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Maladie de Parkinson : durée des effets de la dopamine au fil du temps
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Aek24fev,
Merci pour votre témoignage qui met en lumière l’évolution des effets de la dopamine au cours du traitement contre la maladie de Parkinson. Vos questions intéressent sûrement d’autres membres.
J'invite des membres à vous répondre : @leparigo @DANYVINA @celcel51 @Doente @cuicui @wenwen @MADMAC @Billie13 @souzou940 @maillia @Elsuave @Oldman93 @45190b @lyonnais @Valou66 @MarieThérèseR @Chouquettes @Anthony78 @ginoue38 @Nicole66 @Natoun @Eugenie63 @gislhaine @Bélouga @MostafCA @chti59 @Jay1971 @parker @Romeneau @BADAmed @MOMO21 @Micmann67 @swart59 @claudiebis @Ppjmni @CUICUI60 @Mapiejo @Azerty5 @Alys1003 @Choup2411 @fechail @mich29 @vivian @Fanou8637 @NAOSHIMA @BettyBego @BernardFelix @Pillden37 @Hanneville @Fanfouette @Mamynette @Marysix @gammine @mannoune @maryve @Flotom @Louna32 @FancyS @Michmichou @Myrtille13 @marie-france @Mcdenise @Summer @ULTREIA @Monira @violetteT @Josiemas @Mamouchatte @Park.C.29 @anna-anna @Magnav @Monick27 @marco40 @300666 @Nico09 @Moilui @Gene07 @Fouille @CecileCB @GilouGi @Kabachi @Dial41 @Alouise @Past19 @Vicky42 @Aek24fev @Eric646874 @Krispie @AbaJP59 @ganafou @Bridget73 @Nath1100 @Eclypse @DIDINE44600 @Fan5960 @BonnyForV @evye1957 @Mimi73000 @Napas123 @Laurent1850 @ParkiVie @DopamineEffets @LucienParkinson
Avez-vous aussi constaté une diminution de la durée d’action des traitements dopaminergiques avec les années ? Quelles adaptations ou modifications de traitement avez-vous mises en place ? Comment gérez-vous ces fluctuations au quotidien ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Myrtille13
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Myrtille13
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@Claudia.L bonjour effectivement au fur et à mesure des années la dopamine diminue (le modopar) l'effet diminue pour ma part me provoque des effets secondaires tels que des tremblements supplémentaires les yeux qui piquent douleurs nuque blocage,..
Ppjmni
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Ppjmni
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@morinela bonjour.pour les tremblements le neurologue m'a prescrit mandatix 100 un ancien qui semble assez efficace. Pojm parkinson depuis dix ans passant du modopar dispersible rapide d'action au levodopa carbidopa 125. A voir ?
Myrtille13
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Myrtille13
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@Ppjmni Pojm? Mandalix on me l'a prescrit pour les dyskinesies !
Ppjmni
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Ppjmni
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@Myrtille13 ôui c‹esy pour gérer lesreactionsduesaux surdoses que je ressent parfois avec deux levodopa çarbi 125 a midi deux a 16h qui suivent les môdoparsdispersiblesdu matin
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fifi1234
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fifi1234
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bonjour à tous,
cela fait 10 ans que j'ai eu les premiers symptômes ; j'en suis à 8 prises de modopar par 24h, dont la dernière, à 23h, qui est en LP ; la première démarre à 6h30 avec 1 sifrol en LP
en parallèle je prends du mucuna pruriens, et de la B1 ; j'écoute le mieux possible les réactions de mon corps, c'est quand même difficile de cerner ma solution car au moindre évènement extérieur, tout change ; mais j'approche, sans l'aide des médecins car ils ont la langue de bois et sont toujours persuadés d'avoir raison, aussi ce n'est même pas la peine que j'espère quoi que ce soit de leur part
ce que je me suis aperçue sur moi, c'est que même si je suis mal, je dois essayer de bouger et surtout de m'étirer ; cela me renforce, et atténue mes douleurs ; je me concentre pour respirer calmement, pourque ce soit mon cerveau qui commande, par exemple je me parle , m'encourage en me disant de faire un grand pas au lieu de trainer les pieds, et un 2ème, et ça part, mon cerveau a compris le message et je fais des grands pas, même si je suis moins redressée qu'en temps de ON . j'ai fait 6 semaines de rééducation en clinique, tous les après-midis j'avais kiné, ergo, apa . je rentrais "à plat ventre" tellement lessivée, aussi je me reposais jusqu'au coucher, et le lendemain je repartais; au bout des 6 semaines, mon dos se renforce progressivement, et je me redresse,; l'exercice de l'élastique pour se faire toucher les omoplates, ouvrir la cage thoracique donne de bons résultats ; tous les jours je marche aussi bien dans le parc à coté de chez moi, que dans mon quotidien.
