DT1 : épuisement mental, diaboulimie et absence de soutien - besoin d’échanger entre personnes concernées

Bonjour @Twiggy1499,

Merci d’avoir écrit ici 🙏 Ce que vous décrivez (charge mentale du DT1, culpabilité, peur des hypos, épuisement, diaboulimie, sentiment d’être incomprise) est lourd à porter, et le manque d’écoute en consultation peut faire très mal. Vous n’êtes pas seule à ressentir cela, et ce forum peut justement servir à rompre l’isolement.

Pour ouvrir l’échange avec d’autres DT1 :

• Qui vit aussi un épuisement mental lié au DT1 (charge mentale, hypos, matériel, “toujours y penser”) ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé à tenir quand vous étiez au plus bas (pair-aidance, équipe, proche, association, autre) ?
• Diaboulimie : certain(e)s ont-ils/elles traversé ça, et qu’est-ce qui vous a aidé à sortir du cycle ?
• Comment faites-vous pour gérer la culpabilité et le perfectionnisme (“être équilibré(e) tout le temps”) ?
• Avez-vous déjà été mal reçu(e) par un soignant, et comment avez-vous retrouvé un accompagnement plus humain ?

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Je me permets aussi une note de sécurité, parce que vous évoquez des moments très dangereux : si vous vous sentez en risque de vous faire du mal, ou si ça remonte, appelez tout de suite de l’aide : 3114 (numéro national de prévention du suicide, 24/7), 15 ou 112 en urgence. Vous méritez d’être prise au sérieux et accompagnée.

Merci à celles et ceux qui répondront avec beaucoup de bienveillance : vos témoignages peuvent vraiment aider Eloïse à reprendre un peu d’air.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Sympa le retour….

Salut Éloïse, je suis DID 1 depuis 1984, j'ai 56 ans et j'ai passé de nombreuses années à souffrir psychologiquement et physiquement jusqu'au jour ou j'ai réalisé que le diabète n'était que le symptôme d'une très grande souffrance intérieure et à partir de ce moment là tout s'est inversé pour moi. Aujourd'hui je suis en paix avec mon diabète et avec moi-même.

Si je peux t'aider, n'hésites pas à me laisser un message

Je t'embrasse petite Éloïse

Paul Louis

Bonjour,

Moi je me.retroube dans tout ça, le médecin qui te grondouille un peu quand ça n'a pas été une bonne semaine, la culpabilité, le stress, la tristesse, l'isolation et la solitude...

Bonsoir Éloïse !

Je suis surpris que votre témoignage ne provoque pas plus de réactions que cela...

Je suis également surpris que vous soyez aussi négligemment suivi par les médecins. Il semble y avoir une déterioration surprenante de la prise en charge hospitalière : mon diabète étant très bien équilibré, les diabétologues hospitaliers étant en sous-effectif, je dois me contenter d'une consultation annuelle (là où, il y a quelques années encore, j'en avais trois ou quatre), mais je bénéficie, quand même, d'un bilan annuel en hospitalisation de jour. Mais, un jeune DT1, pouvait bénéficier d'un rendez-vous mensuel lors des premiers mois. Comme on a dû vous le dire, il est indispensable d'être suivi en diabétologie très régulièrement quand on a un DT1, les généralistes n'étant généralement pas compétent pour ce suivi, surtout pour une patiente récente telle que vous. J'espère que vous avez obtenu un rendez-vous très prochainement, car sinon, il va falloir vous battre, crier, exiger, revendiquer pour obtenir un rythme d'au moins trois rendez-vous annuels, le strict minimum pour un patient récemment diagnostiqué et en difficulté psychologique certaine.

Il vous faut, évidemment, après vos TS, un soutien psychologique de longue haleine pour traiter l'ensemble de votre personnalité, y compris, mais pas seulement, la survenue de cet importun diabète. Idéalement, mais peut-on encore espérer, un soutien psychologique devrait vous être proposé au sein du service de diabétologie vous prenant en charge. Cela ne suffira probablement pas compte tenu de vos difficultés préexistant au diagnostic. Trouver un bon psychothérapeute n'est facile et prend du temps : choisissez-le, ne vous le faites pas imposer ; choisissez un vrai professionnel, ne craignez pas les psychiatres ; il faudra sûrement en rencontrer plusieurs avant de trouver celui auquel vous aurez vraiment envie de vous confier. Normalement, on ne laisse pas dans la nature une personne ayant fait des TS... , mais il faut aussi avoir la force de rechercher le soutien et l'aide dont on a besoin. Votre généraliste pourrait vous conseiller utilement dans cette recherche. Pensez aussi, si cela est pertinent, aux membres de votre famille, ou mieux, sûrement, à un véritable ami...

