Maladie de Parkinson : durée des effets de la dopamine au fil du temps

Bonjour @Aek24fev,

Merci pour votre témoignage qui met en lumière l’évolution des effets de la dopamine au cours du traitement contre la maladie de Parkinson. Vos questions intéressent sûrement d’autres membres.

J'invite des membres à vous répondre : @leparigo @DANYVINA @celcel51 @Doente @cuicui @wenwen @MADMAC @Billie13 @souzou940 @maillia @Elsuave @Oldman93 @45190b @lyonnais @Valou66 @MarieThérèseR @Chouquettes @Anthony78 @ginoue38 @Nicole66 @Natoun @Eugenie63 @gislhaine @Bélouga @MostafCA @chti59 @Jay1971 @parker @Romeneau @BADAmed @MOMO21 @Micmann67 @swart59 @claudiebis @Ppjmni @CUICUI60 @Mapiejo @Azerty5 @Alys1003 @Choup2411 @fechail @mich29 @vivian @Fanou8637 @NAOSHIMA @BettyBego @BernardFelix @Pillden37 @Hanneville @Fanfouette @Mamynette @Marysix @gammine @mannoune @maryve @Flotom @Louna32 @FancyS @Michmichou @Myrtille13 @marie-france @Mcdenise @Summer @ULTREIA @Monira @violetteT @Josiemas @Mamouchatte @Park.C.29 @anna-anna @Magnav @Monick27 @marco40 @300666 @Nico09 @Moilui @Gene07 @Fouille @CecileCB @GilouGi @Kabachi @Dial41 @Alouise @Past19 @Vicky42 @Aek24fev @Eric646874 @Krispie @AbaJP59 @ganafou @Bridget73 @Nath1100 @Eclypse @DIDINE44600 @Fan5960 @BonnyForV @evye1957 @Mimi73000 @Napas123 @Laurent1850 @ParkiVie @DopamineEffets @LucienParkinson

Avez-vous aussi constaté une diminution de la durée d’action des traitements dopaminergiques avec les années ? Quelles adaptations ou modifications de traitement avez-vous mises en place ? Comment gérez-vous ces fluctuations au quotidien ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

bonjour à tous,

cela fait 10 ans que j'ai eu les premiers symptômes ; j'en suis à 8 prises de modopar par 24h, dont la dernière, à 23h, qui est en LP ; la première démarre à 6h30 avec 1 sifrol en LP

en parallèle je prends du mucuna pruriens, et de la B1 ; j'écoute le mieux possible les réactions de mon corps, c'est quand même difficile de cerner ma solution car au moindre évènement extérieur, tout change ; mais j'approche, sans l'aide des médecins car ils ont la langue de bois et sont toujours persuadés d'avoir raison, aussi ce n'est même pas la peine que j'espère quoi que ce soit de leur part

ce que je me suis aperçue sur moi, c'est que même si je suis mal, je dois essayer de bouger et surtout de m'étirer ; cela me renforce, et atténue mes douleurs ; je me concentre pour respirer calmement, pourque ce soit mon cerveau qui commande, par exemple je me parle , m'encourage en me disant de faire un grand pas au lieu de trainer les pieds, et un 2ème, et ça part, mon cerveau a compris le message et je fais des grands pas, même si je suis moins redressée qu'en temps de ON . j'ai fait 6 semaines de rééducation en clinique, tous les après-midis j'avais kiné, ergo, apa . je rentrais "à plat ventre" tellement lessivée, aussi je me reposais jusqu'au coucher, et le lendemain je repartais; au bout des 6 semaines, mon dos se renforce progressivement, et je me redresse,; l'exercice de l'élastique pour se faire toucher les omoplates, ouvrir la cage thoracique donne de bons résultats ; tous les jours je marche aussi bien dans le parc à coté de chez moi, que dans mon quotidien.

je dois avoir cette autodiscipline tous les jours, sinon je régresserai ; je pense à mes muscles qui se renforcent et favorisent mon dynamisme et mon autonomie ; je ne vous cache pas que quelquefois je suis tellement démoralisée que j'en pleure de rage mais après je repars pour un tour (j'insulte ma pathologie, ne pas me laisser faire, qui c'est qui commande, nonmého)

il m'est revenu un souvenir, je vais peut-être vous paraître dingue, mais pendant un certain temps avant d'être diagnostiquée, j'avais des effets bizarres dans mon cerveau : cela me faisait comme des petits éclatements, avec un son comme métallique et très aigu ; avez-vous eu ce même phénomène ?

voilà, je ne sais pas ce que vous penserez de mon écrit, je suis décidée à faire mes expériences, mes découvertes par moi-même, j'ai encore des rêves à réaliser, et j'y crois

je crois aussi que mon mental est devenu plus fort, et il laisse de côté tout le superflu

bon courage à tous

fifibrindacier