Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

À propos

Qui sommes-nous ?
Pourquoi partager vos données ?
L'équipe Carenity
Les ambassadeurs
Les associations partenaires
Les contributeurs
Le comité scientifique et éthique
Nos publications scientifiques
Nos engagements
Certifications et récompenses
Carenity dans les médias
Charte éditoriale
Charte de bonne conduite et de confidentialité
Mentions légales
CGU
Gestion des cookies
Contact
Carenity pour les professionnels

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec l'épilepsie
  • Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ?
 Retour
Vivre avec l'épilepsie

Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ?

  •  40 vues
  •  0 soutien
  •  3 commentaires

avatar Varona13

Varona13

23/11/2025 à 18:39

avatar Varona13

Varona13

Dernière activité le 27/02/2026 à 09:47

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, Epilepsie depuis 2025


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,Je suis maman solo d'un garçon de 14 ans et d'une fille de 11ans.Il y a un mois j'ai retrouvé mon fils par terre dans sa chambre, il a répondu tt de suite lorsque je lui ai parlé mais était presque incapable de marché. Nous sommes allés aux urgences qui lui ont fait tt les examens. Puis nous on demande de revenir pour un EEG et ECG. Tous les résultats sont ok, ils ont conclu a un malaise vagual. Mon fils a des spasmes dans les mains et bras depuis environ 1 an et demi.Aux urgences ils m'ont dit que l EEG avait éliminé l'épilepsie. Jai eu un rdv avec un neuropediatre 3 semaines après. Je lui ai montré tous les résultats plus une vidéo que j'ai réussie a faire des spasmes de mon fils. Il conclut en disant qu'il n'est pas inquiet et qu'il pense que c'est de l'anxiété. Je repars sereinement. Le samedi qui suit mon fils fait une crise d'épilepsie, je ne vois pas la crise, je le retrouve a moitié au sol et la tête sur le canapé. Je le mets sur le côté et appelle les secours. Il respire et ronfle comme s'il dormait. Je ne comprends pas sur le moment. Les pompiers arrivent et constatent qu'il s'est mordu la langue et uriner dessus. Il reprend connaissance mais ne se souvient de rien.J'ai rdv 4 jours après avec un neuropediatre a la timone a Marseille. Il lui refait faire un EEG. Qui se révèle normal mais il me dit que c'est bel et bien de l'épilepsie géneralise. Nous devons faire un EEg de sieste en janvier 2026. A la sortie des urgences il a été mis sous urbanyl. Et plus de spasmes. Le neuropediatre a changé le traitement avec la depakine et arrêt de l'urbanisme sous 10 jours. Cela fait 4 jours qu'il a commencé le depakine et ce matin il a eu des spasmes donc l'angoisse augmente.. je ne connais pas cette maladie c'est nouveau pour lui comme pour moi. J'avoue que je suis dans une angoisse permanente je suis derrière la porte lorsqu'il se lave et vraiment pas bien des qu'il n'est plus dans mon champs de vision....

Je ne sais pas si les spasmes sont annonciateurs de crises ? Peut on avoir des spasmes avec le traitement sans pour autant faire de crises ?

Merci pour vos retours je suis assez perdue face a tout ca...

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Votre avis sur notre moteur de recherche

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

avatar Julien H

Julien H

24/11/2025 à 17:41

Bon conseiller

avatar Julien H

Julien H

Dernière activité le 23/01/2026 à 14:52

Inscrit en 2022


117 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Varona13,

J’espère que vous allez bien.

Merci pour ce message très touchant.

Vous racontez le parcours de votre fils de 14 ans, ses spasmes depuis plus d’un an, un premier épisode interprété comme malaise vagal, puis finalement une crise d’épilepsie généralisée confirmée par un neuropédiatre.

Votre fils vient de commencer la Dépakine, mais les spasmes réapparaissent et cela génère une angoisse permanente, ce qui est totalement compréhensible quand on découvre la maladie 💛.

@lennox @unangepourtoutlesmalades @Daguere @crinou @nicoarthur @VALOU2804 @TICO97 @Brigitte44 @Lydouche @Lilou2 @Nadou83 @ecmdes @Linaah @Alexn100609 @mahaut @didi83 @souh64 @Micoumicou @Liline62 @Zohradjidji @Julie666 @Brege79700 @TITINE1962 @Ishka294 @Nayasa @Vinber @Soneladam @Martinerc @Laurabyerle @Vérolise @Ombradelle @Yasmine19 @Kami66 @Bekkouch @Kenzoloukaslael @Misjea @AbiboyKamatt @so2222 @COTON82 @Mamajadou @krumble @Nouriamsa @Carotte73 @Yasuke @Valeg76 @soso40 @Lili89 @pompomgirl @Juliecha @natty025 @minos44 @LuisaFda @Ismawhite @Fafa36 @Jamalahmed @PourMieuxCeComprendre @Estelle35 @Maman1938 @Amaepi @Alessiou @emma2013 @salma79 @Sabi59 @Elkhaldi @Jenarty @Carineb06 @Aurore45 @NatMontreux @Cendrillon54 @Carloumargot @Save42 @ZIEZIE58 @reatha_mok_75 @Ange29 @Mawell @CHRIST315 @Hugo34000 @Mitsoukoo @Kadouj @Smessal @Debborah @Chriskakaooo @Natplz @Verias @Camille1993 @Manupao @Nono22 @Kiki2007 @Marine66 @Shaezzeahs @marineja44100 @tomtom123 @Estelle7 @Helalena @Elfela @Natichung @Isabelllle @Helene371 @Claiire @Camille1211

👉 D’autres parents ont-ils déjà connu des spasmes persistants malgré un traitement antiépileptique ?

