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Vivre avec le lupus

Lupus et fatigue

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/09/2016 à 00:35

Bonjour à tous,

J'ai tapé dans le moteur de recherche du site fatigue, ce mot revient constament dans les divers temoignages, et c'est normal avec notre maladie, mais je voulais savoir comment vous geriez cette fatigue, si vous aviez des petites astuces, non pas pour dormir, mais pour temporiser cette fatigue.

Pour ma part, je ne la supporte plus, elle en arrive à "m'épuiser"!

Je dis souvent que lorsque j'ai mal quelque part, je prends un anti-douleur et parfois cela passe rapidement, parfois cela mets plus de temps, mais j'ai aussi des moments d'alcalmie avec la douleur, mais jamais avec la fatigue. Elle reste là quoique je fasses, ou même ne fasse pas!

Je lutte tous les jours pour ne pas me laisser aller, me lever pour aller au travail est parfois une épreuve, et, sitôt arrivée chez moi vers 18h00 je suis sur les rotules, et à 20h00 je suis couchée en même temps que ma fille de 5 ans !

Cela m'attriste, je n'ai plus de vie sociale en dehors du travail, je redoutes les week ends ou je suis invitée car je sais que je vais mettre un temps fou à m'en remettre et  pourtant le lundi faudra recommencer le travail. Ma fatigue me déprime plus que la maladie en soi, car je ne sais pas la gérer, ni même la supporter, je ne peux pas mettre de mot dessus, mais elle est là bien réelle, tenace!

Voila, comment vivez vous ce drôle de symptôme ?

 

 

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avatar laeti14

laeti14

07/04/2017 à 08:48

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laeti14

Dernière activité le 01/07/2021 à 03:52

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En effet nanaelle cela te fait un double combat.

Si cela peut te rassurer je connais une personne qui a pris pour le lupus un traitement où il ne faut pas tomber enceinte qui a calmé son lupus et elle a changé son traitement il y a 6 mois pour pouvoir repartir sur son projet de bébé avec un autre traitement adapté enceinte .

Tu as déjà beaucoup de courage et de mérite de te battre comme tu le fais et tu vas trouver cette force nécessaire pour combattre encore.

On ne peut que te soutenir et on sait trop bien ce que cela te demande.

Bonne journée

 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-04-07 08:48:16
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Utilisateur désinscrit

10/04/2017 à 18:32

Coucou les lulus! 

bon je ne dois pas être au bon endroit (mes excuses) mais je tente quand même. 

Est-ce que quelqu'un a un lupus familial? Parce que j'ai un lupus et il semblerait que ma mère en ai un aussi (rdv rhumato le 24/05). Dash

Il paraît que c'est très rare alors je cherche des personnes dans le même cas? 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-04-10 18:32:32

avatar Nanaelle944

Nanaelle944

11/04/2017 à 12:35

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Nanaelle944

Dernière activité le 30/05/2018 à 01:08

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Coucou Milette. 

Ma mère a un lupus mais aussi grave que le mien. J'ai une cousine ( pas germaine ) qui en a un aussi. 

Apres dire que c'est un lupus familiale je pense pas. Mais sûrement dans les gènes.

En faite je n'en sais rien lool désolée. 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-04-11 12:35:24
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12/04/2017 à 19:09

Coucou! 

Merci Nanaelle pour ta réponse.

Tu voulais dire que ta maman a un lupus aussi grave que le tien ou moins grave ou pareil?

jai un doute sur ta réponse.

Je me pose plein de questions car ma maman a les facteurs anti nucléaire positifs adn natif aussi avec douleurs articulaires et insuffisances Rénale et hépatique modérés. Et mon tonton maternel a une cirrhose qui aurait une cause peut être auto immune alors du coup je ne sais plus je suis perdue.

J'ai appelé ma rhumato qui m a dis attendez votre rdv le 31 juillet pour m'en parler. Super. 

Comment vous avez su toutes les deux que vous aviez un lupus et pas une autre maladie auto immune? (Si cest pas indiscret bien sûr) 

 

merci beaucoup de m'aider c'est gentil. 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-04-12 19:09:09

avatar El Gato

El Gato

10/05/2017 à 19:20

Bon conseiller

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El Gato

Dernière activité le 24/01/2021 à 08:41

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Je pense malheureusement que nous avons tous et toutes ce vilain symptôme de la fatigue 

Personnellement je ne travaille pas et donc je peux gérer plus facilement 

Il est vrai que je trouve que dans la maladie on peut "essayer" de gérer les douleurs mais la fatigue difficile .........

