Pompe scyova quels effets secondaires

Bonjour @Margatte22,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @CNILULI @leparigo @roland @Mpc9395 @Yria78 @valou50 @MADMAC @babare @Cybernetic @PYRENEES @mamitchou @combes11 @Titiusa @Medfred @Kriss25 @Titchou @Vmc271 @umberto01 @euterpe29 @Mamajea @Henlev34 @Sandrine56 @njeannelle @Nayes28 @malou88 @helica @Arnault @Renardargente01 @Eugenie63 @ClaudeJea @Gilmar @Dominique.D @louisjean @roy.daniele-hotmail.fr @Rice31700 @ROCHERS @gribouille89 @artalante @Romeneau @operamau @Jcwpark @Akinori @MOMO21 @Jooya20 @Harzac @morinela @claudiebis @Hirondelledumatin @Ppjmni @patrick-62 @Foussi @Azerty5 @Constellation08 @jackie96 @Nouméa92 @Mirabc @parkita @sarahlablonde @Oursdur @Hanneville @Teodorico @Demahom @Michmichou @Mesanges @Italia13 @Myrtille13 @Aannie @Mcdenise @chaton54 @Brunok @Mamouchatte @Pamolli @Alfatout @Benoit2 @Renard @Gene07 @Babeton35 @GilouGi @Dial41 @Liodel @Alycub @Mahora @Aek24fev @Eric646874 @BBMA0612 @Anpilon @Kiki30 @Jeff51 @francois71 @LittleMary @francoise95. @Jak451 @Sissi1960 @Amandine44G @Mike29 @Martoche @Didi10 @Mira1970 @Darknight84 @draeneg

La pompe ScYova (administration continue de lévodopa/carbidopa) fait partie des traitements proposés dans la maladie de Parkinson lorsque les symptômes deviennent difficiles à stabiliser avec les prises orales. Comme tout traitement, son efficacité et ses effets secondaires peuvent varier d’une personne à l’autre.

Pour celles et ceux qui l’utilisent déjà ou qui y pensent, votre retour d’expérience peut vraiment aider la communauté.

👉 Quels effets secondaires avez-vous observés avec la pompe ScYova ?
👉 Avez-vous constaté une amélioration de vos symptômes ? Si oui, au bout de combien de temps ?
👉 Comment se passe votre quotidien avec ce dispositif (maniement, confort, contraintes) ?

Merci d’avance pour vos partages, ils pourront être très précieux pour les autres membres. 💬

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir,

J'ai la pompe Scyova depuis 3 mois (je prends en même temps Azylect 1mg et Neupro patch 8 mg le matin). J'ai une perfusion par jour, un dosage de jour à 0,39 ml/heure (16h par jour) et un dosage de nuit à 0,20 ml/heure (8 h).

Au début pas de soucis, puis d'abord des dystonies aléatoires, au lever et au coucher, parfois dans la journée, et depuis 1 mois environ, une nouveauté pour moi, des dyskinésies d'abord légères, et maintenant plus importantes avec une respiration haletante et des fourmillements dans les pieds, ainsi qu'une sécheresse buccale, systématique, et tous les jours.

La neurologue me dit d'augmenter de 0,2 ml/heure le dosage de nuit s'il y a présence de dystonie le matin, pareil s'il y a le même problème, le jour. Le problème, c'est qu'on ne sait jamais si on est en manque, ou en surdosage, car les symptômes sont identiques.

Quand je suis en crise de dyskinésie pénible, je prends un bollus, une dose localisée de Scyova, qui parfois aide, parfois pas. Alors je navigue à vue. J'essaie de garder les dosages modifiés au moins 4 à 5 jours. J'ai quand même remarqué 2 choses, enfin, je crois que ça joue :

si je passe ma matinée sur l'ordi, j'ai généralement une crise qui s'installe vers 11h, 11h30, et qui traine, sauf si je bouge et fais des actions physiques (faire du ménage, préparer le repas, sortir dans le jardin, etc), les symptômes baissent considérablement.

Egalement, le contenu des repas semblent agir plus ou moins sur l'assimilation du médicament. Si j'évite l'association gras et sucré aux repas, je n'ai pas autant de dyskinésies (elles sont plus légères, plus courtes, voir absentes). Idem pour les dystonies.

Dans les informations concernant le traitement avec Scyova, il est dit qu'aucun régime alimentaire n'est nécessaire. Peut être que j'interprète mal mes expériences. Il est vrai que le traitement ne passe pas par l'estomac, mais il agit sur le cerveau, comme la nourriture.

Avec ce traitement, si je tiens compte de ces restrictions alimentaires, je peux passer la journée à l'extérieur, donc bouger, un samedi, en balade par exemple, sans symptômes et c'est super.

