L’épilepsie et la vie quotidienne : parlons de toutes ces choses positives qui nous permettent d'aller mieux !

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Aminelephooceen

31/01/2024 à 20:16

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Aminelephooceen

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Je veux créer ce forum pour discuter entre épileptique sur la vie quotidienne. Sur quoi faire pour être au mieux moi-même étant épileptique, j’aimerais partager les choses positifs sur le sujet de l’épilepsie et ne pas parler que des choses négatives.

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Candice.S

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01/02/2024 à 11:48

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Candice.S

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Bonjour @Aminelephooceen,

Un grand merci pour l'ouverture de cette discussion !

J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Ktee34 @sab13230 @Yezare @Evaded @Fabiaa @CHAMBORD @Lodilou @sabk29 @Aminelephooceen @Marlou1234 @Caroberthe @Epirose @Virginie1 @Delphine46 @Anne30 @Captn-bpd @Elma7075 @Laura0613 @Ibelio @Martak @Annie1960 @Dr-epi80 @ouab69 @Edenois @Pds35160 @Eolyne @Lili40 @Corinnepan @Alina777 @Mimi120405 @Bisounours190180 @Maelher @Moulimoon @Myrtille123 @Aérith @Niklonass @Clairotte64 @Minga23 @Hindeyou @KIKI70* @Sodo2Droso @MarineGDN. @Zouina95 @Aloyane @Boubas @Aurélie1804 @pfabre @Vaulud @Philippe77 @Romathan @Pattoue @domiolive @Bran71 @Damien974 @edenkwetekivuvu @Eloetcompagnie @Tallens @17marsha91 @Verias @Fifilolo @Amandine-rav @ocemie33 @LaPharma @ninno330 @epilepsie02 @Wombat @Jenniferpotter18 @Clinette @Albane33 @Zabeth01 @Asiakhmer @Dinouos @isabelle77100 @Chris51120 @tourny @Shams69 @Kinazaroho @Rosette @itoontess @Flonala @spyrou4444 @CaroWhatev @Audrey12 @Pignet @Dada23. @iglesias @Tallye @NadiaC @Catherine;12 @Malone

@Aminelephooceen a eu la très bonne idée d'ouvrir cette discussion où l'idée est de partager toutes les choses positives qui vous permettent de mieux vivre au quotidien avec l'épilepsie.

N'hésitez à partager vos joie, vos petits bonheurs, vos trucs et astuces en commentaire ci-dessous !

Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

L’épilepsie et la vie quotidienne : parlons de toutes ces choses positives qui nous permettent d'aller mieux ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/lepilepsie-et-la-vie-quotidienne-60366 2024-02-01 11:48:59

Aminelephooceen

01/02/2024 à 12:21

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Aminelephooceen

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Rebonjour, je voulais parler du cri d’Epilpcie , des moments positifs et des moments négatifs dans la semaine dans le mois si ce n’est dans l’année. Moi me concernant j’ai des crises une fois à trois fois dans la semaine il peut rester 15 jours sans crise puis les crises ce qui me bloque lors ce que je vois qu’il y a une semaine où il n’y a pas eu une crise, je me lance dans un projet et c’est là qu’une crise enclenche et me bloque tout mais j’arrive à vivre

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Amine

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Rochambeau

01/02/2024 à 14:54

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ah oui @Aminelephooceen, on vous a posé un VNS ? pas moi, le premier traitement a marché tout de suite, j'y ai pris un abonnement depuis 10 ans déjà, et tout baigne. Je sais que chez certains, le VNS ne résout. pas tout.

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rochambeau

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01/02/2024 à 14:57

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@Aminelephooceen moi, je me suis empiffrée de galette des rois ce mois-ci, et j'ai remporté la fève, qui était un panda, comme Brigitte MACRON qui est marraine d'un panda !

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rochambeau

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Édité le 01/02/2024 à 15:02

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Rochambeau

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@Aminelephooceen moi j'aime faire des puzzles ce sont des reproductions de peintures célèbres, j'ai découvert ça quand j'étais en fauteuil roulant dans une clinique de Bonn.

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01/02/2024 à 15:10

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@Aminelephooceen à part ça, j'ai découvert la mosaïque lorsque j'étais hospitalisée en neurologie dans un hôpital français, c'est l'UNIQUE bon souvenir que je conserve de mes 3 mois en neurologie de cet hôpital de région parisienne. Il faut que je reste dans les clous (les fameuses CGU de Carenity) , donc vous ne saurez pas lequel, ni le nom du neurologue qui m'a dit pour mon départ "alors, c'est la quille ?"

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rochambeau

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Asiakhmer

01/02/2024 à 15:58

Asiakhmer

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Bonjour, j' avais fait une crise d'épilepsie le mois dernier, ma grande sœur a appelé les pompiers, au lieu de me faire sortir pour que j'aille mieux, l'hôpital m'ont interné dans un hôpital psychiatrique, juste parce que j'ai fait une crise d'épilepsie.

Je me suis renseignée sur internet disant pour les personnes internées dans un hôpital psychiatrique, faut l'accord du préfet.

Le psychiatre d'un hôpital normal a d'abord demandé l'accord à ma grande sœur si je pouvais être internée,au début j'ai refusé, mais le médecin a forcé ma grande sœur de m'interner.

Elle a accepté sans savoir que le médecin n' avait pas le droit de faire ça.

Comme elle disait,ce n'est pas je suis épileptique que je dois être internée.

Elle ne veut plus appeler les pompiers ou l'ambulance si je fais des crises.

Elle a vu sur youtube comment se comporter envers une personne épileptique, elle a tout à fait compris, elle comprend vite.

Hier après midi, j' ai fait une crise d'épilepsie, j'étais paralysée, j'avais les yeux grands ouverts et j'ai perdu connaissance, heureusement ma grande sœur était à mes côtés.

Elle pense que je refais des crises, parce que ça fait très très longtemps je ne suis pas sortie en raison du froid, et elle pense que c'est à cause de ça j' ai fait une crise d'épilepsie.

Je suis très sensible et très fragile, c'est quand des personnes me contrarient ou quand je suis très fatiguée, qui déclenche les crises.

Je l'admet c'est insupportable, mais je reste quand même persévérante, obstinée et optimiste.

Voilà ma vie quotidienne.

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Kim Nady

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niklaas

29/04/2024 à 08:32

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niklaas

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@Asiakhmer bonjour , cela ressemble beaucoup a mes symptomes , l angoisse , le stress , l anxiogenie , la contrariété , pas chance je suis stabilisé au tegretol LP 200 , la crise et bloqué mais bonjour les mal s de tete qui et resulte , , je ne comprend pas la réaction du medecin de l hopital de vous avoir placé en hopital psychiatrique ,

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niklaas

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pasquet

18/03/2024 à 11:11

pasquet

Dernière activité le 30/03/2024 à 13:18

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bonjour apres plusieurs jours sans crises 6 je crois qu'elle et partie, malheureusement l'autre est plus puissante malgre mon stimulateur de nerfs vagues pas facile

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pasquet

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