Pour moi c'est souvent vers midi ou 13h comme aujourd'hui ou en rentrant du marché j'ai vite mangé pour dormir 2h sur le canapé 

j'ai du parfois me garer sur un parking et dormir car je ne me sentais plus capable de conduire et c'est pour cela que lorsque je ne suis pas en forme mes amis me conduisent pour que je puisse participer aux réunions de bénévolat ou manifestations pour que je puisse participer  

Pas facile pas le choix ........ Alors question.png

Courage à toutes ceux et celles qui travaillent wink.png

 

 

 

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El Gato


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-05-10 19:20:11
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Utilisateur désinscrit

11/05/2017 à 14:19

Moi aussi, je suis fatiguée. J'ai même fait un contrôle de sommeil car le médecin pensait que je faisais de l'apnée. Rien de ce côté là. Mais depuis presque 2 mois, le soir, je prends une gélule de Mélatonine. Je dors mieux et du coup le matin je me sens moins fatiguée, mais si j'ai été contrariée dans la journée la gélule n'a aucune efficacité !!!

Je n'ai pas d'astuce à vous donner car je n'y comprends rien. Il y a des jours où j'aurais envie de renverser des montagnes, mais dès que je m'attaque à une taupinière je dois m'arrêter car j'ai trop mal au dos et aux mains ... et d'autres jours où j'ai du mal à mouvoir ma carcasse et, là ça me déprime !!!

À bientôt,

Maryse


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-05-11 14:19:00

avatar Nanaelle944

Nanaelle944

11/05/2017 à 18:21

avatar Nanaelle944

Nanaelle944

Dernière activité le 30/05/2018 à 01:08

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Désolée pour le temps de réponse. 

Le lupus de ma mere est beaucoup moins grave que le mien. C'est plus une lucite ( allergie soleil ) qu'autre choses. 

Mon lupus à été certifié suite à une biopsie des plaques que je fais au niveau du torse et visage. Mes prises de sang au début étaient actifs aujourd'hui c'est négatif. Me demande pas pourquoi lol ca je n'y ai rien compris. 

Pour la fatigue, je prends aussi de quoi m'aider à m'endormir, ca fonctionne vraiment sans plus. Il suffit que je sois sur les nerfs pour pas du tout dormir. 

Et pour le rhumato je sais pas si ça sert à quelque chose. Moi il m'a fais faire un millions de radios toute inutile que les autres. Car si on comprends bien la maladie. Tout ne se voit pas. Tu peux avoir vla les douleurs mais introuvable sur les radios. 

Exemple, je suis asthmatique depuis l'âge de 18 ans. Depuis le lupus je suis sans cesse essoufflé. Meme quand je vais tenir une simple discutions je suis essoufflée comme si j'avais couru le marathon. On m'as prescrit une radio et y a rien du tout. Je vais réclamer un irm parce que je peux pas rester comme ça. 

Apres faut rester positif malgré tout. Bisouuss et bon courage. 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-05-11 18:21:52
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Utilisateur désinscrit

17/10/2017 à 09:36

Bonjour ?

6 personnes consommatrices d'Aloe vera ont vu une nette différence !

En fait, l'Aloe Vera est de plus en plus reconnue dans la prise en charge de lupus. Anti-inflammatoire et cicatrisant naturel, il a également des effets sur l'équilibre du système immunitaire. Cette plante a des effet très prometteurs dans la lutte contre le lupus (mais aussi contre l’arthrite et l’arthrose, les lésions ligamentaires ou musculaires, les syndromes de fatigue chronique, la paradonthose, les candidoses chroniques, le cancer, le diabète). La science médicale accentue de plus en plus la recherche dans ce sens. On dispose de témoignages surprenants qui méritent d’être pris au sérieux. Dans son livre “Lupus, Aloe vera an Me“, l’américaine Rita Thompson a raconté sa terrible lutte contre le lupus érythémateux. Durant huit ans, elle s’est soumise aux traitements classiques, dont certains potentiellement dangereux. Mais sans résultat. Son corps était couvert de lésions des pieds à la tête. Elle n’avait plus de cheveux ni d’ongles. C’est alors qu’elle entendis parler des bienfaits du gel d’aloe vera. Elle se mit donc à boire tous les jours une préparation commerciale d’aloe vera “stabilisé”. 30 jours plus tard, ses symptômes s’étaient évanouis. Sa peau retrouva rapidement son aspect normal et ses cheveux repoussèrent. Elle pu vérifier la relation de cause à effet, lorsqu’elle ne prenait plus d’aloe vera, les symptômes réapparaissaient.
ATTENTION : il ne faut pas consommer tous les produits à base d'Aloe Vera car il faut que celle ci soit stabilisée à froid. Je connais et recommande une seule et unique marque.
6 personnes consommatrices (dont Rita Thompson) de cette Aloe ont vu une sacré différence et témoignent aujourd'hui de leur soulagement.
Me contacter pour plus de renseignements : flp.alaue@gmail.com

Au plaisir de pouvoir vous aider !


