Diabète type 1 : langue qui brûle (brûlures persistantes) - neuropathie ?

Bonjour @nathalieCU,

Merci pour votre message 🙏 On sent votre détresse : des brûlures de langue importantes depuis mi-janvier, une perte de poids, et l’impression d’être renvoyée de service en service sans réponse claire… C’est très éprouvant au quotidien.

Pour ouvrir l’échange avec les membres :

• Des personnes DT1 ont-elles déjà eu une “langue qui brûle” ou des brûlures buccales persistantes ?
• Est-ce qu’on vous a parlé de neuropathie, carences (B12/fer), reflux, sécheresse, mycose, ou autre piste ?
• Avez-vous remarqué comme vous une aggravation après certains aliments (glucides, produits laitiers, acides/épicés) ?
• Quelles consultations/examens ont été utiles pour identifier la cause (dentiste/stomatologue, ORL, neuro, bilan sanguin) ?
• Qu’est-ce qui a réellement soulagé (même partiellement) et au bout de combien de temps ?

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Merci d’avance à celles et ceux qui partageront un témoignage précis : quand on ne trouve pas de réponse, les retours d’expérience peuvent aider à orienter les prochaines étapes et à se sentir moins seule.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Je suis diabétique de type 1 comme vous. Je souffre d'une stomatodynie depuis 3 ans, c'est une neuropathie buccale. J'ai eu un diagnostic il y a seulement quelques mois et le traitement est très long.

J'ai épisodiquement le même problème, mais moins fort.
Au début, j'ai pensé à des reflux gastriques (du suc gastrique sur la langue, c'est pas bon) et ça endommage l'émail des dents !
J'ai remarqué une coïncidence avec la consommation de certaines charcuteries le soir (surtout saucisson) et de vin bas de gamme.
Depuis quelques semaines je les ai supprimés de mon menu et ça ne se reproduit pas ou très faiblement.
Bon courage !

Merci à tous pour vos réponses. Une amélioration avec bain de bouche bioxtra spéciale bouche sèche et grosse amélioration avec eau filtrée car je buvais de l'eau du robinet qui est trés calcaire chez moi. Donc ça va mieux depuis 1 semaine. Par contre retour aux urgences lundi car douleur lègère rein gauche avec grosse difficulté à vider ma vessie complètement, plus paume main droite et voute plantaire pied droit qui brule. Ils ont pensé à un AVC , je leur ai dit que ce devait etre neuropathie autonome et periphèrique. Leur réponse, non ce n'est pas ça. Rien au scanner concernant AVC.Retour chez moi. J'ai pris de moi meme rdv chez neurologue et neuro urologue mais pas avant juin et aout. A ce jour, mes symptomes sont les memes. J'avais une petite infection urinaire certainement causée par la rétention urinaire mais aprés analyse c'est passé avec Monuril.Pause d'une pompe insuline le 30 mars, je vais en parler en meme temps .

Bonjour, je reviens vers vous pour dire qu'on m'a diagnostiqué une sclerose en plaque