Épilepsie pharmaco-résistante et traitement : vos retours ?

Bonjour @Kikounioute,

J'espère que vous allez bien 🤗

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @BEATRICE @eclair27 @unangepourtoutlesmalades @Philsons @tsvika @adaneila @maeva01 @grib22 @halima @vero06 @Verotunis @catherine.roger23 @kimout @clement57 @delphine7 @cyril1969 @SophieG @DLG083 @Bozzo06 @seni64 @Libellule bis @didi83 @pierregr @Veronique6692 @Domini35 @Véro150 @steph06 @Marni08 @Mylene31 @Ndiaye @Jofrey @jeromec @Juliette44 @Baptou @KSIMEAUXDOS @oliove @Sterlancine @Tonyto @nicodare @Save42 @NCNCNCNC @copalis @Adélina71 @Helga32 @AdamMahdi @La.puce @tourny @domiolive @Leana023 @Petard @Marlou1234 @Aminelephooceen @Kikounioute @Poicho @Eleonore34000 @OMEJER @Tanguy22 @Asiatikhmer @thkg42 @titinette24 @Maximiliem @Chrissie26 @Bayazoom @Estelle7 @Paul20100 @Cidou30 @Heriniaina @Samanthasam @Mistigri13 @Indea62 @Manaie @virgin77 @Azrrtty @Kimrhk @Kyarra @Trepane @Libellule49 @Sana87 @Youna44600 @Fico34 @Bugatti @laured1996 @Sissabel @laptop210 @anoeda @Vimpyy @MamanAA @Cynthiar27 @rolandej @MamanAnastasia @Annylove @Famille4 @Marieclarabubu22 @Kikoux @Choisel @Maria.A @jiemvdv @Mathieuhb @Cirami @Chadi_fz

Un membre de la communauté, atteint d’épilepsie pharmaco-résistante, cherche à échanger avec d’autres patients dans la même situation. Son épilepsie, initialement localisée au lobe temporal gauche, s’est étendue aux deux lobes, entraînant une grande fatigue, aggravée par une fibromyalgie. Malgré plusieurs traitements et changements de molécule, il ressent un retour des symptômes et souhaite connaître les options possibles et les expériences des autres.

• Et vous, avez-vous déjà vécu une épilepsie pharmaco-résistante avec des EEG qui se dégradent ?
  
• Quelles options thérapeutiques vous ont été proposées et comment les avez-vous vécues ?
  
• Auriez-vous des conseils ou témoignages pour soutenir ce membre dans son parcours et ses démarches avec le neurologue ?

N’hésitez pas à répondre en toute bienveillance 💙 Vos retours peuvent vraiment aider à partager des pistes et du soutien.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour, je suis nouvelle sur le groupe et je souffre d'épilepsie depuis longtemps. J'en faisais quand j'étais petite mais mes parents n'ont jamais fait les démarches. Ils ont enfin bougé quand j'ai fait une crise partielle complexe devant un professeur. Je souffre d'épilepsie génétique (plus de 8 frères et soeurs de mon père sont épileptique, mon grand-père paternel compris) pharmaco-resistante. J'ai fait beaucoup d'examen cette année. Une semaine hospitalisée en télémétrie avec sevrage medicamenteux pour enregistrer mes crises, IRM, EEG, scanner et pet-scan. Mon neurologue a pu cibler mon épilepsie. Mon lobe temporal, plus exactement mon hipoccampe droit est sclerosé. J'ai essayé beaucoup de traitement: lamictal, tegretol, trileptal, topamax, keppra, fycompa, depakine, ontozry avec supplément frisium et toujours pareil, ca va mieux au début et puis les crises réapparaissent. J'ai fait des tentative de suicide a cause du fycompa. Maintenant, mon neurologue me dit que nous n'avons plus de marche de manœuvre et que ma dernière option est la chirurgie. L'ablation de l'hippocampe. Je souffre aussi de CNEPS. J'avoue que je suis paniquée car je ne sais pas ce qui m'attends. J'espère que quelqu'un pourra me renseigner. Merci d'avance a tous.

Bonjour, dans mon cas mes absences et crises sont revenues après 20 ans d'une opération au lobe temporal droit. Certes plus légères mais très gênantes au quotidien. Actuellement je suis au Ontozry 250mg. Ça empêche les crises par contre j'ai l'impression de perdre la mémoire. C'est comme si mon cerveau s'arrêtait et j'ai du mal à trouver les mots. J'aimerais bien essayer un autre médicament mais d'un autre côté j'ai peur de revivre les crises. Par contre les médecins ne voient rien dans les examens.

bonjour, je suis aussi pharmaco résistant mais je ne pense de dégradations. J'ai des crises partielles en fin de journée.