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Vivre avec le lupus

la question est lupus ou pas ???

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 27/10/2013 à 19:54

Tout comme vous j'ai des douleurs partout, des maux de tête, des problèmes digestif, une perte de poid, énorme fatigue etc...

Je suis sous plaquenil depuis le mois octobre 2011 de 3 comprimés je suis passé à 1 seul par jour a cause des effets secondaires.

Mes bilans sanguins sont bons sauf les auto anticorps nucléaire moucheté et nucléolaire avec présence d'anti KU

en octobre 2010 le taux était de 1/1280

en avril 2011 idem

en juin 2011 le taux était de 1/2560 avec vitamine D basse à 11 et parathormone haute à 55

en décembre 2011  le  taux était de 1/2560 le reste bon

donc il n'arrive pas à me faire de pronostic je passe une irm cérébrale au mois de mars

et là je vais mal et vit très mal cette situation

si je pouvais avoir des renseignements ou vos avis je vous en remercie d'avance

lolotte35580

 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/09/2012 à 11:05

Bonjour Einheit54,

Hashimoto est la forme auto immune de l'hypothyroidie avec complication, en gros on peut traiter l'hypothyroidie (levothyrox a vie) mais pas hashimoto, les symptomes sont fatigues, atrophiemusculaire, changement d'humeur, et je connais pas encore tout!!!!

Pour ma part ma thyroide ne fonctionne plus du tout, donc ne gere plus les émotions, la temperature du corps et la combustion des calories,donc j'aipris 15 kilogs en 5mois et je ne me reconnais plus,je me deteste, je transpire enormement et ne supporte plus la chaleur, et mon médecin m'a interdit de pratiquer meme l'aquagym car lesmuscles de mes jambes sont trop atrophiés.....

Je suis emotionnellement et physiquement au bord du gouffre,mais il n'y a qu'ici que je peux le dire!!! Mon conjoint a 2 ptes filles de 3 et 5 ans que nousavons en garde alternée, et je ne veux inquiéter personne...... Ma meilleure amie elle est tres malade,elle a une maladie orpheline,donc elle a assez de ses propres soucis!!!!!

Je vais de plus en plus mal ence moment moralement et ca n'aide pas de ne pas enparler....

J'aivraiment bsoin d'aide

Merci


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2012-09-09 11:05:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/01/2013 à 08:18

merci, moi je n' aie pas de lupus, j'ai une connectivite mixte, ce que je trouve bizarre, c'est que je suis traitée comme un lupus. a vous lire, aucun et aucune d'entre vous aillez un problème d’hématologie,

 

qui peut m'expliquer pourquoi, connectivite mixte ? est ce que la connection entre le cerveau et le muscle ou autre ne ce connecte pas ? je ne comprends pas le pourquoi et la cause de cette maladie ou maladies

merci de bien vouloir, me répondre, j'ai posé plusieurs question sur des commentaires mais personne n'y réponds


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-01-11 08:18:10

avatar Chris68

Chris68

11/01/2013 à 22:23

Bon conseiller

avatar Chris68

Chris68

Dernière activité le 23/12/2024 à 17:35

Inscrit en 2012


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Quaglieri, il me semble qu'on nomme connectivité mixte une pathologie autoimmune qui ne peut être classée dans une case précise, car l'ensemble des symptômes peuvent correspondre à plusieurs pathologies sans pouvoir identifier avec précision l'une d'entre elle.

j'espere ne pas te dire de bêtises, mais il me semble que c'est ça.


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-01-11 22:23:19
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/01/2013 à 21:53

Coucou ! voici le lien pour la page internet du site orphanet sur la connectivité mixte : ils y expliquent un peu ce que c'est : 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=809

Bisous !


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-01-12 21:53:32

avatar gigi24

gigi24

13/01/2013 à 06:50

Bon conseiller

avatar gigi24

gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

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Gigi24


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-01-13 06:50:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/04/2013 à 13:11

 souhaite des infos aussi


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-04-25 13:11:48
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Utilisateur désinscrit

28/05/2013 à 13:34

bonjour a toute,

je n'ai personnellement pas de lupus, mais un cousin avec le même genre de symptôme et les même traitement vu qu'on a pas de traitement pour le Gougerot Sjorgen, je l'ai en version sécheresse +arthrite + neuropathie , très sympa.

comme il n'y a pas de forum spéciale ici pour ma maladie, je vais traîner un peu chez vous si vous me le permetez, et comme souvent le lupus est associé au SGS je pourrai peut etre en aider certaines?

 


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-05-28 13:34:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/10/2013 à 19:54

b


la question est lupus ou pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/la-question-est-lupus-ou-pas-13728 2013-10-27 19:54:14
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