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Vivre avec le lupus

Masque de loup

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/10/2013 à 09:09

Coucou,

J'aimerai savoir comment ça se passe pour ceux qui ont le masque de loup, plaque sur le visage.

Quel sensation ça vous fait? Quel couleur? Comment c'est sur le visage? Es que ça vous brule? Es que ça vous gratte??

Pouvez vous me dire et si vous avez une photo aussi.

Moi je suis rouge un peu au joue mais a 20 ans ont ne sait pas si c'est le Lupus.

Merci

Audrey

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/05/2013 à 10:55

Coucou les filles !! Je sors de chez mon médecin et c'est bien une attaque du lupus donc j'ai une préparation à base de creme hydratante et de diprosone a mettre trois fois par jour, et de la cortisone je dois prendre 40 mg pendant trois jours après 20 mg pendant 3 jours et ensuite 10 pendant trois jours... plus le plaquénil ...

Je suis dépitée... je suis au régime depuis deux mois j'ai acheté une superbe robe pour le mariage ... pour me sentir un peu jolie... et voila je vais être gonflée avec la cortisone et ravagée du visage ... pfff et même au delà du mariage...

c'est peut être con mais tant que la maladie n'attaque que l'intérieur c'est plus facile a vivre.. même si c'est plus grave... sa fait deux jours et j'ai l'impression que tout le monde ne voit que sa qu'on ne regarde que ça...J'espere qu'avec le temps je me sentirai mieux et je serai moins obsédée par sa... comment faites vous pour vivre avec l'impression d'être défigurée par ces plaques? ... Ca parrait peut etre superficiel...mais l'apparence sa compte tellement de nos jours... moi j'aime etre discrete qu'on ne me remarque pas trop...et la BAM sa saute aux yeux...

J'espere juste que sa va partir tres vite ! et pas laisser de trace ! 

En tous les cas merci pour vos messages ! et désolé je sais que certains ont des attaques plus graves...je veux pas avoir l'air de chouiner ...

A bientot ! bisous 


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 10:55:22
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Utilisateur désinscrit

14/05/2013 à 14:44

Coucou,

Courage loulou ça va passé. Tu sera jolie pour le mariage :) Quand on a des soucis comme ça on fait des fixations sur ça malheureusement.

Gigi tu pense que c'est le lupus? Je suis seulement rouge enfin comme si j'avais bronzer.


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 14:44:46
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Utilisateur désinscrit

14/05/2013 à 16:28

Coucou ! merci pour ta réponse ! 

Pour le fait que tu sois rouge, je sais que mois dès que je vais au soleil ou dehors si il y a un peu de soleil,  je rougis parfois comme si j'avais un gros coup de soleil alors que moi je ne sens rien, ou alors je sens que sa chauffe un peu... j'ai deja eu sa aux mains, au pied, au visage et au niveau du décolleté... J'ai sa depuis que je prend le plaquénil, c'est marqué dans les effets indésirable qu'il rend hyper sensible au soleil... je me suis toujours dit que sa venait de sa! 

Sa reste un jour ou deux selon l'intensité de la rougeur...après sa pars tout seul... quand sa me brule je met de la creme hydratante sa soulage ...

J'éspère avoir pu t'aider un petit peu ! a bientot 


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 16:28:38
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Utilisateur désinscrit

14/05/2013 à 17:00

Coucou, de rien :)

Merci pour ta réponse, je mets ma crème comme d'habitude c'est un peu moins rouge. C'est bizarre. :(

Je vais voir avec mon docteur


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 17:00:16

avatar gigi24

gigi24

14/05/2013 à 21:17

Bon conseiller

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gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

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coucou les filles !

tu as changé de pseudo loulou? ça m'a perturbée !!!!  ne t'inquiète pas tu seras prête pour le mariage !!!! tu ne seras pas  obligée de te cacher derrière la choux croûte de mémé lol!!!!

c'est vrai que ça fait peur la cortisone, mais tu verras c'est efficace, surtout pense au fait de diminuer le sel dans ton alimentation le medecin a dû te le dire....... alors pas de découragement !!!!!

salut audrey!!! je pense que c'est lié à la prise du plaquenil la  peau sur le visage est  plus exposé.....

je mets de la crème hydratante et cela m'apaise!!!!

bonne soiréeClin d'œil

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Gigi24


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 21:17:44
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14/05/2013 à 21:57

Coucou gigi,

Merci pour ta réponse. Heureusement que sa fait pas toute les plaques comme le masque de loup.

Tout ça nous gache la vie même si ça ne parait pas grand chose pour certain, pour nous les femmes c'est beaucoup mais bon on va trop faire une fixation sinon c'est encore pire.

Gros Bisous et pis tinkerbell tu sera toute belle pour le mariage :)


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 21:57:44

avatar gigi24

gigi24

14/05/2013 à 22:01

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tu as raison Audrey tout ça nous gâche la vie.....Criant

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Gigi24


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14/05/2013 à 22:23

Oui c'est pénible Déçu


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-14 22:23:49
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15/05/2013 à 22:31

Coucou ! 

Oui j'ai changé de pseudo désolé pour la gêne occasionnée :D ! c'est jusque que je pense que j'étais identifiable avec l'autre... quand je l'avais choisi je n'y avait pas pensé, je ne savais pas que ce forum m'apporterait autant de soutien, je venais que par curiosité au début! mais on raconte des choses assez intime ici quand même... et je voulais pas supprimer mon compte pour en refaire un autre ! 

J'ai commencé la creme à la cortisone, je suis contente, les cloques ont déjà commencé à sécher...sa a l'air de bien marcher ! je suis vraiment rassurée :D  Par contre j'ai une petite question, la pharmacienne et le docteur ont beaucoup insisté sur le fait qu'il fallait ne mettre que très peu de crème et sur une courte période à cause de la cortisone, mais ils ne m'ont pas dit pourquoi ... vous le savez vous? peut etre que les doses de crème passent dans le corps et font gonfler le visage ou l'endroit ou elles sont appliquées? je ne sais pas! 

J'ai une autre question, pour me nettoyer le visage le soir j'utilise des produits avene, est ce que je peux en mettre sur les plaques ou il faut que j'arrete de mettre d'autre produit dessus pour pas les irriter... sachant que quand j'en met sa ne brule pas ni rien...

Sa va mieux tes rougeur audrey ?

Merci encore pour vos réponses ! bisous les filles ! 



Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-15 22:31:45

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gigi24

16/05/2013 à 07:15

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coucou tinkerbell !!!

ce n'est pas grave pour le pseudo  quand je me suis inscrite  complètement pommée il ya bientôt un an les gens comme toi m'ont beaucoup soutenu, alors je garde un bon souvenir !!!!Clin d'œil même s'il yavait d'autres pseudo comme toi je savais quand c'était toi !!!!

Supper ! pour tes cloques, pour les doses, vaut mieux suivre le conseil, comme se sont des doses fortes, une petite quantité je pense suffit......pour la crème avène  pose la question à la pharmacie voir au  dr pour savoir si tu peux mettre les deux. c'est vrai que la crème avène apaise bien quand on a la peau qui brûle.......

bonne journée tout mondeClin d'œil

 

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Gigi24


Masque de loup https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/masque-de-loup-13823 2013-05-16 07:15:48
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