Avec le traitement de Lévodopa en cachet, avec le temps c'était devenu quasi impossible, une vraie loterie, avec l'angoisse de rester bloquer quelque part, de ne plus pouvoir marcher, voir si dystonie féroce, ne plus tenir debout, et se retrouver sur le sol avec des contractions musculaires si fortes que vos pieds se crispent vers l'intérieur et ça peut durer longtemps. Je ne voulais plus sortir.

C'est vrai, c'est contraignant, le boitier est gros, on peut pas vraiment le dissimuler. Trouver un site différent de perfusion, chaque jour, en respectant les consignes ( à distance du nombril, à distance de la précédente perfusion, laisser passer 10 jours avant de piquer sur le même site, etc), c'est impossible.

Je perfuse souvent sur les bras, pas beaucoup de surfaces, c'est vrai, mais malgré cela, plus pratique à gérer au quotidien, quand on porte le boitier dans une banane sur le ventre. Et, d'autre part, ça entraine moins de stockage du produit localement au moment de l'injection, une sorte de petite "boule" qui s'installe et finit par disparaitre avec le temps ( par rapport au ventre, qui stocke plus facilement et dont les injections pour moi sont plus souvent douloureuses, mais pas insupportables).

Le seul "problème", si on peut dire c'est que la longueur de la canule entre le site de perfusion et le boitier est prévue pour des sites sur le ventre. Elle est un peu juste pour des sites sur le bras. Il en existe de plus longue, j'ai demandé plusieurs fois auprès du gestionnaire du matériel. J'attends. En attendant, je fais sans.

Il faut être plus prévoyant quant à la fourniture et la gestion du médicament. Faire préparer son ordonnance largement à l'avance, car plusieurs jours sont nécessaires avant qu'elle soit à disposition, stocké le médicament au réfrigérateur, le sortir une demie heure avant la perfusion. Mais la possibilité de garder le médicament à température ambiante pendant 30 jours, est un atout considérable.

J'ai oublié de communiquer une ordonnance dans les temps, je me suis trouvée dans la situation de reprendre les cachets de mon traitement précédent, pendant 3 jours, en attendant Scyova. A éviter, le premier jour, pas de problème, les 2 jours suivant, j'ai enchainé les dystonies, la catastrophe.

Autre contrainte, on ne peut pas se baigner avec le boitier. En cas de bain piscine ou mer, il faut interrompre la perfusion. C'est possible mais ça suppose tout de même un manque de médicament pendant un certain temps. Pas dramatique, mais pas idéal non plus. A tester.

J'ai essayé de prendre une douche en mettant le boitier dans une pochette plastique imperméable, prévue pour aller dans l'eau, donc suffisamment étanche. Et tout s'est bien passé. J'ai juste ajouté sur la partie de la pochette où sortait la canule, un bout de film plastique adhésif, trouvé en pharmacie, imperméable, que j'ai eu l'occasion de tester sur le patch Neupro lors d'une baignade en piscine, au tout début de la maladie, et qui est trés efficace, parfaitement étanche (évidemment, pendant la douche, il faut gérer la canule, pas bien longue, et la pochette, un peu casse-pied, il faut bien l'avouer). De là à plonger avec le boitier, bon, j'hésite tout de même un peu 😁

Mais, malgré toutes ces contraintes, et les effets secondaires plus nombreux, sauf évènement imprévisible (genre : plus d'approvisionnement du médicament, ou symptômes devenant insupportables et nécessitant un arrêt du traitement) je ne reviendrai pas au traitement sous forme de cache (1 cachet et un patch le matin, plus 6 prises de lévodopa par jour, plus 2 prises la nuit, plus des dystonies toujours plus nombreuses, longues et trés douloureuses, non merci 😣)

Traitement plus efficace, je ne sais pas si c'est le terme qui convient, mais préférable pour moi à l'instant T.

Voila. Veuillez m'excuser pour le retour un peu long de mes expériences personnelles.

Mes agissements personnels quant au suivi des procédures liées au médicament et au matériel, bien sûr, ne sont là qu'à titre d'information, et n'engagent que moi.

En espérant que cela vous soit utile d'une manière ou d'une autre.

Bon courage et bonne persévérance.

Bonjour on m’a installé la Pompe scyova début 2025, j’étais soi-disant le premier patient a bénéficié entre parenthèses de cette innovation, on m’a retiré tous mes médicaments du jour. Au lendemain, j’ai vécu dans un état léthargique pendant plus de trois mois avant qu’il me retire cette cette satanée pompe et que je reprenne mon traitement habituel, j’étais constamment invité tout le temps en période off avec des dystonie importantes, je ne pouvais plus sortir de chez moi, voilà mon expérience