Lupus et vie affective (sexualité)

Merci de ton témoignage jadou et  de tout coeur avec toi  pour bb

Merci gigi merci fatiti

Ton témoignage est très beau jadouuuu et porteur d'espoir!!! bisous

bonjour à tous,

Je suis contente et rassurée de voir qu'on est plusieurs à qui le lupus a un impact dans l'intimité. C'est le genre de sujet qu'en médecine personne ne parle, dans les consultations etc. Pourtant il s'agit de la vie de tous les jours et c'est important.

J'ai 22 ans, je suis avec mon chéri depuis 3ans et demi. Au départ, fibromyalgique avec un lupus en sommeil, celui-ci se déclare il y a 2 ans. Forcément ça perturbe la vie de couple. Nous vivons ensemble depuis 1ans et demi, il connait donc ma vie quand je vais bien et quand je vais pas bien et comme beaucoup, je me suis demandée si vivre ensemble n'allait pas l'effrayer. Il prend son rôle à coeur de veiller sur moi. Ca peut arriver à tout le monde d'être malade un jour.

Je pense que c'est important de parler dans son couple quand le lupus agit sur la libido car poser les mots aide à comprendre ce qui se passe autant dans la tête de l'un que de l'autre. Il faut apprendre à accepter notre situation, on est une personne composée d'une âme, d'une conscience et d'une maladie qui complète notre personnalité. On forme un tout alors autant l'accepter!

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Bonjour,

Mon compagnon m'a demandé si la fatigue causé par le lupus aurait un impact sur notre sexualité, je n'ai pas de vrai réponse sauf de voir au fil du temps. Avant le diagnoctic il ne comprenait pas mes brusques coup de fatigues. Il est très proche de moi et j'espère que notre amour avec ou sans sexe va perdurer.

je suis mariée depuis 23 ans ; lupus depuis 26 ans (déjà!);j'ai connu des hauts et des bas...j'ai posé la question a mon mari directe en lisant vos post,je n'y avais même pas penser avant? .. ,j'ai la chance de pouvoir discuter de tout avec lui ..il m'a demandé si lui tomber malade gravement et n'assurer plus ..que ferais tu?...je serais là quoi qu'il arrive et on trouveras toujours des petites astuces pour être heureux et satisfait...voilà tu as ta réponse m'a t il dit!  

quand il y a de l'amour, le reste est surmontable, on s'adapte

Coucou à tout le monde,

C'est en 2013, précisement en mars, qu'après des analyses dûes à des douleurs musculaires, qu'il a été relevé que j'avais un lupus.Jusqu'à ce jour, aucun organe, c'est à dire les reins, le coeur , le cerveau et tout le reste, n'est touché. Mais quand on vous annonce un lupus et que vous êtes célibataire sana enfant, c'est un grand choc. Surtout que vous vous demandez si vous trouverez l'homme de votre vie qui vous acceptera avec votre maladie surtout que vous ne serez plus capable de procréer.

Mais, j'ai pris mon courage à deux mains, et grâce au soutien de ceux et celles  qui m'aiment, j'ai suivi le traitement que je supporte bien. Les douleurs articulaires bien qu'étant présentes ne sont plus fortes comme auparavant, et à part la prise de poids, j'ai pas vraiment de difficultés m'empêchant de vivre ma vie.

J'ai compris que le  plus important,qu'on soit célibataire ou en  couple, c'est d'avoir le moral en  gardant l'espoir. Pour ce qui  est de l'âme soeur, je pense qu'elle me surprendra tout simplement au moment où je m'attendrai le  moins.

J'ai tenu à écrire ces lignes pour encourager toutes les femmes lupiques nouvelles comme anciennes .Que nos vies, nos pensées ne soient pas dictées par la  maladie mais juste  par l'espoir.