l'échelle d'évaluation de l'UPDRS

Bonjour à toutes et tous,

Est-il important pour vous de savoir à quel stade de la maladie vous en êtes?

Pensez-vous que cela soit utile de faire des tests d'évaluation ou au contraire pensez-vous que cela ne sert à rien?

On ne m'a jamais proposé de faire ce test...

Cela ne m'étonne pas.........c'est bien regrettable car c'est un test reconnu par les hautes autorités de la santé (HAS) très complet.

PS : Merci pour ton retour de courrier rapide. Je ne manquerai pas d'y répondre en son temps. bon courage et haut les coeurs!

Bonsoir,

Voici un lien, qui explique bien...

http://www.sanc-dz.com/articles.php?pg=96&lng=fr

Bonne nuit à toutes et tous

 Je pense que ces échelles sont essentielLes pour faire avancer la connaissance et qu´ L sont importantes pour nous pour évaluer dans le temps l'efficacité des des différentes thérapies que nous expérimentons

 Je serais intéressé par un groupe de travail pour choisir deux ou trois échelles : l'évolution de la maladie, les effets négatifs, le confort de vie Ces échelles permettent d'objectiver  les situations. Répétez par exemple de façon mensuelle en mettant en parallèle les caractéristiques notre alimentation, les événements de vie, les médicaments, Exercice physique, les thérapies complémentaires… Au bout d'un an avec 10 personnes on pourrait voir surgir de régularité autre que le perpétuel ´ça dépend de chacun'

 Bonne journée 

Je pense que ces tests d'évaluation sont très importants, ainsi on peut suivre l'évolution de la maladie, au mieux de sa stabilité et adapter le traitement qui convient le mieux, réadapter le dosage...

Dommage qu'on nous parle peu de "guide d'échelle" mais seulement de tests, ce qui conviendrait mieux pour un meilleur suivi de la maladie. Rien que le mot "test" reste vague, au final.

Je ne comprends toujours pas pourquoi ce test n'est pas mis en place au stade confirmé de la maladie de Parkinson.

Sans ce texte, qui est bien complet et pose un maximum de questions importantes sur l'état d'avancement de la maladie,  comment un neurologue peut - il réellement évaluer le JUSTE DOSAGE de médicament a prescrire en temps réel au patient sans avoir répondu à au moins la moitié des questions posées par cette échelle.... 

Moi ce qui me dérange c'est cela. J'aimerais pouvoir de temps en temps être soumise à ce test (ne serait-ce que lorsque le dosage de médicament augmente plus que sensiblement par rapport à la prise précédente).

Bien sûr cela demande du temps et les neurologues n'étant déjà pas si nombreux et tous bien planifiés ne pourrait-on pas alors confier cette évaluation à des internes ou même des infirmiers/ères qualifié(es)?

J'ai au début de ma maladie imprimé le test complet de cette échelle d'évaluation de l'UPDRES et le trouve très complet et bien élaboré.

D'ailleurs au début quand on m'a annoncé le "verdict" j'ai pu grâce à ce test m'auto-évaluer (évidemment certaines questions ne pouvaient pas être prises en compte n'étant pas compétente en la matière).

Bonne fin de semaine - sous le brouillard en Aquitaine

Dalhia 24

 Je suis d'accord avec toi. Dahlia  24 

j'aimerais trouver cette cette échelle sur Internet pour pouvoir la remplir en ligne et faire des comparaisons dans le temps

L'as-tu trouvé 

 Tu peux t'inscrire sur le site PatientLikeMe ou tu aura plusieurs échelles intéressante mais elles sont toutes en anglais

 Le laboratoire EPDA  À éditer  un opuscule  appeler « Parkinson well being map» En français qui est une échelle intéressante remise au neurologue pour les patients. On peut se la procurer  auprès de France Parkinson 

Bonne journée à toi

Bonjour SylRou,

Cette échelle que j'ai téléchargé depuis le début de la maladie je l'ai trouvé sur le site www.has-santé.fr - Il y a 8 pages...Tu as bien raison de vouloir faire des comparaisons dans le temps et la soumettre éventuellement à ton médecin (question de lui montrer que tu "l'aide ") et pourquoi pas à tes proches. En effet cela leur permettrai à mon avis de bien comprendre tout ce qui peut être enduré et les problèmes que l'on peut rencontrer. Je dis bien les problèmes car ils peuvent être nombreux et pas faciles à expliquer.

Il me semble que ce questionnaire est bien fait et compréhensible pour tout un chacun. Il existe une version beaucoup plus courte mais je ne l'ai pas trouvée ( en fait c'est celle qu'emploie les neurologues en général  et qui sont établies sur 5 à 8 points qui sont d'ordre majeur...)

Tu me donnes la référence d'autres échelles trouvées sur le net mais elles sont pour la plupart en anglais. Je vais aller voir ce qu'il en est.

Merci à toi et également bonne journée.