Traitement Méthotrexate pour ma PR

Bonjour Patrick,

Eh bien, vous en avez subit des douleurs! Quel courage et quelle force, bravo! Alors pour répondre à votre question, oui, entre les douleurs articulaires et gonflement des pieds et des mains et tout ce qui va avec, plus le HLAB 27 positif, l'auto-immunité positive, la CRP en dents de scie, les facteurs rhumatoïdes présents, le rhumato est presque sûr que c'est la polyarthrite car cela ne ressemble à rien d'autre. En fait, par rapport à des traitements immuno-suppresseurs, ma question est vraiment simple c'est "Est-ce que le jeu en vaut la chandelle?" Si le remède est pire que le mal quel est l'intérêt de prendre un traitement? A ce jour je n'ai plus de morphine, je suis en train d'arrêter le lyrica et à part ce nouveau traitement, je n'en ai pas d'autres. Je vais chez le rhumato lundi, mais cela m'étonnerais qu'il me propose autre chose... Merci, bon courage à vous aussi. Dany

Bonsoir Dany Comme vous le dites j en ai subit des douleurs et je ne vous ai pas tout dit mais je peux voudire que ces traitements en Valle la chandelle quand je repense à tout ce que j ai eu et que l année 2021 j ai réussi à faire 1430km à pieds Je suis très content de moi car je suis passé par des moments vraiment déprimant au point de ne plus rien assumer même pas la toilette Me lever était un enfer Aucun appui sous les pieds incapable de faire quoi que ce soit avec les mains Tout cela à trois reprises Heureusement j étais très bien entouré car tout seul je n y serais pas arrivé Avec tout cela j ai cassé les deux pieds au même endroit j ai fait une septicémie soignée en urgences aussi J ai fait une rupture du tendon qui tient le biceps droit rien d agréable non plus en levant un simple pack d eau Une thrombose abdominale au tout début L année dernière double pneumonie soignée très vite Une chance pour j ai mon docteur qui est un grand ami et qui me suit de prêt au moindre problème pour me faire les examens très vite Avec tout cela j en suis à ma 5ème fibroscopie Voici donc mon parcours C est pour cela que je vous dit que ces traitements sont lourds bien sûr mais qu il faut les subir Sans cela je pense que je serais en fauteuil roulant ce qui était l issu de cette maladie avant quand il n y avait rien d autre que la cortisone à haute dose Un conseil Ne jamais se décourager restez optimiste gardez le moral prenez l air ne restez pas dans la solitude Discutez fermement avec votre rhumato et si ça ne va pas avec lui consultez un autre Merci de m avoir félicité mais avec le courage et la volonté on arrive à s en sortir Il faut y croire Aussi nous ne réagissons pas tous pareils à ces traitements Merci de me tenir au courant de votre visite avec votre rhumato Je vous souhaite un très bon week-end Amitiés. PATRICK

Bonjour Patrick,

Effectivement, vous êtes un exemple, très courageux bravo! Personnellement, j'ai un autre gros problème avec le méthotréxate c'est que deux jours après l'avoir pris, j'ai des douleurs musculaires très violentes, cuisses, épaules, omoplates à tel point que je fait de m'allonger dans mon lit m'est insupportable, ainsi que des douleurs musculaires dorsales qui m'ont provoqués un lumbago de 10 jours ou je ne pouvais même pas marcher seule! Bref, j'ai revu mon rhumato, tout ça ainsi que l'herpès et la bactérie dans le sang suite à ma cystoscopie c'est une coincidence! Il ne veut pas déclarer ma maladie à la sécu, il ne veut pas me prescrire des antibio avant d'aller chez le dentiste! Je lui ai dit que je ne voulais plus de son traitement, il me refait une ordonnance pour 6 mois! Pour moi, ce n'est pas un médecin, il s'en fout complètement. Mon médecin traitement m'a dit lorsque les bénéfices sont moindres que les effets de base il ne faut pas continuer, un traitement c'est fait pour améliorer votre état... J'ai pris RV avec un rhumato qui ne me connait pas à Nantes, dans une clinique que je connais bien puisque je suis nantaise, c'est dans 1 mois donc on verra pour un nouvel avis. En attendant j'ai tout arrêté! Voilà où j'en suis c'est triste d'avoir des médecins aussi peu investis! Vous avez raison l'important c'est d'être bien entouré, moi j'ai la chance d'avoir un mari adorable... Bon courage à vous et belle soirée, à bientôt, Dany

