Suivre un programme de réhabilitation respiratoire, parlons-en !

 @ledalle‍ @maya78‍ 

Ma BPCO est stade 3 avec emphysème côté gauche.

Malgré le côté négatif de mon commentaire, je ne suis pas anti réa, mais j'ai eu tellement de problème médicaux et relationnel avec le milieu médical que j'ai beaucoup de mal à avoir confiance.

Heureusement que vous êtes là, j'ai au moins des avis et conseils qui vont dans le même sens.

Amitiés

Joce

@MENDIROLA ledalle 

au stade 3,  tu n'as plus a hésiter, car c'est une maladie irreversible ,qui gagne  si on ne fait rien ,tu peux la stabiliser la réhabilitation va bien t'aideret nous on est passé par la on t'aidera si besoin de quelle region est tu?   pense a toi et prend soin de toi ,car, cette pathologie n'est pas toujours évidente a vivre courage 

bisous Dan

@MENDIROLA 

Stade 3 ! Alors faut pas hésiter . Et tu te débrouilles encore très bien . Alors faut mettre toutes les chances de ton côté . 

Je comprends ta méfiance .j'ai eu ma dose aussi . 

Sincèrement j'ai été mieux accueillie dans le centre de réhabilitation que dans tous les hôpitaux que j'ai fait . Maintenant ils ne sont pas tous pareils . Mais bon on sent qu'ils ont plus de temps à nous consacrer . Ils sont à l'écoute . 

Bonne soirée

Bonsoir @maya78‍ @ledalle‍ @MENDIROLA‍ 

Bonsoir à vous 3 

J'ai rencontré ce jour un pneumologue qui remplace celle que je vois actuellement qui est en congé de maternité  ( j'ai un rendez vous tous les 6 mois ) . Il m'a fait faire un test de souffle et m'a dit que le résultat était le même qu'il y a 6 mois , m'a demandé si le traitement de fond que j'avais ( une inhalation de Trélégy Ellypta chaque jour ) me convenait et ce que je faisais comme activités ( marche et vélo )

il m'a rappelé les bienfaits d'un stage de réhabilitation et qu'il serait bon que j'en fasse un au printemps prochain 

Je lui ai dit que je partais en cure " voies respiratoires " la semaine prochaine et j'ai bien senti qu'il était dubitatif sur les bienfaits d'une telle cure  ( "ça ne peut pas vous faire du mal mais ça ne vous apportera pas grand chose " m'a t'il dit 

J'espérais qu'il me supprimerait l'oxygène la nuit mais c 'est hors de question car je désature beaucoup trop selon le dernier enregistrement 

Je revois ma pneumologue habituelle en mars 2022

Bonne soirée à vous

@Hervé49 

bonjour Hervé 

réhabilitation et cure sont 2 choses différentes . l'une travaille le renforcement musculaire du corps y compris les muscles  respiratoires et l'autre c'est plutôt sur le renforcement des défenses de l'appareil respiratoire . 

la réhabilitation apprend à gérer la maladie et tout ce qu'il faut faire pour la contrôler . il faut en faire au moins 1 . Après une cure apporte un moment de confort non négligeable . on ne peut pas faire les 2 la même année mais bon dès janvier 2022 il te sera possible de t'inscrire pour la réhabilitation puisque tu fais la cure en octobre 2021

Bonjour et Merci @maya78‍ 

Tu maitrises le sujet à la perfection  , c 'est exactement ce que m'a dit le pneumologue hier  !

Apprendre à gérer et à contrôler  la maladie serait un plus pour moi , c 'est pourquoi le stage de réhabilitation me serait très utile 

Je vais y réfléchir 

Je te souhaite un bon week end ensoleillé 

Merci encore de ton avis éclairé

@ledalle‍ @maya78‍ @Hervé49‍ 

Bonjour à tous les 3

Dan, je suis dans le 92.

J'ai été diagnostiqué en 2014 et jusqu'en juin de cette année (après 2 exacerbations à 15 jours d'écart) on ne m'avait jamais parlé de réhabilitation, ni de la possibilité de récupérer un mieux en respiration.

Lors de ma 2ème hospitalisation d'une semaine pour exacerbation la kiné m'à proposé de venir pour apprendre à bouger !!!!! et m'a conseillé d'utiliser l'oxygène dehors et pas dans la maison !!!!!! alors que je n'avais pas de difficultés dehors.

C'est grâce et vous et à ce site que j'en sais plus sur la réhabilitation (je ne savais pas que cela existait). Le discours médical étant c'est irréversible, il faut arrêter de fumer pour stabiliser la maladie.

Je ne sais même pas quel est actuellement le stade de ma BPCO car le stade 3 c'était en 2014.

Enfin j'espère que l'entretien, lundi, avec le docteur spécialiste de la réha sera bienveillant.

Bon week end 

@MENDIROLA‍ @maya78‍ @ledalle‍ 

Re bonjour 

Je voudrai revenir sur le travail des pneumologues et leur façon d'aborder le patient 

Celle qui a décidé de me mettre sous oxygène ( elle est à la retraite aujourd'hui ) suite à un test de marche , test de souffle , gaz du sang ,m'avait littéralement assommé à l'issue de ces tests réalisés au sein du CHU .Alors que je pensais avoir fait ces tests sans trop de difficultés tout au long de l'après midi , en fin d'après midi elle m'a reçu dans son bureau. A peine étais je assis qu'elle m'a dit  " vos tests sont très mauvais , je vous mets sous oxygène  !  " Sur ce , elle a appelé elle même le fournisseur d'oxygène pour qu'il vienne me livrer le matériel le lendemain . Elle n'a pas pris de gants , j'ai franchement cru que j'étais en phase terminale  ! 

Tellement abasourdi j'en ai oublié mon dossier complet sur la chaise de son bureau et j'ai fait les 60 km du  retour ( j'y étais allé seul  en toute sérénité ) comme un zombie , j'étais perdu , vidé 

Elle aurait pu prendre son temps pour m'expliquer un peu plus ce qui m'attendait ....

Dieu merci , la pneumologue qui l'a remplacée est beaucoup plus douce 

En effet les pneumologues sont soit  trop vifs dans leur propos soit complètement blasés et ne te disent rien ! Enfin au début ils disent trop rien et après ils parlent comme si on allait mourir demain !

Et c'est moi qui ai parlé d'aller en réhabilitation . bon c'était en 2014 . je pensais que les choses avaient évoluées . j'ai l'impression que si on ne demande rien on a rien ! 

dans le 92 il y a Chatenay Malabry sinon il y a Taverny dans le 95 (ou allait Maria et qu'elle aimait beaucoup ) 

Achères dans le 78 et paris il y a aussi . 

Mais on a le droit d'aller où on veut . j'habite en Vendée mais je ne vais pas à la Roche  je vais à la Rochelle 

@maya78 ledalle 

je suis d'accord avec toi @maya78‍  a Lodève ,j'avais des amis qui venaient de bretagne ,des Ardennes ,du massif centrale ,des landes ,et un de Strasbourg  pour te dire que l'on est libre de choisir la clinique que l'on désir bonne soirée 

Dan