Le diabète a le dos large et on le charge facilement de difficultés existentielles qui n'ont rien à voir avec son traitement. Traiter les difficultés psychologiques qui préexistaient au diagnostic, vous aidera à vous sentir mieux dans votre vie et dans votre diabète. Ce diabète qui, aussi surprenant que cela puisse vous sembler maintenant, deviendra une part indissociable de vous-même, voire de votre personnalité, une fois qu'il n'occupera plus que la place qui lui revient, celle de soins d'hygiène quotidiens, ne vous occupant que quelques minutes par jour. Vous ressentirez alors une certaine satisfaction, voire gratification, à avoir correctement équilibré votre glycémie au cours des aléas de l'existence.

Que dire de plus ? ... Vous n'êtes coupable de rien, ni d'être devenue diabétique, ni de mal traiter ce diabète. Le sentiment de culpabilité est un parasite : avez-vous été correctement formée et informée ? êtes-vous écoutée et comprise ? Vous vous sentez évaluée, jugée, menacée des complications dégénératives à long terme ? ... Remettez tout et tout le monde à sa juste place : vous êtes une patiente qui a besoin de comprendre et de savoir pour être autonome ; vous vous traitez pour vous même et pas pour satisfaire quelqu'un ; la réalité est ce qu'elle est, vous devez la regarder pour ce qu'elle est, pas la travestir pour faire plaisir.

Équilibrer sa glycémie n'est pas si difficile qu'il n'y paraît et, avec les aides techniques et pharmacologiques actuelles, cela devient de plus en plus aisé. Mais, cela prendra du temps, on n'apprend pas à maîtriser du jour au lendemain : vos échecs ne seront que temporaires et seront les prémices de votre réussite future. Les complications à long terme ne sont plus une menace même si l'équilibre a été mauvais dans les premières années. Donnez-vous le temps d'apprendre et de comprendre... Mais, n'oubliez pas l'essentiel : le diabète n'est pas, et ne doit pas devenir, votre vie. Vivez ! Confinez-le dans les limites restreintes où il a droit de citer, ne vous laissez pas envahir, ne vous laissez pas distraire par votre diabète ! Vivez, bougez, travaillez, créez, entreprenez, découvrez, expérimentez, aimez ! ... Alors, occupez-vous de ce qui entrave votre vie maintenant, pour mieux traiter votre diabète et vivre mieux demain !

En espérant que ces quelques mots vous auront inspiré, cordialement,

Ph.

Pour ma part, DT1 depuis l'âge de 70 ans, correctement pris en charge (depuis que mon généraliste en vacances avait été remplacé par une étudiante de remplacement ! Le diabétologue vers lequel elle m'avait dirigé m'ayant dit "compte tenu de votre âge, ça ne vaut pas la peine..." (je n'ai pas noté de quoi, peut-être de faire une greffe de cellules pencréatiques) . Celui que je vois à présent ne répond à aucune de mes questions (ne pas se mouiller).
Vu votre âge, la greffe serait une bonne solution (sans certitude quant au résultat, il peut y avoir rejet).
Bon courage !

Bonjour, je comprends complètement ta situation, j’ai l’impression de vivre la meme chose. Heureusement pour moi que je soit bien entouré, malheureusement mon diabète à réer en moi de lourdes séquelles, retinopathie et neuropathie. Encore plus de cachets à prendre tout les jours pour ne pas souffrir. J’ai 28ans et tout les médecins sont surpris et me font la morale quand ils voient mes diagnostics, je me sens à part, c’est très dur de se sentir si seule, comme toi. J’adorerais discuter avec toi de tout ça, comme on a presque le même âge et visiblement les même ressentis sur beaucoup de choses…