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  • Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
  • Bientôt sous Jinarc
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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde, 

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :) 

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ? 

Merci d'avance pour votre aide smile.png

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avatar SIMONEIGE

SIMONEIGE

06/11/2020 à 13:17

avatar SIMONEIGE

SIMONEIGE

Dernière activité le 12/05/2021 à 09:54

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@isa666 Bonjour, je suis surprise que tu aies arrêté Jinarc car je suis entre 23 et 25 de créatinine et la néphrologue me fait poursuivre le traitement. Chaque cas est sûrement différent. Bon courage à toi. Et oui c'est une maladie difficile. Très fatiguée aussi et de plus en plus diminuée physiquement. Tu as combien en hémoglobine et en hématocrite?

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Simoneige


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olinet

07/11/2020 à 09:41

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JINARC A PRENDRE LE MATIN 30 MINUTES AVANT DE MANGER ET DEUXIEME PRISE 8H APRES


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07/11/2020 à 09:50

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Bonjour,

Quelqu'un est-il  suivi à l'hôpital Necker dans ce groupe?

Ou à Marseille?

Merci..


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mymy74

07/11/2020 à 10:01

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Au debut on respecte les heures de prises. Mais au fil du temps par exemple le week-end ou pendant les vacances il t'arriveras de décaler . Et cela ne changera pas grand chose. Il m'est arrivé de prendre la dernière prise à 18h00 j'avais oublié ! Et bien ma nuit n'a pas vraiment été plus coupée. 

Des fois tu ne pourras pas faire autrement que d'avancer ta 2ème prise d'une heure.  Je ne pense pas qu'il y a une grande incidence. 

Tu verras le soir si tu mange trop salé (ce n'est pas bien mais bon une fois de temps en temps...) et bien tu auras plus soif et du coup plus de levés. 

En tout cas il faut boire à sa soif. Pour eviter les maux de tête. 

Au debut lorsque je me reveillais la nuit je mettais du temps à comprendre pourquoi j'étais réveillée. Maintenant je me lève direct je vais faire pipi et boit à ma bouteille (pres de mon lit ) et je me recouche et me  rendort de suite. Si tu peux eviter d'allumer la lumière quand tu lève tu te réveille moins...Voilà pour le roman ! Bon courage il faut des semaines d'adaptation il faut persévérer 

 

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mymy74


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07/11/2020 à 14:55

@mymy74  Oui je pense qu'il doit y avoir des moments où l'ont triche un peu (je parle pour la prise du cachet et aussi pur manger un peu salé) lol j'ai attaqué mon traitement ce matin et je peux dire que côté "pipi" ça fonctionne aussitôt pufff je trouve ça déjà galère mais bon ça fait parti du truc et je le savait depuis longtemps, mais c'est vrai que ça le faire on ne se rend pas trop trop compte. En revanche je n'ai pas forcément soif du moins pas plus que ça??? En même temps comme je disais plus haut j'ai attaquée que ce matin. Voilà quoi qu'il en soit j'espère que tout va bien se passer et que mon corps et moi même allons bien supporter ce changement. Bonne journée.


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mymy74

07/11/2020 à 15:50

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Ce n'est pas dès la première prise que l'on ressent les effets. Et au debut je pense que tu dois prendre le premier dosage. il faut prendre son temps pour vraiment apprécié les effets du médoc. 

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mymy74


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Moi aussi je suis d'accord avec MYMY74 je ne respecte pas forcément les 8h des fois c'est plus dès fois c'est moins il n'y a pas d'incidence sauf pour les levés de la nuit ,moi aussi je n'allume pas la lumière et ma bouteille est à coté de moi.

notre corps s'habitue très vite.....

Si je dois aller quelque part ou il ni a pas de toilette ou trop compliqué style avion ,ou week end je peux sous les conseils de ma néphro suspendre le traitement 48h ce qui es bien pratique de temps en temps et permet d'avoir une vie normal dans certaines circonstance ,cela n'a aucune incidence sur les résultats car c'est un traitement à long terme.

je précise que je prends le jinarc depuis 2ans à la dose la plus forte quand j'ai commencé ma DFG était de 22 maintenant elle se stabilise autour de 37 ,les douleurs sont toujours présentent et mes nombreux kiste sont stables aussi en grosseur les 2 plus gros font 15 et 17cm ,les autres tournent autour des 8 cm. comme tout le monde il y a des jours avec et des jours sans

mon corps à eu du mal à s'habituer mais pour rien je n’arrêterai le jinarc.

vola je vous souhaite bon courage car les débuts sont difficiles mais franchement ça vaut le coup. 


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Utilisateur désinscrit

10/11/2020 à 18:48

Bonsoir juste une petite question par curiosité (car je viens tout juste de démarré mon traitement) je voulais savoir au bout de combien de temps on passe à la dose supérieure? Merci pour vos réponses.


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11/11/2020 à 11:00

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Bonjour moi je suis passe au dosage max au bout de 6 semaines car je supportais très bien le traitement 


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Pkrmoebius

11/11/2020 à 11:01

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Pkrmoebius

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Bonjour,Ça dépend de chacun et surtout des résultats d’analyses mensuelles. Pour ma part, je n’ai fait qu’un seul mois à chaque dosage pour arriver au dosage maxi au bout de 2 mois.

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