Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Utilisateur désinscrit

14/03/2018 à 12:09

NOn ont ne le fait plus ponctionner ç est trop dangereux que mon neuprologue ma dit et la je vais être hospitalisé car un de mes Kiss n arrete pas de soucis infecter Merci

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-03-14 12:09:54

Nanie29

14/03/2018 à 13:03

Nanie29

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Merci olinet.

Moi je suis à peu comme toi, je bois entre 3 et 4 litres en 24 heures.

Tout va bien comme toi.

Bonne journée.

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Eléanor

15/03/2018 à 16:33

Bon conseiller

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Bonjour

Je suis allée voir mon néphrologue ce midi, on augmente pas le traitement je ne bois pas assez il faudrait que j'augmente à 7 litres d'eau et plus.... je refais une prise de sang dans 15 jours... ( sodium élevé, gamma-GT aussi).

voilà les nouvelles

Je pense que c'est le début du traitement, il faut juste que je trouve la quantité raisonnable pour moi... emoticon Sourir

Bonne fin de semaine à vous tous

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Laurence.

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Utilisateur désinscrit

15/03/2018 à 22:30

Bonjour à tous. Puisque nous en sommes à parler de quantités de liquides, je bois pour ma part entre 3 et 4 litres par jour (sans les suppléments en cas d'activités sportives) et je suis sans le Jinarc. Je me lève déjà au moins une fois par nuit, voire souvent deux fois, et j'en profite pour boire un verre d'eau, sur recommandation de mon néphrologue, donc, rebelote 2 heures plus tard ... Pendant les randonnées, je passe environ toutes les heures derrière les arbres, mais il n'y a pas toujours des arbres ou des rochers et les chemins sont parfois assez fréquentés ... Pas aussi simple pour une femme que pour un homme de se soulager discrètement. Au boulot, tant que je n'ai pas de séances, je gère cela très bien. Mais dès qu'une séance dure plus d'une heure, cela devient assez compliqué, et c'est assez fréquent.

Selon mon néphrologue, avec le Jinarc, je devrais boire en moyenne 6 à 7 litres en 24h. Donc environ deux fois plus d'inconvénients côté gestion de l'élimination ...

Voilà donc pour les détails pratiques. Bon courage à tous et bonne nuit.

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marieandree

16/03/2018 à 08:10

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bonjour Carouge

j étais dans le même cas que toi avant le jinarc et depuis le traitement effectivement je bois 7 à 8 l. Les nuits sont donc rythmées par des réveils. Maiske jinarc m a permis de retrouver "la forme". Beaucoup moins de fatigue, un meilleur sommeil malgré les nombreux réveils.

que du bonheur pour moi et pour ma famille

bonne journée

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marieandree

16/03/2018 à 08:14

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oui Eleanor

ma première prise de sang était également pas bonne du tout. Déshydratation. La seconde était bonne mais j ai augmenté mon hydratation et j'ai mesuré mes urines pour avoir une idée de ce que je devais boire pour compenser.

ne vous inquiétez pas. La seconde prise de sang sera meilleure.

bon weekend

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Eléanor

17/03/2018 à 18:27

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@marieandree Merci beaucoup pour votre message. j'ai augmenté mon eau; je vais refaire une prise de sang et je verrais ensuite;

je ne suis pas inquiète et me laisse le temps... j'espère pouvoir boire autant d'eau.

Bon week end à vous tous

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Laurence.

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marieandree

17/03/2018 à 23:18

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effectivement Laurence, ce n'est pas toujours facile de boire beaucoup d'eau, parfois un peu marre de l'eau. Aussi, j'alterne entre thé, eau, tisane, lait, sirop..... En ce moment, je fais un petit syndrome grippal et j'ai un peu de mal à boire beaucoup. J'ai quelques astuces pour surveiller la déshydratation : notamment au niveau de ma peau (pincer le dessus de la main...) et j'ai des frissons lorsque je ne bois pas assez....

très bon week-end à tous

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Eléanor

18/03/2018 à 09:24

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Eléanor

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@marieandree merci beaucoup

Oui j'ai remarqué les frissons et la fatigue et parfois de grosses migraines.

Je pense faire comme vous prendre du thé, infusion et thé froid, je vais suivre vos conseils.

Belle journée à vous

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Laurence.

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olinet

19/03/2018 à 09:03

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BONJOUR A TOUS

hier j ai fait un match de tennis qui a dure 3 heures (duree exceptionnel)

j ai bu 2 litres d eau pendant l ' effort - j ai ete une fois aux toilettes - Ce qui parait assez normal apres 1 an de jinarc -bon courage a tous

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