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Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde

PR et traitement Méthotrexate insuffisant, je vais commencer Idacio et suis effrayée, des conseils ?

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AurélieLG

07/09/2022 à 19:50

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AurélieLG

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Bonsoir,

Je me.presente, Aurélie 39 ans.

J'ai déclenché la polyarthrite après ma grossesse en 2013.

J'étais sous methotrexate . Mais depuis plusieurs mois le traitement ne marche plus. Mon rhumatologue a donc décidé de passer à la biothérapie en plus du methotrexate. Je suis réellement stressée. Quand je vois les risques en cas d'infection, les risques ... J'ai l'impression que je ne verrai jamais le bout. J'ai deux enfants et il faut continuer à faire comme si tout allait bien, que cette maladie n'est pas grave. Sans compter mon mari qui ne comprend pas ma tristesse, ma fatigue.

Avez-vous déjà vécu ce sentiment et avez-vous eu peur vous aussi de la biothérapie ?

Merci pour vos réponses.



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avatar Loma200

Loma200

07/09/2022 à 21:57

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Loma200

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Bonsoir Aurelie je suis Patrick qui a une certaine expérience des biothérapies puisque je suis à la 3ème Il faut bien savoir que le corps doit supporter et que nous ne réagissons pas tous pareil Il ne sert à rien d avoir peur car n avons pas le choix Il faut admettre cette maladie et se dire qu il y a pire Il faut bien savoir aussi que tous les membres de la famille doivent comprendre que ce n est pas simple et anaudin Personne ne doit se décourager et au contraire il faut que tout le monde se sert les coudes à côté de vous pour bien vous aider à supporter ces grosses douleurs et cette cochonnerie de maladie Ne vous découragez pas gardez le moral et surtout faites vous bien suivre par votre rhumato au sujet des contrôles sanguins pour voir ce qui ne va pas et trouver le bon dosage Parlez moi si vous le désirez de la biothérapie que vous allez avoir Nous sommes là pour nous soutenir alors n hésitez pas à venir discuter Bon courage à vous Aurelie. Amicalement. Patrick

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Patrick


PR et traitement Méthotrexate insuffisant, je vais commencer Idacio et suis effrayée, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polyarthrite-rhumatoide/peur-de-la-biotherapie-55849 2022-09-07 21:57:06

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avatar Loma200

Loma200

08/09/2022 à 17:35

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Loma200

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@AurélieLG bonjour je ne connais pas cette biothérapie Votre rhumato ou votre généraliste ne vous a pas fait une demande sécurité sociale à 100pour100?votre metho est dosé à combien ? Je pense que vous devez avoir un suivi laboratoire pour analyses Moi je suis confronté à cette maladie depuis 29annees et ces traitements sont très honereux Celle que j ai en ce moment tourne aux alentours de 750 euros tous les mois donc impossible Il vous faut absolument cette demande de prise en charge Bonne fin de journée à vous aussi. Patrick

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Patrick


PR et traitement Méthotrexate insuffisant, je vais commencer Idacio et suis effrayée, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polyarthrite-rhumatoide/peur-de-la-biotherapie-55849 2022-09-08 17:35:36

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09/09/2022 à 09:56

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@Loma200 Bonjour,

Je suis en ALD, donc peut être que ce sera intégralement remboursé.

Oui j'ai eu les analyses avant de commencer mais je dois d'abord me faire enlever une dent car risque de complication.

Vous aviez quel âge quand la polyarthrite s'est déclenchée ? J'espère que vous êtes stable ou en rémission depuis tant d'années ?


PR et traitement Méthotrexate insuffisant, je vais commencer Idacio et suis effrayée, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polyarthrite-rhumatoide/peur-de-la-biotherapie-55849 2022-09-09 09:56:53

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09/09/2022 à 22:35

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@AurélieLG bonsoir Aurelie Si vous êtes en ald ce sera remboursé automatiquement J avais39 ans quand je suis tombé malade La je suis à ma 3ème rémission J en ai eu deux de 10ans et rechute à chaque fois J ai eu metho en injection pour commencer après je l ai eu en comprimé avec embrel (10ans)ensuite roactemra pendant 2ans et demi et maintenant j ai olumiant depuis février 2020 En ce moment tout va bien je vis normalement en faisant attention à la nourriture limitée en sel cause cortisone très peu de pain et beaucoup de cuisson vapeur pour éviter de prendre du poids Je marche beaucoup et j arrive à faire tous mes travaux dans le jardin Je croise les doigts et ne me décourage pas Bon courage à vous. PATRICK