👉 Les spasmes peuvent-ils être présents sans déboucher sur une crise ? Comment avez-vous appris à différencier et gérer ces signes au quotidien ?

👉 Quels conseils donneriez-vous à un parent qui découvre l’épilepsie d’un enfant et vit cette surveillance constante ?

Vos partages peuvent vraiment aider une maman qui traverse une période de grande inquiétude et cherche des repères pour accompagner au mieux son fils 💬🤝

Merci d’avance pour vos réponses bienveillantes 🙏

Belle journée,
Julien de l’équipe Carenity

Voir la signature

Julien


Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/mon-fils-est-epileptique-65391 2025-11-24 17:41:11

avatar Naj2705

Naj2705

20/12/2025 à 05:48

avatar Naj2705

Naj2705

Dernière activité le 24/12/2025 à 12:31

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, Epilepsie depuis 2025


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je suis dans la même situation depuis peu. Mon frère est trisomique et il fait des crises de plus en plus souvent ces dernières semaines. Il a commencé il y a 4 ans à faire de petites crises le matin au réveil mais depuis octobre dernier, il perd connaissance (et de plus en plus souvent). Il tombe sans crier gare le matin après le réveil et maintenant en fin de journée. Il est sous BRIVARACETAM et les crises ne font qu'empirer ! C'est impressionnant et j'ai très peur pour lui, d'autant qu'il est en foyer de vie et qu'ils ne font pas trop attention à ce genre de chose (il est tombé dans les escaliers et pour minimiser, ils ont dit que c'était ses dires...mais qu'ils ne l'ont pas vu et que peut-être ce n'était pas vrai !!!!).

L'EEG, l'ECG et les scanners n'ont absolument rien donnés ! Tout paraît normal. Pourtant il fait des syncopes en plus en plus souvent et se fait pipi dessus après la crise, bien évidemment. Je suis perdue car j'ai peur pour lui qu'il fasse une chute fatale ou que son coeur s'arrête.

J'ai demandé à son neurologue (qui est très bien), de l'hospitaliser 24h pour lui faire les batteries de tests, mais elle a préféré attendre encore un peu, mais je vais insister pour qu'il soit hospitalisé quitte à ce que je dorme avec lui sur une chaise s'il le faut, pour que l'on détermine ce mal (l'EEG ne mentionne pas de crises d'épilepsie !!!). Il a eu 3 vaccins COVID...est-ce que cela a un lien ? Je ne sais pas. Toujours est-il que ces crises sont plus précises et cela est extrêmement inquiétant.

Merci de vos témoignages.


Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/mon-fils-est-epileptique-65391 2025-12-20 05:48:59

avatar Alex20242

Alex20242

04/01/2026 à 10:02

avatar Alex20242

Alex20242

Dernière activité le 04/02/2026 à 18:53

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, Epilepsie depuis 2025


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour mon fils aussi a 14 ans . Son épilepsie a également commencé par des spasmes le matin ( des myoclonies ) il a été traité par depakine 4 mois après car le diagnostique d épilepsie myoclonique juvénile a été posé . Les myoclonies se sont arrêteés . Augmentation du traitement quelques mois après car les myoclonies ont réapparue .

Il a eu sa première crise généralisée fin de novembre après une semaine où il s' était couché tard . Le sommeil est très important dans cette epilespie . Nous avons donc re augmenté le traitement il est aujourd hui a 500mg de depakine chrono matin et soir .

Je suis également très angoissée et le sommeil a cet âge là est très difficile à gérer . Il faudrait qu il dorme 10 a 12h pour limiter le risque de crises et c est assez compliqué !!!

Ma neuro pédiatre me dit qu au moindre signe ou retour de myoclonie nous pouvons reaugmenté le traitement .


Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/mon-fils-est-epileptique-65391 2026-01-04 10:02:00

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Votre avis sur notre moteur de recherche

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Notre système immunitaire : un équilibre invisible au cœur de la santé

20/06/2026 | Actualités

Notre système immunitaire : un équilibre invisible au cœur de la santé

Faire le point sur sa santé : un réflexe qui peut tout changer

13/06/2026 | Conseils

Faire le point sur sa santé : un réflexe qui peut tout changer

Printemps : pourquoi notre corps (et notre moral) changent avec la saison ?

23/05/2026 | Actualités

Printemps : pourquoi notre corps (et notre moral) changent avec la saison ?

Maladie chronique : comment trouver une mutuelle vraiment adaptée à ses besoins ?

21/05/2026 | Droits et démarches

Maladie chronique : comment trouver une mutuelle vraiment adaptée à ses besoins ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • Pourquoi partager vos données ?
  • L'équipe Carenity
  • Les ambassadeurs
  • Les associations partenaires
  • Les contributeurs
  • Le comité scientifique et éthique
  • Nos publications scientifiques
  • Nos engagements
  • Certifications et récompenses
  • Carenity dans les médias
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.