comprimés.
Ca fait 15j que je suis à ce dosage et tt se passe bien.
Tout ça pour dire, que si c'est trop pour certains à 45/15mg, essayer le 30mg(mon nephro m a vivement sollicité pour vous en faire part😊).

Voilà,ça fait maintenant 2 mois que je le prends et je n ai toujours plus de douleurs rénales.Je dois être à 7L d eau sur 24h

Mon DFG est de 50

Bonne journée 

Coucou j ai une polykistose hepato rénal insuffisante rénal terminal stade 5 on vient de me retirer un rein de 2kg300 et de 24 cm autant dire plus de place je ne suis pas en dialyses et pourtant dfg 6 c'est chaud car mon 2 rein lâche .je continue à vivre car j ai le moral et je suis surveiller de près par les docs dans 4 jours je me fais greffer le rein de mon mari c est un combat de tout les jours . Avec beaucoup de soucis digestifs et je perd beaucoup de poids mais je m accroche a la vie .

Pour tous les gens qui sont au début ou a la fin de la maladies de la polykistose hepato rénal accrochez vous ne laisser pas le stress vous gagnez buvez beaucoup de eau et arrêter le sel profiter de la vie . Faite attention à hypertension et surtout parler en a votre famille et parler de la greffe c est la seul chose que il faut faire . Moi je part dans mon combat . 

@valous bonjour.quel courage ! Vous nous donnez de l’énergie pour continuer à nous battre. Je souhaite de tout cœur que vous soyez soulagée avec la greffe. Après tant d’épreuves, vous le méritez. Bonne continuation.

@Ghana35 Bonjour. Je voulais vous dire qu’on s’habitue au traitement avec ce le temps. Les premiers mois sont durs. Il faut des ajustements et cela se stabilise ensuite. Cela faxera bientôt 2 ans que je prends Jinarc. Je n’ai p s supporte la dose la plus forte. Je prends la dose 60/30 et ça va. 3 l par jour, sans sel , pas d’alcool, régime alimentaire. J’oscille entre 22 et 23 de DFG.. pas terrible mais tant que cela dure, c’est toujours cela de gagné contre la dialyse. Avec une piqûre d’EPO par mois, je ne suis presque plus fatiguée.

vous êtes à 50 de DFG. Je vous encourage à bien suivre votre traitement pour ne pas perdre de filtration.  Bon courage.

bonjour a tous

jinarc depuis 4 ans a la dose la plus forte - aucun souci particulier-bon courage a tous - dfg depuis 4 ans a 60

Bonjour,

Quelqu'un connaît il un bon nephrologue sur Marseille? Merci

Le traitement je l ai pas eu du tout dfg descendu à 6 greffe de rein de mon mari qui a tout remonter greffe le 25novembre on se s en bien et pas de chance pour moi rein attaquer retour hosto de décembre au 9 février 2022 choper plein de microbes staphylocoque et candida c'est des champignons dans osophage j en pouvez plus 4 ulsaires osophage a l estomac pouvez pas manger perdu trop de poids je n ai pas fait de dialyse a ne PAS faire car moi j'ai traiquer j ai même failli perdre la vie je ne pouvais plus marcher non plus .on n'est le 4 avril je remarches je manges un peu mieux le rein de mon mari me tiens en vie j ai des anti rejet qui change souvent et une vingtaine de médoc a prendre anti rejet anti virus et pour les ulsaires et le champignon qu on a du mal à se débarrasser.c est un marathon de tous les jours mais je tiens et profite de la vie chaque jour même si c'est dur je suis vivantes c'est le principal.n écouter pas les doc qui vous dise que tous se passera bien une fois greffer chaque personne est différente. Je n ai jamais voulu aller en dialyse mais j aurai du par contre le rein de mon mari me tiens en vie mais la polykistose continu d avancer elle a pris le foie je n ai plus que un rein qui marche celui de mon mari c est un sacré marathon.

Bonjour je pérenne depuis 3 jours. J’ai la tête qui tourne.
en peu fatiguée, je sens pas la soif mais je bois.

Toujours traité par JINARC en 60 30, la maladie semble stabilisée. Ma DFG s'est améliorée, je ne descend plus en dessous de 60 de DFG elle progresse même, la créât n'augmente plus. Je fais une prise de sang tous les 6 mois maintenant. Je précise que j'ai commencé le protocole en janvier 2018 et je n'ai jamais cessé de prendre ce traitement. Pas même une journée. Je bois 5 litres d'eau par 24h parfois moins en hiver. Moins de réveil aussi qu'au début du traitement. Une pharmacie m'a demandé de prendre le générique en juin dernier. Cela a été un enfer à vivre, très grosses rétentions d'eau en journée que je libérais la nuit toutes les heures. Très grosse fatigue en journée, fréquence cardiaque basse. Je n'avais jamais eu de tels symptômes avec JINARC. Bref, plus jamais de générique. Retour au jinarc en non subtituable et lettre du néphrologue à l'appui le mois suivant. Quel soulagement ! Tout est rentré dans l'ordre. La formule originale fonctionne tellement mieux. Par ailleurs, je suis également traité pour une HTA depuis 2007, une AC/FA en 2023 avec anticoagulant et antiarythmique après 2 épisodes d'AIT avec hospitalisation. J'essaie d'accompagner mon corps le mieux possible dans notre combat quotidien par une meilleure hygiène de vie aussi. C'est aussi une clé favorisant l'efficacité du traitement.