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Patrick


PR et traitement Méthotrexate insuffisant, je vais commencer Idacio et suis effrayée, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polyarthrite-rhumatoide/peur-de-la-biotherapie-55849 2022-09-09 22:35:02

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Yumiyumi

13/09/2022 à 14:06

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@AurélieLG aucune inquiétude l’idacio est remboursé à 100% . Idem pour l’infirmier que vous contacterez pour les premières injections : rembourse à 100% . Aucune avance a faire aucune démarche non plus . C’est la pharmacie qui gère la sécu et l’ALD avec votre ordonnance « médicament d’exception »


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Claudia.L

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13/09/2022 à 13:59

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Bonjour @AurélieLG,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins des liens vers les fiches d'informations des médicaments Methotrexate et Idacio, vous pourrez y lire les avis des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter les vôtres. Cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer :

@dydy41 @Cycy88 @Yumiyumi @jlbelo @Samina @Ciboulette @droopy974 @Karinrnd @valoche69 @Tortue28 @Shirley2020 @Adzeba @navarrolindien @Jackmilo @Cwvjl78 @Seline @Marihel

Connaissez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


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Bonjour, j'ai eu idacio en traitement en effet rien à payer car la biothérapie est prise en charge entièrement avec l'ALD pour ma part aucun soucis apart de la sécheresse nasale, pas plus malade que d'habitude j'ai eu le covid en étant sous idacio j'ai bien évidemment arrêter tous le long des symptômes mais je n'étais pas plus malade que mes proches qui l'ont eu ,Niveau efficacité ça allait sauf que j'ai une atteinte des hanches du coup on a essayer une autre biothérapie car ça évoluait trop, voilà pour mon expérience 😉


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13/09/2022 à 16:10

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dydy41

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Effectivement je suis sous idacio depuis bientôt 4 ans pour une spondylarthrite ankylosante découvrait en 2011, pris a 100% par la sécurité sociale grâce à l'ALD. Une chance car a 500 euros par mois, je ne pourrai pas sans cette prise en charge.

Les stylos sont très simples d'utilisation. Le seul bémol pour moi,c'est que ça me fatigue beaucoup.Mon rhumatologue dit que c'est normal.



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Bonjour Aurélie,

Avez-vous commencé la biothérapie, et si oui comment allez vous?

pour moi c’est le contraire: je suis sous biothérapie depuis juillet 2021 (spondylarthrite et fibromyalgie diagnostiquées en 2020) et ma rhumatologue m’a suggéré de commencer le méthotrexate en association avec mes injections et anti inflammatoires il y a seulement deux semaines. Ça me fait vraiment peur pour être honnête. Je n’ai pas de soucis particuliers avec la biothérapie (Amgevita), mais le traitement connaît maintenant ses limites. Je viens d’avoir la Covid pour la troisième fois et ça n’a pas bien été cette fois ci. Arrêt du traitement depuis 3 semaines et je devais commencer le methotrexate le 1er janvier, mais reporté jusqu’à ce que j’aille mieux.

J’ai peur de commencer le methotrexate car nombreux effets secondaires. Ma rhumato m’a dit de prendre des précautions: éviter les endroits achalendés par exemple. J’ai 35 ans, suis maman célibataire, étudiante à temps plein à l’université et n’ai aucune famille autour de moi car je vis en Irlande. Je me pose plein de questions, ça suscite énormément de stress…

je sais que nous sommes tous différents et réagissons différemment quant à la médication mais j’aimerais avoir des feedbacks.

cordialement,

Helene


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Bonjour,

Cela fait un an que je suis passée sous biothérapie (idacio 40mg) et.methothrexate.

Depuis quelques semaines les douleurs reviennent.

Au bout de combien de temps votre traitement a arrêté de fonctionner ? J'ai peur car si les Bio ne fonctionnent que si peu de temps sur moi,ça va être compliqué étant donné mon âge (40 ans)....


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