Épilepsie nocturne : accepter la maladie et apprendre à gérer ses crises

@Bianca.J

Bonjour

Je suis concerné par toutes les questions que vous posez .

Je vis depuis de trés longues années avec mon épilepsie partielle : une trentaine d'années qui a été detectée sur le tard , malgré tous les signes précursseurs durant mon enfance : longues absences , " immobilité du corps ,impossibilité de parler , " il boude , ça va passer " ... Mais hélas à l'époque , il n'y avait passd ' IRM , de scanner ...Et il a fallu la répétition de tous ces phénomènes et des crises généralisées , non identifiées pendant longtemps , pour qu'enfin le diagnostic soit établi ., et pourtant combien de fois on m'avait transporté aux urgences. Je me rapellle , ce jour là , mon corps une nouvelle s'était immobilisé mais j'étais conscient ; Une personne s'est rapidement aperçu qu'il y avait un problème . on m'a amené encore une fois à l'hôpital . C'etait une petite ville et c'est un interne qui avait enfin avait trouvé .la maladie . Tristesse car pendant longtempsa, elle ma fait aire n'importe quoi y compris dans les décisions importantes de ma vie , autant professionnelles que sentimentales, mais quelque part aussi un soulagment, car j'ai pu enfin comprendre toutes mes " bizarreries " , mes absences , mes incohérences et le faire comprendre autour de moi . Les éléments déclencheurs , ont eux aussi mis du temps à étre découverts car chaque épilepsie est différente ains que leur étiologie . En ce qui me concerne c'est " le choc thermique " . Bien sûr , qu'au début je ne l'acceptait pas , dans le déni total . je continuais à faire ce que j'aimais surtout de la natation , mais alors qu'est que j'ai pu faire comme absences , suite aux chocs thermiques ressentis , toute de suite aprés ma sortie du bassin , pricipalement l'hiver en piscine couverte , surtout que je nageais trés longtemps et donc l'écart entre ma température corporelle et celle de l'extérieur était ample , favorisant hélas ce choc thermique et donc les risques de crises . Progréssivement j'ai du stopper ce sport que je pratiquais deuis des années , en piscine , en lac , en rivière , en lac . Sport que j'aimais tant, tellement qu'il me faisait du bien : corps et esprit et ce depuis mon enfance . J'ai du arrêter définitivement à 58 ans . Que ça été , et encore aujourd'hui dur à vivre .Mais j'ai du l'accepter .J'ai eu moins peur de cette " foutue "maladie , car j'en connaissais désormais les causes qui les élé ments qui les déclenchaient et donc faire tout ce qu'il fallait pour les éviter . Plus de piscine où trés rarement et pas longtemps , porter toujours des T- shirt à manches longues au cas où le froid se manifesté et que je devrais recouvrir mes bras , car le sens contraire était infaisable pour éviter " ce choc" , regarder plus souvent la météo du lendemain . Eviter aussi au maximum de regader les écrans qui eux aussi étaient un facteur décléchant . Que c'est dur par moment ... Désfois j'en ai vraiment plus que marre , car cette maladie m'a couté lla perte de mon travail , le départ de ma femme qui ne supportait plus de vivre avec cette maladie .et j'ai souvent pensé au suicide , surtout que simultanément , ma mère venait de mourrir , mon père l'état déjà . Ma famille était et est trés éloignée donc aucune possibilité de soutien de ce côté . Juste un cousin qui , venu de loin est venu m'aider materiellement et comme soutien pour ma " nouvelle vie " , car dans sma ville je ne connaissait personne hormis toutes les personnes du côté de la famille de mon ancienne femme , et là aussi ça été trés dur car on se connaissait depuis une trentaine d'années et vécus de nombreux moments agréables : Noël , anniversaires , restaurants .. des événements trés forts aussi : mariages , naissances de neveux , de notre fils...Un lien trés forts 'était crée .Et aussi , parce que j'ai toujours travaillé dans des lieux éloignés de ma ville et donc , je n'ai pu créer aucun lien d'amité " extra professionnel durable " . Heurement et progressivement , j'ai fait l'effort d'allait voir de "super professionnel " : psychiatre et surtout psychologue pour dénouer tout ça , afin d' éviter " la rumination " et ses mauvaises conséquences . Puis il y a aussi , mon fils qui dans tout ça m'a donner cette force , malgré sa mis à l'écart de tout ça dans mon esprit ,pendant un certain temps , suite à mon à mon état et la protection de sa mère qui l'a eloigné de moi , et je le comprends , pour le protéger . Aujourd'hui je vais bien mieux , car je suis sorti de cet isolement inéluctable et rédhibitoire . Je suis adérent dans des associations auprés desquelles , je pratique des activités que j'aime , surtout la musique et donc je commence à connaître du monde et à restreindre mon isolement . Ma vie a repris du sens , même si parfois des supers ouvenirs réapparaissent et me font craquer ...

He

@Pranteupeutox324

Bonjour
Je vis avec des crises nocturnes périodiques (environ tous les 15 jours) depuis une 15aine d'années.
J'ai découvert par moi-même qu'il y avait des éléments qui pouvait déclencher des crises, notamment du stress. En même temps que je découvre des éléments déclencheurs, je les évite, ou les prends en compte comme je peux.

@Raigeronl02

Oui sur whatsapp à Noel Marie

@Pranteupeutox324 , je viens de tenter un contact vua whatsapp. Sans succès. Je vais essayer encore. Mais c'est juste un test pour pouvoir communiquer plus facilement mardi.

@Pranteupeutox324 , je be trouve aucune trace de vous sur whatsapp. Mais nous pouvobs communiquer en messagerie privée via carenity ....

@Raigeronl02

Oui si vous le voulez

Je ne sais pas comment joindre les discussions privés. Je me laisserai guider. A bientôt