Vivre avec l’épilepsie : comment faire face à la fatigue après une crise ?

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willa29

20/07/2026 à 14:47

willa29

Dernière activité le 25/07/2026 à 17:13

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J'ai 30 ans et cela fait maintenant 11 ans que je souffre de l'épilepsie et je suis sous traitement depuis ces longues années.... je suis un peu à bout de mes forces là, j'avoue que j'ai essayé de tenir, j'ai fini mes études avec une double master en biologie moléculaire et aussi en physique chimie, mais, je me sens à bout là, j'ai appris à vivre avec et cela fait plusieurs mois que j'avais plus fait de crises, mais avant hier, j'ai encore fait une autre crise et je me sens fatiguée partout .... c'est triste de vivre avec cette maladie ....

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Leonie.G

Animatrice de communauté

21/07/2026 à 11:02

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Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 07/08/2026 à 17:52

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Bonjour,

Merci d’avoir partagé votre témoignage. Vivre avec l’épilepsie pendant de nombreuses années demande beaucoup de courage, d’autant plus lorsque des crises réapparaissent après une période de stabilité. La fatigue physique et émotionnelle qui suit une crise peut être particulièrement difficile à surmonter.

Pour échanger avec notre communauté :

Avez-vous déjà connu une reprise des crises après plusieurs mois sans épisode ? Comment l’avez-vous vécue ?
Combien de temps vous faut-il pour récupérer après une crise d’épilepsie ?
Comment gérez-vous la fatigue et le découragement liés à la maladie ?
Qu’est-ce qui vous aide à garder le moral et à poursuivre vos projets malgré l’épilepsie ?

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite de votre parcours. 🌷

@Paulo Jorge @bouheben @verseau33a78 @catherine.roger23 @kimout @lise+p-fr1 @fafa13 6 @mirya36 @cecila @Walid76 @Bozzo06 @Youssd @Chris64240 @VALGENT @annedebzh @tigre67 @Tulipe89 @annayas @titi2868 @Moustiqie63 @sebmab @nadineanais @Nouidia @Nanazouzou @Djzebulon @#So999 @Baptou @MICHTOLINE @Bichette54 @Nadidou76 @Zelig21 @pascal110463 @Jenny2002 @Cricri05 @Jcc123 @Galinou @manouch @nicodare @Marine47000 @Bernicb @Esralle22 @Cynnytoupin @La.puce @Tobolion @iglesias @tourny @Marlou1234 @Kikounioute @Abra43 @JACKIE21 @Lou50manche @Zaza17 @Eleonore34000 @SB67000 @Sarahvigote @Arian28 @Marilyne26 @Tohita @Valtao @Lucas1987 @Mistigri13 @Azrrtty @Tuti-luti @Bugatti @Maurine2510 @Robin1982 @rolandej @Plumedespoir @Atthena @Lucille7787 @Chris16012508 @Chercheurdutraitement @Slima280 @Leopard @Matou23 @Yoan22490 @Juju96 @Epileptique @burlotivan @Judithg @mcedric @e2l007 @Delph024 @Margaud @Manon15 @Annie.S @CarolineG @Lyalvl @pifanaja @titi.sim51 @RifkaAdams @Esther79 @CoubChri21 @NellySH @Noepon @Marthy31 @Charles24.. @Surejam @Sevrine

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Vivre avec l’épilepsie : comment faire face à la fatigue après une crise ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/je-souffre-dun-malepileptique-66843 2026-07-21 11:02:14

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Slima280

21/07/2026 à 12:10

Slima280

Dernière activité le 25/07/2026 à 15:16

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@Leonie.G

Bonjour,

Alors heureusement je ne suis plus concernée pour les grosses crises généralisées mais je dirais qu'il nous faudrait minimum quelques jours pour s'en remettre. Puisque tous nos muscles se contratent pendant plusieurs minutes, juste le fait de bouger légèrement un bras ou une jambe ou même si on veut se redresser, cela nous est impossible de le faire tellement que cela nous fait mal.

Pour ma part, le découragement est vraiment au quotidien, plus je change de traitement donc cela créer un peu l'espoir d'être stable et plus on se rend compte que cela ne fonctionne pas soit à cause des effets secondaires qui prennent le dessus ou soit l'efficacité n'est pas là. J'essaie pour ma part de combattre cette fatigue chronique mais c'est tellement dur... Je pense qu'il faut bouger au maximum pour ne plus la ressentir même si au début c'est compliqué.

Ce qui m'aide à garder le moral pour l'instant je suis sous anti de depresseur, mais sinon je dirais que l'entourage est très important que ce soit amical ou familial et surtout de ne pas avoir peur de se confier à eux quand cela est possible bien sûr et avec les bonnes personnes. Parce que c'est vrai qu'on peut se sentir jugé et d'avoir l'air d'une flemmarde... Donc voilà c'est ce que je pense, il ne faut pas du tout s'isoler dans tous les cas.

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Mistigri13

21/07/2026 à 11:57

Mistigri13

Dernière activité le 27/07/2026 à 14:19

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Bonjour, quel est vôtre épilepsie ? Moi c'est crise abscences et généralisé. C'est tout les jours+ fatigué. Ça fait 30ans et je suis pharmaco résistante.bon courage à vous 💪😊

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Slima280

24/07/2026 à 18:47

Slima280

Dernière activité le 25/07/2026 à 15:16

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@Mistigri13

Bonjour, alors j'ai une épilepsie rare. Quand j'étais encore bébé, j'ai eu le syndrome d'West. C'est une épilepsie très violente. J'ai failli avoir des symptômes autistiques.

Je ne fais plus de crises généralisées mais j'ai des sortes d'absences et des myoclonies au réveil.

Quelle est alors votre traitement ?

Je vous remercie pour votre soutien. Courage à vous également !

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Slima280

Édité le 24/07/2026 à 22:08

Slima280

Dernière activité le 25/07/2026 à 15:16

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Bonsoir,

Je vous comprend parfaitement. C'est la même chose pour moi aussi. J'ai vécu pendant plusieurs années avec une stabilité durant mes études. Mais j'ai perdu ma stabilité juste à cause d'un changement de traitement...

Donc maintenant, je vis avec des crises que j'apprends à connaître et à " dompter ".

A l'heure actuelle, je suis sous anti depresseur tellement qu'un médicament m'a donné des symptômes dépressifs...

Je vous félicite déjà pour votre parcours et bon courage à vous. On est ensemble dans ce combat ! 💪🏻🫶🏻

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