Vous avez bien fait de prendre un rdv ailleurs car il ne faut pas rester comme cela Mettez tout sur la table avec ce nouveau pour vraiment trouver un traitement efficace et bien dosé Vous n avez pas que la polyarthrite alors pas trop de mélange Avec les médicaments J espère que ce nouveau soit très efficace pour vous apporter satisfaction afin de vous sentir mieux Soyez patiente et courageuse et ne vous demiralisez pas Suis heureux de savoir que vous êtes bien entourée C est tellement réconfortant Courage Dany. AMITIÉS. PATRICK

Merci Patrick pour votre gentil message,

Oui, je crois que je vais tout arrêter jusqu'à fin février où je rencontrerai un nouveau rhumato qui ne me connait pas! C'est sûr qu'après 14 ans d'errance médical, je ne suis plus à un mois près! Etant donné mon nouveau souci avec l'acide folique, je suis obligée d'arrêter tout je pense que ce médicament est important dans le traitement. Et vous comment allez vous? Amicalement, Dany

Bonsoir Dany je ne comprends d être mal soigné pendant aussi longtemps Il est quand même temps que tout cela change pour que vous puissiez reprendre goût à la vie en mimnimisa toutes ces douleurs qui vous brisent la vie J ai peur pour vous quand vous me dites que vous allez tout arrêter car les douleurs risquent de revenir à fond Moi je vais bien en ce moment quelques douleurs en bas du dos que j ai signalé à mon docteur qui lui m a donné du voltarene en attendant de passer I r m A l hôpital l appareil est en panne causé par un dégât des eaux depuis deux mois m a t on répondu Je patiente encore mais je crois que je vais prendre rdv à l hôpital où je suis suivi par mon rhumato Cela ne m empêche pas de marcher Je vous informerais du nombre de km fait dans le mois lundi prochain Un mois d attente pour vous va être long Bon courage à vous et donnez moi de vos nouvelles Amitiés. PATRICK

Bonjour Patrick,

Comment allez-vous? Avez-vous réussi à avoir un rv pour votre IRM? Bon, j'ai arrêté le méthotrexate, tout d'abord parce qu'il me fait énormément grossir et surtout parce que je ne supporte pas l'acide folique qui me procure des douleurs musculaires atroces... Donc toutes les douleurs sont revenues, c'est sûr c'est pas le top! De toute façon, je vais rencontrer un autre rhumato le 22 donc on verra bien...

Au plaisir d'avoir de vos nouvelles, Dany

Bonsoir Dany et merci de vos nouvelles qui hélas ne sont pas top mais sans traitement C est normal Attendons donc le 22afin de remettre tout au clair et de retrouver traitement positif Quant à moi l I r m va attendre encore un peu je vais un peu mieux de ce côté là Je dois refaire radios et écho pour mon poignet opéré cause d une excroissance apparue d un seul coup et décidé par le chirurgien Je referais ré ision de la prothèse en même temps Tout cela le 4 mars En attendant je vous souhaite bon courage pour supporter ces terribles douleurs que cette cochonnerie nous donnent Au plaisir de se relire. PATRICK

Bjr chers utilisateurs de Mtx,

Je lis vos déconvenues diverses et variées liées au traitement qui devrait nous soulager et certains doc qui semblent insensibles... j'ai aussi donné, pas drôle du tout! J'avais aussi arrêté tous les traitements à cause notamment des nausées qui étaient devenues insupportables... mais la PR avait repris le contrôle 😵

J'ai donc un jour décidé de changer de rhumato et j'ai bien fait. Elle écoute, conseille et cherche des solutions...enfin. Malgré tout, les douleurs et incapacités quotidiennes sont encore présentes mais j'ai bon espoir que ça s'améliore.

Je vais bientôt tester le Rinvoq en plus du Mtx, j'espère retrouver mon âge 😊 et vivre le plus normalement possible.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, un soulagement de vos douleurs et du positif...

Lilou

Bonjour Lilou ne perdez pas espoir il y a toujours une solution mais ce n est pas simple Malgré tous les traitements il ne faut pas attendre une amélioration spontanée Il faut patienter en dosant en testant C est très compliqué mais n avons pas le choix C est un grand bouleversement dans notre vie que nous devons combattre avec grand courage afin de retrouver comme vous le dites une vie à peu près normale Bon courage à vous Lilou vous allez y arriver Amicalement. Patrick