Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
  • Bientôt sous Jinarc
 Retour
Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

  •  22 719 vues
  •  143 soutiens
  •  740 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde, 

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :) 

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ? 

Merci d'avance pour votre aide smile.png

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Hélase

Hélase

26/01/2018 à 14:27

Bon conseiller

avatar Hélase

Hélase

Dernière activité le 08/07/2024 à 14:33

Inscrit en 2017


24 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Marieandrée.

Plus vous prendrez tôt le médicament le matin et moins il aura de l'effet la nuit. En plus il est conseillé  de  prendre le Jinarc au moins une demie heure avant le petit déjeuner sachant que deuxième prise du médicament doit se faire environ 8 heures après la première.

Vous devrez peut-être vous lever plus tôt mais cela dépend du temps que vous passez à prendre votre petit déjeuner chez vous. Dans ce cas là, vous prenez le jinarc dès que vous vous levez.

Si vous ne prenez  pas de petit déjeuner chez vous, alors vous pouvez prendre le médicament avant de partir au travail, mais visiblement vous avez une heure de route...Mais attention quand même au coup de pompe en conduisant !

Pour ma part, j'aime prendre mon temps le matin pour bien déjeuner, donc je me lève plus tôt.

Dans les 2 cas, vous prendrez la deuxième dose vers 14 heures -15 heures. Une prise trop tardive du médicament (ex vers 17 h -18 h) a pour effet de vous faire lever davantage la nuit pour aller aux toilettes....,

Il m'arrive d'ailleurs de faire l'impasse sur la deuxième prise quand j'ai oublié de la prendre en plein milieu de la journée. Par contre pour l'instant je n'ai jamais oublié de prendre le médicament le matin car c'est la première chose à quoi je pense quand je me lève. Le week end le rythme est un peu différent (en décalé) mais je m'adapte !!!

Bon courage pour le début (ce sont les 2 à 3 premiers mois les plus difficiles )!!! A bientôt

 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-26 14:27:45

avatar marieandree

marieandree

27/01/2018 à 08:39

Bon conseiller

avatar marieandree

marieandree

Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04

Inscrit en 2017


51 commentaires postés | 46 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour helase

il est donc possible de décaler l horaire de la prise du matin. Je ne suis pas obligé de le prendre à heure régulière?

merci pour votre aide, je vais suivre votre conseil, d autant que j ai besoin de beaucoup de sommeil.

Cordialement

bon weekend


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-27 08:39:51

avatar Hélase

Hélase

27/01/2018 à 13:38

Bon conseiller

avatar Hélase

Hélase

Dernière activité le 08/07/2024 à 14:33

Inscrit en 2017


24 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Marieandrée.

Il est bien sûr conseillé de prendre le Jinarc à heures régulières . Mais le week end , si vous voulez dormir davantage, vous n'allez pas mettre spécialement votre réveil pour prendre le Jinarc... C'est votre horloge biologique qui va vous commander.

Ce matin par exemple, je me suis réveillé vers 6 h 45. J'en ai profité pour prendre mon médicament et je suis retourné au lit car nous sommes samedi et je ne travaille pas le week end. Je me suis rendormi. Je me suis réveillé de retour vers 8 h 45 puis j'ai pris mon petit déjeuner.

En prenant trop tardivement le jinarc le matin  (ex 10 h ou 11 h), vous serez en décalé pour la deuxième prise 8 heures plus tard soit 18 h ou 19 h. C'est presque trop tard car le médicament aura plus d' effets la nuit qui va suivre. Il vaut peut être mieux dans ce cas là,  faire l'impasse sur la deuxième prise de la journée. Il m'arrive même de temps en temps d'oublier la deuxième prise !

Voilà comment je me gère, mais je pense que chacun a ses petites habitudes.

Bon week end


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-27 13:38:56

avatar maloupi

maloupi

27/01/2018 à 17:22

avatar maloupi

maloupi

Dernière activité le 19/06/2021 à 10:26

Inscrit en 2018


7 commentaires postés | 7 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous !

