Traumatisme après une crise d’épilepsie sévère avec enfants en bas âge : comment surmonter la peur ?

Bonjour,

Je m'appelle Amélie, j'ai 32 ans et je m'excuse d'avance pour le paver mais j'aimerai trouver quelqu'un qui est dans ma situation pour surmonter ce blocage...

Alors en 2017 j'ai fait une crise convulsive avec perte de connaissance. Les pompiers sont donc venu me chercher.À l'époque, je fumais du cannabis et donc à l'hôpital on n'a pas pris cette crise au sérieux et on m'a dit que c'était un malaise vagal.

Bref je suis repartie comme ça. Peu de temps après j'ai commencé à faire des crises partielles en journée ( vertige, nausées, impression de déjà vu , transpiration excessive et pâleur) . Elles arrivaient sans aucune raison et disparaissaient en 5 min et après comme ci de rien n'était. J'en faisait environ 3/4 par mois. Puis plus les années passaient, plus j'en faisais ( j'ai arrêté le canna entre temps ). J'ai refait une crise convulsive avec perte de connaissance en 2018 et une autre en 2019 ( idem à l'hôpital pas prise au sérieux , aucun test supplémentaire . En sachant que j'ai un Lupus avec SAPL donc chaques années je passe une IRM et elles étaient normal ). J'avais cependant très mal au crâne ( enfin après chaques crise convulsive j'ai très mal au crâne )De 3/4 crises partielle par mois je suis passée à 10 environs. À partir de 2019 j' ai donc tout noté. Le nombre, les symptômes ect. J'ai commencé à en faire des nocturnes ( bruitages gorge , nausée et quand elles étaient forte mal à la tête le lendemain)

Je suis tombé enceinte en juillet, et la plus aucune crises ! Je passe donc une grossesse ultra surveillé à cause du lupus mais très contente car plus de crises partielle. Ma fille née en plein confinement en avril 2020. Quelques mois après , les crises partielles recommence... J'en parle à ma généraliste, à mon interniste, à un neurologue et on me dit que c'est rien. ( Je me connais par coeur avec mon lupus, je savais très bien que quelques chose n'allait pas... Mais bref pas d'examen supplémentaire, je continue de noter les crises, le nombre ect . Je refait une crise convulsive en 2022. Toujours pareil, pas prise au sérieux. Je tombe enceinte de ma 2 ème fille en novembre 2023. Cette fois, à l inverse de la 1ère grossesse les crises augmentent considérablement... De 10 je passe à 20 la journée par mois et idem la nuit... Au début on me dit que c'est les hormones, personne soupçonne l'épilepsie. On commence à me dire que c'est dans ma tête tout ça... Et moi je commence à le croire. Je vais donc voir une psychologue. Les crises continuent, toujours plus violente et longue, la nuit je dérange mon conjoint, donc là majorité du temps il dort sur le canapé... Bref je me sens bien seule avec tout ça. En juillet, miracle, en 20 jours je ne fais qu'une crise. Je commence à me dire que oui c'est dans ma tête enfaite... Puis le 22 juillet , je fais une crise convulsive assez violente. Mon conjoint appelle donc les pompiers. Je me réveille avec un mal de crâne terrible et je pars à l' hôpital ( à chacune de mes crises convulsive je me réveillais dans les 15 min après le début de la crise) . Et la miracle ! Étant enceinte, évoquant mes symptômes lors de mes crises partielles la journée, une neuro pense de suite à l'épilepsie et me met sous keppra ( le 12 août mon accouchement est déclenché à cause du lupus pour limiter les risques) donc elle se dit que ça va aller. Je rentre donc. Les 1er jours les crises diminue un peu. Ensuite c'est comme avant mais le 11 août c'est la cata... Je fais au moins 30 crises partielle dans la journée ( j'aurai dû aller à l'hôpital à ce moment là et je le regretterai toute ma vie... Mais j'ai mis ça sur le stress du déclanchement pour le lendemain... Enfin bref j ai pas écouté mon corps que je connais pourtant par coeur ) avant d' aller au lit, j'avais l'impression d'être complètement défoncé ( pourtant j'ai strictement rien pris à part mes traitements) une sensation ultra bizarre mais j'étais vraiment bien. Mon conjoint dort donc toujours sur le canapé et je monte seule. Et là... C'est la fin. Mon dernier souvenir c'est d'avoir mis l âge de glace pour m endormir et me détendre... Je ne me souviens même pas avoir senti bébé bouger une dernière fois dans mon ventre alors que j'y tenais vraiment.

Je me réveille dans l'après midi du 13 août en réanimation... Complément défoncé à cause des médocs qu'ils m'ont donné, j'avais l'impression d'être vraiment folle. Puis mon conjoint m'annonce que je ne me suis jamais réveillé le 12. Qu'il est monté car mon réveil sonnait en permanence. Il m'a trouvé assise, sur le lit, en train de jouer avec une crème. Il m'a raconté que je faisais comme dans l'exorciste, que ça à duré 10min avant que je me re couche puis j'ai convulsé plusieurs fois. Enfin j'ai fait un état de mal épileptique... Le samu est venu me chercher . Ils ont dit à mon conjoint que c'était très grave et que moi et bébé on pouvaient mourir. Malgré les médocs qu'ils m'ont donné dans le camion et à l'hôpital je continuais de convulser... Bébé était en vie alors césarienne en urgence, un peu de réanimation pour elle et donc réanimation pour moi. Ils m'ont plongé dans le coma pour déconnecter mon cerveau. Je suis restée 5jours en réanimation, 1 journée à la maternité et 3 jours en neuro. On m'a mis sous Vimpat 200mg matin et soir +urbanyl .

Bref, depuis le vimpat je fais 2 crises nocturne par semaine environ et j'en ai fait 5 de journée en pratiquement 1 an. Je suis sous valium pour réussir à dormir. Car voilà mon principal problème maintenant, je suis complètement traumatisé. Je retarde le moment de dormir tellement j'ai peur de dormir et de refaire un état de mal... Et pire, mon conjoint travaillant 1 semaine sur 2 de 5h à 13h, je suis seule le matin et j'ai atrocement peur que ma fille de 5 ans me découvre en train de convulser et de la traumatisé à son tour... On a mis une caméra dans la chambre donc vers 7h il regarde ( quand il a le réseau) si je me réveille bien... Mais voilà, même si j ai appri à ma fille à appeler papa si besoin, les mamie si il ne répond pas et le 112 si personne ne répond, j' ai peur qu'elle me découvre ... Je continue de voir ma psy bien-sûr, la j en ai réellement besoin. Mais je suis consciente que tôt ou tard je peux re faire une crise convulsive voir un mal épileptique ( c'est la neuro qui me l'a bien dit ...) et j'arrive pas à accepter que ma fille de 5ans puisse me découvrir comme ça...( Je ne sais pas pourquoi mais à partir du 5eme mois j'ai commencé à me dire que j'allais mourir... J'ai donc fait pleins de dessins avec des phrases " même dans les étoiles je penserai toujours à toi ", une lettre d'amour et d'adieu et même une vidéo pour ma fille...)

Est ce que quelqu'un est dans ma situation ? Que ce soit votre enfant en bas âge qui puisse vous découvrir et non un adulte ? Je sais bien que peu dormir est un facteur déclencheur... Mais comment passer ce cap? ( Surtout que la date du traumatisme arrive, que le stress est un des principales déclanchement de mes crises...)

Vraiment désolée du pavé mais j'avais besoin de vider mon sac et de trouver si possible des conseils...

Merci d'avance :)