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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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SIMONEIGE

22/02/2017 à 19:06

SIMONEIGE

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Bonjour @woody31, en effet le traitement sert à ralentir la progression des kystes sur les reins.

Et pour toi @syloub, j'espère que ça va s'arranger. Tu me donneras de tes nouvelles, j'espère.

A+

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Simoneige

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olinet

23/02/2017 à 15:42

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olinet

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bonjour a tous

Apres un mois de traitement sous jinarc , je vous transmettrais les résultats de mes analyses

Mardi prochain ou Mercredi

bon courage a tous

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olinet

23/02/2017 à 16:10

Bon conseiller

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rebonjour

en fait ce qui m interesse moi ici c est d 'avoir des renseignements chiffres concernant le tolvaptan à savoir

dans quelle phase vous êtes au niveau de la dégradation des reins (1 -2 -3 -4 - 5)?

sur un an de traitement du jinarc (ou tolvaptan) evolution de votre dfg , creatinine?

si quelqu un a des infos à me communiquer?

Merci beaucoup

c est pourquoi je vous tiendrais informé de mes resultats mois par mois

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valous

25/02/2017 à 18:33

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valous

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moi le soucis je pense c est que j ai des kistes telment gros reins de plus de 20cm les deux plus un foie enorme avec des kistes de 10cm il y a plus de place la dedans mes reins sont telment gros que ca tape dans mon foie pour les docs je suis un sacree cas j ai une inssuffissance renale moderee je vie normalement sans forcer et en esaiyant le moin de stresse possible je n ai jamais entendu parler de ce traitement je fais aussi de hypertention que je reussi a controler la seul chose que me dise les docs c est de vivre au jour le jour et de profiter de la vie l annee 2015 j ai un kiste qui c est peter beaucoup de sang en urinant hosto sur le coup 1semaine hospitaliser ce kiste c est infecter donc septicemie je m en suis sorti en restant calme je suis assnat j ai moin travailler prends des poses evite le sel et boit 2litre d eau par jour et du the vert qui me fait du bien je suis surprise de ce que je lis que l on a qui boivent 3litre meme plus dite moi comment vous faites car moi deja 2litre c est pas facile je ne boit pas n y de boisson gazeuse pas d alcool fait gaffe a ce que je manges surtout pas de cafe ma creatine doit etre a 40 je sais que ca deconne a 20 et a 10c est la dialyse je vois mon nephro tous les deux ans et il me touche pas je n ai plus le droit de faire des ecos n y de scanner juste quand ca va pas et que je doit etre hospitaliser on dirait que les docs attendent que ca se complique j ai sus pour cette maladie a l age de 20ans j en ai 45 maintenant donc je me connais bien personne ne l a dans ma famille est ce que c est la meme maladie que vous polikistose hepato renale dominante on m a enlever un kiste de 10cm par ponction il y a quelque annee le souci c est q u un autre arrive juste derriere comme un ballon donc pour ce medoc pas au courant je vais voir mon doc cette annee je vais lui en parler pour moi je pense qu il n y a aucun traitement mais cette maladie je l ai donner a ma fille qui a 17ans maintenant et peut t etre que pour elle il trouveront un traitement ma fille va bien boit beaucoup d eau et vie tres bien avec cette maladie

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valous

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LONACH

26/02/2017 à 08:53

LONACH

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bonjour a tous,

Vos commentaires sont importants pour que je puisse prendre une décision comme je l'ai dit je ne suis qu'en phase 1 et je pourrai attendre encore un peu pour voir l'évolution du médicament.

Je travaille en tant que responsable commerciale et il m'arrive de faire des déplacements voire des formations dans ce cas je souhaite connaitre les fréquences d'uriner sur une journée car en plus je suis comme on dit une "vrai pisseuse". je pense aussi que selon le sport pratiqué cela va être compliqué!

Pour certaines avez vous été obligées de vous arrêter de travailler? comment se passe une journée sous jinarc?

je suis désolée pour Syloub que le traitement n'est pas fonctionné comme espéré mais comme le dit Symoneige peut être que suite à la discussion avec votre néphro vous allez le reprendre!

Est ce que vous êtes la 1ere patiente pour votre néphrologie à utiliser ce traitement? n'ayant pas eu assez de recul et au vu des résultats il a préféré stopper le traitement?

Demain je passe un scanner des reins ce qui complètera le bilan sanguin demandé par mon néphro pour valider la prise de jinarc.

bonne journée

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LONACH

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SIMONEIGE

26/02/2017 à 12:47

SIMONEIGE

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Bonjour à tous,

pour répondre à @LONACH, j'ai eu un arrêt de travail d'un mois. Au début, on est très fatigué avec le traitement mais petit à petit, ça va mieux. Il ne faut toutefois pas forcer sur les tâches domestiques.

Je bois 5 à 6 litres d'eau, j'urine environ toutes les heures. Donc pour les déplacements, il faut prévoir les arrêts pipi. Il ne faut pas oublier non plus qu'il faut boire. Donc il faut pouvoir conduire et boire en même temps. Moi, j'ai acheté des petites bouteilles sport, c'est plus facile. Sinon il faut s'arrêter sans arrêt.

Bon courage. Et n'hésites pas si tu as besoin d'autres infos.

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Simoneige

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valous

27/02/2017 à 09:41

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valous

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comment vous faites pour boire autant d eau car moi deja 2litre c est chaud ?

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valous

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olinet

27/02/2017 à 09:47

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bonjour lonach

je suis sous jinarc depuis plus de un mois a la dose : 45+15.

le matin je vais aux toilettes 3 fois une fois au reveil puis deux fois dans la matinee en ayant bu 1 litre d hepar.

Le midi je bois au cous du repas normalement

l apres midi je rebois environ entre 1 litre et 1l1/2

je vais aux toilettes deux fois

La nuit je me leve une fois dans la nuit pour aller aux toilettes et boire 2 verres d'eau

bien cordialement

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SIMONEIGE

27/02/2017 à 12:32

SIMONEIGE

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Bonjour @valous,

en fait, ce n'est pas difficile de boire autant car le médicament donne soif. Moi aussi avant la prise de jinarc, j'avais du mal à boire 2 litres. Pour info, je suis à la dose 90-30 depuis un mois. Selon les jours, c'est 5 ou 6 litres de liquide. En eau pure c'est 4 à 4,5 litres. La nuit, je me lève 2 à 3 fois.

Bien cordialement

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Simoneige

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valous

27/02/2017 à 20:01

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je suis un peu speptique sur ce medoc j ai deja eu quelque annee un medoc qui devais arrter les kistes de grossir mais ca n a pas marcher l experience sur la souris a ete un echec il y a une di zaine d annee ce serais vraiment super si ce medoc pouvez nous guerir pour l instant l info n est pas arriver dans la normandie j attend de vos nouvelle pour savoir si ca marche sur le long terme et aussi si vous avez des effets segondaire au moin c est bien les chercheurs n oubli pas notre maladie

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valous

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