Et merci @Hélase‍ et @olinet‍ pour vos retours précieux. Je pense demander à commencer le traitement début juillet, la période des grandes vacances scolaires étant propice à plus de calme professionnellement pour moi. J'ai d'ici là le temps de réorganiser mon temps de travail et prévoir d'autres missions que celles qui sont les miennes aujourd'hui afin de ne pas gêner mes collègues et les groupes d'enfants dont je m'occupe. Ma cadre s'est montrée compréhensive et va également dans ce sens. 

J'ai beaucoup stressé au début pour mon quotidien comme vous le dites @Hélase‍, le cinéma, les repas avec les amis ou la famille, les vacances .... Quel impact ? Mais comme je suis déjà sujette à devoir trouver des toilettes où que j'aille, cela m'effraie moins. Même si, évidemment, j'y pense. Surtout par rapport aux personnes qui seront à mes côtés dans ces moments là surtout, mon stress est surtout lié au fait de gêner les gens en fait. Pour le ciné, j'imagine que je me mettrai en bout de rang ! :) et que je verrai ensuite comment ça se passe. 

Bon courage à tous et une pensée particulière @marieandree‍ ; j'espère que vous arriverez rapidement à trouver la routine qui vous conviendra le mieux et que ce début de traitement ne sera pas trop désagréable à supporter. 

A bientôt !

 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-27 17:22:16

avatar marieandree

marieandree

27/01/2018 à 19:22

Bon conseiller

avatar marieandree

marieandree

Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04

Inscrit en 2017


51 commentaires postés | 46 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

merci pour votre soutien et vos très précieux conseils. Je vais les suivre.

j'ai commencé ce matin et pour le moment ? tout va bien.

bonne soirée ?


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-27 19:22:41

avatar Nanie29

Nanie29

28/01/2018 à 10:41

avatar Nanie29

Nanie29

Dernière activité le 20/04/2025 à 17:58

Inscrit en 2017


6 commentaires postés | 6 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

J'ai le traitement jinarc depuis Janvier 2017. Je suis passée au dosage 90-30 en 4 semaines.

Tout se passe bien. 

Comme le dit Helase, je prends mon 1er cachet en me levant. Le plus tôt est le mieux pour pouvoir prendre le 2 ème 8 heure après .

Au bout d'un an de traitement tout va bien, le corps s habitue .

Cependant je voulais savoir si quelqu'un avait les lèvres plus sèches depuis la prise de Jinarc.

Mes lèvres ont commencé à sécher en Août dernier. Depuis je suis avec un baume nourrissant tous les jours.

Sinon les résultats sont stables depuis le début du traitement. 

N'hésitez pas à le prendre, cela devient une routine non contraignante.

Bonne journée, 

 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-28 10:41:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/01/2018 à 12:40

Bonjour à tous. C'est toujours très intéressant de lire vos commentaires. Je commence à envisager un peu plus sérieusement de suivre le traitement, mais je ne suis pas encore prête à franchir le pas, même si je suis déjà au début du stade 3 de l'insuffisance, avec des reins de 4 kilos (la paire).

Pour ma part, sans Jinarc, je bois déjà environ 4 litres par 24 heures, ma néphrologue ayant conseillé d'augmenter ma consommation. C'est parfois un peu compliqué à gérer au travail, notamment durant les séances qui peuvent parfois durer ... Je confirme aussi que c'est compliqué en ville, durant les achats, le cinéma, le théâtre, etc. Je commence moi aussi par repérer les toilettes mais les commerces ont tendance chez nous à ne plus mettre ce genre de facilités à disposition de la clientèle sauf lorsqu'ils ont un restaurant intégré à la surface commerciale ...

