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Vivre avec l'épilepsie

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle. 

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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dan26576

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@Rochambeau Oui, et je suis contents que les cachets Keppra 500, et 250 sont parfait pour moi, avec ces cachets c'est comme si je n"avait pas cette maladie !

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xavier666


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@Angilu Bonjour, le soir avant de me coucher, je prends un cachet de Biomag Agrumes, pour le stress, Anxiété, fatigue ;et je souhaite à votre fils de bien se porter 😀

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xavier666


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et @dan26576 tu iras aux conférences de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-épilepsie.fr) le 24 mars prochain ?

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rochambeau


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@dan26576 super si ça vous aide ! C'est naturel? Honnêtement on ne veut pas l'habituer à se relaxer avec des cachets (naturels ou pas ) surtout qu'il n'a aucune difficulté à s'endormir en général, mais c'est toujours bon de connaître certains produits au cas où.


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Bonsoir

Depuis cinq ans je ne fais plus de crises tonico-clonique.. Mes crises, je les sentais venir, j'avais des sensations au bras gauche (le bras qui était paralysée pendant mon AVC) et ma neurologue a augmenté mon dosage de Tegretol (je suis passée du LP 200 deux fois par jour au LP 400 ) et dès que je sens les sensations au bras gauche, vite, je place un comprimé d'Urbanyl 10 sous ma langue..et le calme revient...ouf !! J'ai toujours dans mes poches une plaquette d'Urbanyl et depuis ça va...Bien sûr je suis et serait toujours épileptique mais je vis moins dans la terreur des crises....Quand j'en avais une...enfin quand je dis une en fait il m'arrivait d'en faire deux ou trois voire quatre d'affilée, j'avais l'impression lorsque j'émergeais, de sortir du tambour d'une machine à laver...Je me sentais à plat, sans force, moulue.... et très souvent avec la langue en compote...J'ai vu parfois des taches de sang sur mes tricots de corps ou mes tee-shirts...Mais je fais attention à tout ( pas d'alcool, pas d'agrume, pas de situation trop anxiogène, pas de films angoissant ou violents et chez moi j'ai un médaillon sur lequel j'appuie lorsque je sens que ça va mal...et les secours arrivent...Quand on pense à ce type de dispositif, on se dit souvent que ça ne concerne que les gens âgés mais cela peut rendre de grands services aux personnes jeunes souffrant de formes sévères d'epilepsie....Le nom de la société qui s'en occupe peut prêter à confusion "Senior Assistance" or les clients peuvent aussi être jeunes (épileptiques, asthmatiques, cardiaques)...


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PourMieuxCeComprendre

15/02/2022 à 05:07

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PourMieuxCeComprendre

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Bonjour J'aurais une question pour vous moi ma copine a eux sa première crise a vie jeudi le dix février et j'aimerais savoir si c'est normal qu'elle voit des point lumineux blanc dans son œil droit j'imagine a cause de la partie du cerveau affecté par l'épilepsie mais avant d'avoir vus les point blanc elle a consommer du sucre et du café chose qu'on sait qui n'est pas trop bon du coup merci de pouvoir m'éclaircir sur le sujet si vous aussi vous avez déjà vus des points blanc lumineux et si oui qu'es ce que vous avez consommé avant ??? Merci d'avance pour votre réponse


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@Angilu Bonjour, oui si ça peut l'aider, ça coute rien de prendre un cachet, qui en plus a bon bout 😀

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xavier666


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@PourMieuxCeComprendre Bonjour, Non je n'ai jamais vu de point blanc lumineux.

Je lui souhaite de bien se porter 😀

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xavier666


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@PourMieuxCeComprendre Bonjour mon fils a déjà eu le tour , il voyait des petits points , c'était au réveil donc il n'avait rien mangé ou bu (trop jeune pour le café en plus) , il s'agit d'hallucinations passagères créés par la crise (dans le cas de mon fils ça a duré des heures il a fini à l'hôpital) , rien à voir donc avec la consommation d'aliments particuliers. Courage à votre copine et à vous aussi en tant qu'accomagnant c'est pas facile non plus


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@PourMieuxCeComprendre je vous signale que les conférences de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) auront lieu le 24 mars, à Paris, rue de Sèvres. Comme d'habitude, c'est anonyme ET gratuit, sans chichis.

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rochambeau


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