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2017-10-17 09:36:50
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Utilisateur désinscrit

17/10/2017 à 09:37

@Nanaelle944 

 

Bonjour Nanaelle ?

6 personnes consommatrices d'Aloe vera ont vu une nette différence !

En fait, l'Aloe Vera est de plus en plus reconnue dans la prise en charge de lupus. Anti-inflammatoire et cicatrisant naturel, il a également des effets sur l'équilibre du système immunitaire. Cette plante a des effet très prometteurs dans la lutte contre le lupus (mais aussi contre l’arthrite et l’arthrose, les lésions ligamentaires ou musculaires, les syndromes de fatigue chronique, la paradonthose, les candidoses chroniques, le cancer, le diabète). La science médicale accentue de plus en plus la recherche dans ce sens. On dispose de témoignages surprenants qui méritent d’être pris au sérieux. Dans son livre “Lupus, Aloe vera an Me“, l’américaine Rita Thompson a raconté sa terrible lutte contre le lupus érythémateux. Durant huit ans, elle s’est soumise aux traitements classiques, dont certains potentiellement dangereux. Mais sans résultat. Son corps était couvert de lésions des pieds à la tête. Elle n’avait plus de cheveux ni d’ongles. C’est alors qu’elle entendis parler des bienfaits du gel d’aloe vera. Elle se mit donc à boire tous les jours une préparation commerciale d’aloe vera “stabilisé”. 30 jours plus tard, ses symptômes s’étaient évanouis. Sa peau retrouva rapidement son aspect normal et ses cheveux repoussèrent. Elle pu vérifier la relation de cause à effet, lorsqu’elle ne prenait plus d’aloe vera, les symptômes réapparaissaient.
ATTENTION : il ne faut pas consommer tous les produits à base d'Aloe Vera car il faut que celle ci soit stabilisée à froid. Je connais et recommande une seule et unique marque.
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Utilisateur désinscrit

17/10/2017 à 09:37

@Cmaryse020 

Bonjour ?

6 personnes consommatrices d'Aloe vera ont vu une nette différence !

En fait, l'Aloe Vera est de plus en plus reconnue dans la prise en charge de lupus. Anti-inflammatoire et cicatrisant naturel, il a également des effets sur l'équilibre du système immunitaire. Cette plante a des effet très prometteurs dans la lutte contre le lupus (mais aussi contre l’arthrite et l’arthrose, les lésions ligamentaires ou musculaires, les syndromes de fatigue chronique, la paradonthose, les candidoses chroniques, le cancer, le diabète). La science médicale accentue de plus en plus la recherche dans ce sens. On dispose de témoignages surprenants qui méritent d’être pris au sérieux. Dans son livre “Lupus, Aloe vera an Me“, l’américaine Rita Thompson a raconté sa terrible lutte contre le lupus érythémateux. Durant huit ans, elle s’est soumise aux traitements classiques, dont certains potentiellement dangereux. Mais sans résultat. Son corps était couvert de lésions des pieds à la tête. Elle n’avait plus de cheveux ni d’ongles. C’est alors qu’elle entendis parler des bienfaits du gel d’aloe vera. Elle se mit donc à boire tous les jours une préparation commerciale d’aloe vera “stabilisé”. 30 jours plus tard, ses symptômes s’étaient évanouis. Sa peau retrouva rapidement son aspect normal et ses cheveux repoussèrent. Elle pu vérifier la relation de cause à effet, lorsqu’elle ne prenait plus d’aloe vera, les symptômes réapparaissaient.
ATTENTION : il ne faut pas consommer tous les produits à base d'Aloe Vera car il faut que celle ci soit stabilisée à froid. Je connais et recommande une seule et unique marque.
6 personnes consommatrices (dont Rita Thompson) de cette Aloe ont vu une sacré différence et témoignent aujourd'hui de leur soulagement.
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