Durant les randonnées, je bois en principe davantage, jusqu'à 6 litres par 24 heures s'il fait chaud et, là, cela devient assez pénible de devoir disparaître derrière un arbre ou un rocher vraiment très souvent. Le terrain ne s'y prête pas toujours et certains endroits de randonnée sont assez fréquentés. Sans compter qu'il faut porter les 3-4 litres d'eau que j'emporte avec moi. Du coup, j'essaie de choisir les randonnées en fonction des possibilités de se cacher fréquemment ... pas toujours top. 

Question sel: j'ai instruction de réduire ma consommation. Comme je ne peux pas rentrer à midi, je mange au resto ou à la cantine et, là, c'est assez souvent la catastrophe, question sel ... J'essaie de compenser en cuisinant le soir sans sel. Pour compenser, j'utilise beaucoup d'épices, à commencer par le gingembre, ail, oignon, estragon, persil et tout ce qui permet d'apporter du goût. Cela fonctionne très bien et je m'y suis habituée sans problème. Il faut juste en mettre un peu plus que ce que l'on ferait en mettant du sel. Et bien sûr, pas de beurre salé, pas de pain pendant les repas (sauf si cela en fait partie intégrante et à titre exceptionnel), céréales de petit déjeuner pour lesquelles je fais mon propre mélange (surtout ne pas prendre les produits du commerce qui contiennent beaucoup de sel caché ...), pas de produits tout préparés, etc.

Voilà pour mes commentaires d'aujourd'hui. Je vous souhaite à tous une belle journée. 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-28 12:40:33

avatar Gauloise

Gauloise

28/01/2018 à 23:40

avatar Gauloise

Gauloise

Dernière activité le 23/04/2019 à 23:36

Inscrit en 2017


6 commentaires postés | 6 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,

Voilà deux mois que je suis sous traitement, et tout roule. Je me sens vraiment bien et dynamique. Derniers résultats DFG 39 et creat 156. Pour donner une idée de la gestion de la prise du traitement, je mets mon réveil tous les jours à 6h, comprimé sur la table de nuit et hop aussitôt rendormie ce qui permet de déjeuner dans la demi heure qui suit (travail, vacances ou weekend) et du coup je mets également mon alarme à 14h pour le second comprimé (comme ça j'oublie pas). Concernant la quantité de boisson, il faut savoir que le traitement donne soif donc pas d'inquiétude si avant le traitement vous ne dépassez pas les 3litres. Et pour les pauses pipi, c'est vrai que c'est une petite d'organisation, les pauses pipi de prévention permettent de pas mal gérer les sorties (ciné, courses, trajet....). Pour ma part je reçois beaucoup de monde dans mon bureau donc j'anticipe une petite pause avant les rdv qui risquent d'être un peu long. Le corps s'habitue au traitement, les premiers jours peuvent être un peu compliqué, la soif et pauses pipi qui s'enchaînent jours et nuits mais en 3/4 jours le rythme de calme. Depuis le début du traitement je bois de 5 à 7 litres par jour dont 1 à 2 litres la nuit, je me lève environ toutes les 3 heures (environs 2/3 fois par nuit).

Merci à tous de faire vivre ce forum, on se sent moins seul....

 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-28 23:40:25

avatar valous

valous

29/01/2018 à 10:08

Bon conseiller

avatar valous

valous

Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39

Inscrit en 2014


390 commentaires postés | 103 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

moi je peut pas etre sur jinac maladie trop avancer je boit comme vous beaucoup d eau  mais j aimerai savoir si vous buvez de l eau du robinet ou pas ?

 

Voir la signature

valous


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-29 10:08:25

avatar olinet

olinet

30/01/2018 à 08:33

Bon conseiller

avatar olinet

olinet

Dernière activité le 09/05/2025 à 18:43

Inscrit en 2013


105 commentaires postés | 100 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

je bois de l eau en bouteille mais l eau du robinet c est pareil et ca a le meme effet - bien cordialement 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-01-30 08:33:52
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.