je dois avoir cette autodiscipline tous les jours, sinon je régresserai ; je pense à mes muscles qui se renforcent et favorisent mon dynamisme et mon autonomie ; je ne vous cache pas que quelquefois je suis tellement démoralisée que j'en pleure de rage mais après je repars pour un tour (j'insulte ma pathologie, ne pas me laisser faire, qui c'est qui commande, nonmého)
il m'est revenu un souvenir, je vais peut-être vous paraître dingue, mais pendant un certain temps avant d'être diagnostiquée, j'avais des effets bizarres dans mon cerveau : cela me faisait comme des petits éclatements, avec un son comme métallique et très aigu ; avez-vous eu ce même phénomène ?
voilà, je ne sais pas ce que vous penserez de mon écrit, je suis décidée à faire mes expériences, mes découvertes par moi-même, j'ai encore des rêves à réaliser, et j'y crois
je crois aussi que mon mental est devenu plus fort, et il laisse de côté tout le superflu
bon courage à tous
fifibrindacier
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fifi1234
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fifi1234
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@Myrtille13 bonsoir, la clinique est à Aix les Bains (73) et se nomme Gustav ZANDER ; j'espère sincèrement que vous trouverez l'équivalent dans votre région; la douleur n'est utile que pour signaler un problème, après, les professionnels de la santé doivent absolument la prendre sérieusement en compte, car cela devient vite un calvaire
bon courage à tous
Myrtille13
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Myrtille13
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Ami
@Michmichou Prenez un doliprane
Michmichou
Michmichou
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@Myrtille13 Merci. J'y ai pensé mais je ne veux pas rentrer dans un usage systématique . Je tente de chercher d'autres chemins autours de la méditation, les IMAO-b etc Et marcher avant 6h et le s chaleurs à partir de 8h
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Mich
Myrtille13
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Myrtille13
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@Michmichou je suis comme vous j'évite de prendre des m
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Myrtille13
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Myrtille13
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Vous dites 60 sortes de parkinson on traite toutes de la même chose bonne journée
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NAOSHIMA
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NAOSHIMA
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Je précise que le traitement est à ce stade car je me bats au quotidien
Sport tai chi Calligraphie
Alimentation hypotonique et en petite quantité
Michmichou
Michmichou
Dernière activité le 19/08/2025 à 20:57
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@NAOSHIMA Merci de tes précisions C’est effectivement la quadrature du cercle lorsqu'il faut trouver la bonne équation médoc, compléments, dosages et heures de prise. Après 14 mois de prise de Sifrol, j’ai tenté (je prenais mucuna, B1 et tout le protocole JCP ) d'arrêter le Sifrol : effectivement des douleurs type lésions nerveuses un peu plus fréquentes et des raideurs idem mais miracle, plus une seule somnolence diurne qui pourrissait ma vie ( 10 à plus de 15 jours par mois ..) Ces somnolences m'enlevaient le goût de vivre. Après question évolution , je ne sais pas !
bon courage à toutes , tous et merci
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Mich
Ananina
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Ananina
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@NAOSHIMA Bonjour
C’est mon mari qui a la maladie de parkinson depuis 2011. Comme vous, il prend des doses faibles de L-Dopa : 375mg par jour. Il ne veut pas augmenter, il refuse l’augmentation des doses proposées par les médecins.
En compléments, il prend : Vitamines C, D3, B9 et B12, Omega-3 DHA-EPA, Glutathion, Millepertuis le matin et Rhodiola l’a-m, ainsi que 2 café par jour.
Habitant à la campagne, nous marchons le matin, en moyenne 4 Km. Et chaque fois que c’est possible, nous faisons des promenades faciles en forêt ou dans les collines.
Je gère aussi drastiquement l’alimentation : Régime Méditerranéen, en privilégiant les aliments riches en flavonoïdes, omega-3, antioxydants, anti-inflammatoires, vitamines groupe B, Nutriscore A ou B, pas de beurre. Je cuisine tout à l’huile d’olive.
Bien cordialement. Bonne journée.
Eugenie63
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Eugenie63
Dernière activité le 12/08/2025 à 14:53
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@NAOSHIMA bonjour , avez-vous eu des effets secondaires avec l’Azilect ?
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Myrtille13
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J'ai pris azilect ça bien fonctionné au bout de quelques années des dyskinesies ont apparu le neurologue m'a conseillé de l'arrêter
Claraki
Claraki
Dernière activité le 08/08/2025 à 10:01
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j’ai beaucoup de mini diarrhées tout le long de la journée
Myrtille13
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Myrtille13
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Ami
L'effet dure 2 à 3 heures pour ma part bonne journée à vous
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Dès le début du traitement, on ressent l'effet de la dopamine au bout de quelques minutes et qui dure pendant 4 heures . Après 4 à 5ans,l'effet diminue et la dopamine tient a peu près 3heures et on recours à l'augmentation de la dose.Du moins pour mon cas