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  • Le diagnostic de l'endométriose
  • Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ?
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Le diagnostic de l'endométriose

Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ?

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avatar Mononoke510

Mononoke510

16/06/2023 à 13:09

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Mononoke510

Dernière activité le 29/11/2023 à 15:37

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué il y'a environ 1 an (05/2023) une endométriose sous-péritonéale profonde sur les deux LUS et depuis, le néant.

Je suis actuellement sous Slinda depuis à peu près 1 an : mes douleurs sont toujours aussi présentes.

Cela fait plus de 2/3 ans que je vie avec des nausées constantes, tout les matins, des soucis pour aller aux wc (alternance diarrhée & constipation) multiples problèmes urinaires, douleurs lors des rapports sexuels devenu presque inexistant ventre CONSTAMENT GONFLE + douleurs. Je n'ai aucuns répit, cela devient invivable pour moi & mon entourage.

Je suis retournée voir le gynéco, j'ai des marches à suivre concernant les douleurs pendant les rapports (kiné, fauteuil). On m'a notifier qu'en plus de l'endométriose, j'avais un ligament de travers + hypersensibilité de l'uterus dû à un DIU + IVG. Mais je n'ai eu aucune autre IRM de programmée et aucune prise en compte du fait que je pense que l'endométriose est remontée du côté digestif...

Je précise que je fais attention à mon alimentation malgré qu'un petit écart de temps à autres n'est pas impossible.

De mon côté, je suis sure et certaine que cette endométriose "profonde" à évoluer jusqu'à devenir une endométriose digestive... AUCUNES PRISES AU SERIEUX, comment puis-je faire?

Je suis en souffrance chaque jours, s'ajoutant à mes douleurs la fatigue chronique, les douleurs allant jusqu'à m'irradier la jambe, même pour le travail cela devient compliquer. Je ne sais plus quoi faire pour me faire entendre, je passe a la pharmacie tout les jours. Les nausées chaque matin devient très handicapantes : prise de vogalène tout les jours, passer par ésoméprazole, tisane à la mélisse, charbon... Pour les douleurs, je tourne au tramadol à libération prolongée qui parfois ne fonctionne plus...

Comment pensez-vous que je puisse débloquer cette situation & cette errance après diagnostic ?


Merci à vous, qui avez pris le temps de me lire...


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Candice.S

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16/06/2023 à 14:17

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Bonjour @Mononoke510,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y participer : @Delfromgab @zoejade @Manorie @cocoben @Caelie30 @Amandine62 @Camille1 @Lycantrop @Mimi181818 @ZazaRiri @Joséphine27 @Sauvgard @Mafyloha @Liloo78 @Marieberges @Lorene97 @Mimsc47 @Magmorg @khadidja @Alexandra88 @piwiski @FannyG @Florette88 @Isoulili

Connaissez-vous des professionnels de santé capables d'orienter et de prendre en charge correctement les patientes atteintes d'endométriose ? Voire d'endométriose digestive ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/endo-digestive-58659 2023-06-16 14:17:18

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Liloo78

16/06/2023 à 14:25

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Bonjour , si vous êtes en région parisienne , il y a la clinique de l endométriose à Paris . Les inscriptions se font sur dossier médicale ils vous recontactent en fonction de votre cas . Après 6 ans d errance le docteur dietrich as su m aider j attaque mon 4 eme mois de traitement et ça va beaucoup mieux . Je suis sous sawis ge et en plus on m as prescrit des gouttes laroxyl pour les quelques douleurs qu’il me reste . L hypnose aussi fonctionne bien en région parisienne vous trouverez des spécialistes qui aident vraiment . Professeur fauconnier a l hôpital de Poissy et docteur dietrich a st germain en laye . Bon courage à vous


Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/endo-digestive-58659 2023-06-16 14:25:54

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avatar Manorie

Manorie

20/06/2023 à 07:20

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Manorie

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@Liloo78 de mon côté pas d endométriose digestive mais endométriose profonde avec atteinte de la vessie et adénomyose. J ai eu pendant 10 ans des symptômes assez similaires aux tiens (douleurs pdt et après les rapports, douleurs à la défécation avec alternance diarrhée /constipation, douleurs pour le moindre efforts qui irradie jusque dans dos et jambe gauche, saignements en continu. J ai eu une hystérectomie totale avec conservation des ovaires le 9/05. L hystérectomie soigne l adénomyose mais pas du tout l endométriose . On m a enlevé les adhérences mais je sais qu’elle reviendra avec ou sans douleurs. Avant d être opérée 2 choses me soulageaient (l huile de CBD en sublingual et des séances d INDIBA)

l INDIBA c est de la radiofréquence . C est fait par sage femme ou kiné équipé de cette machine. Ça m a vraiment retiré casi toutes mes douleurs (sauf celles rapports sexuels). L INDIBA lutte contre l inflammation et l Endo étant une maladie inflammatoire, ça pourrait te soulager. Bon courage à toi, j espère que tu trouveras une solutions qui te conviendra 🥰


Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/endo-digestive-58659 2023-06-20 07:20:26

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Liloo78

20/06/2023 à 10:03

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Liloo78

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@Manorie bonjour , merci pour ton retour pour ma part l endométriose est apparu juste après la césarienne en urgence de mon dernier j ai compris rapidement que je souffrais d endométriose après beaucoup de recherches mais les médecins eux n été pas cet avis . Il a fallu 6 ans et un kyste de 20 cm dans mon ventre pour que l on me crois enfin . Maintenant je suis sous sawis ge pour le moment ça me convient car on refuse de m opérer les dégâts sont trop important muscle grand droit rempli de lésions + le kyste , l utérus lui et rempli d adenomyose je attends le feu vert du docteur pour une hystérectomie totale vue que je ne dois plus tomber enceinte à cause de la césarienne d urgence .


Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/endo-digestive-58659 2023-06-20 10:03:26

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