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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Lilila123

Lilila123

29/01/2018 à 16:19

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Lilila123

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Coucou? T as tout compris pour ma patronne , je vois les choses comme ça maintenant : elle est pas contente ç est pareil! Ne me dis pas qu elle ne peux m appeler Que Lundi 21h Ou Samedi 10h ?? Ca a tjrs été à Moi de m adapter, je pense qu elle peux faire un effort. Je lui ai donc dis que je ferai au mieux mais pas sur pr ce soir.... elle m'a dis tant mieux si ç est bon sinon tant pis. Allé envois moi ton recommandé qu on en finisse !!!

et oui assistante maternelle, ç est un CDI avec chaque famille! Mais comme on va pas garder vos enfants à vie, les conditions de lienciements sont simplifiées: je me suis fais virer, par l autre famille,  sans aucune raison écrite, 3 jours après avoir envoyé mon arret ! L'inspection du travail ne peut rien y faire !!! Je peux juste attaquer pour l ardoise laissée, soit presque 600€ ? J en ai pas la force maintenant... en arret , une nounou ne coûte rien aux parents qui l'emploient : pas de fiches de paies à faire, je ne cumule pas de droit aux congés payés, rien à faire Ou rien a me devoir, mon contrat étant " suspendu "..... Que veux tu , on s est battue pour être reconnues en tant que professionnelles formées au métier et au cadre juridique .... on en reste pas moins des nounous bonnes à essuyer des fesses . J'ai plus vu ce bebe Que sa propre mère ? Du jour au lendemain , plus une seule nouvelle.

moi dès trucs comme ca, qui me confirment à quels points les gens n ont pas de cœur , Ca me rend malade .... ç est pr Ca que je préfère esquiver son appel ce soir , pas envie te prendre des piques en plein cœur.

je file à l ecole et je repasse plus tard discuter de ta fatigue .... je pensais que tu petais la forme en ce moment sans tes douleurs!! J avais pas compris que tu galeraid encore avec cette fatigue


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avatar Skartapuce

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30/01/2018 à 08:02

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@Lilila123 disons que dans ma tête ça va, mon corps a du mal à suivre. Ya des moment dans la journée ou je Pete le feu, tout va bien, et dautres ou je traîne la patte..... Je me bouge je reste pas sans rien faire mais je suis épuisée depuis quelques jours... Je dors assez bien mais en plusieurs fois...

Je vais mendormir en début de soirée, puis me réveiller au bout de 1h30, et après jusqu'à 2/3h impossible de trouver le sommeil. Après je m'endors mais si j'entends un bruit (genre ce matin c'est le chat qui a vomit à 7h), impossible de me rendormir, alors que mss enfants dorment jusqu'à 8h. Du coup c'est un cercle vicieux... Ca me fait pas beaucoup d'heures de sommeil.

Niveau douleurs, j'ai mal en ce moment mais j'ai du stress aussi, j'ai pleins de rdv, médecins, boulot, pediatre, nounou... Ca me stress et me fatigue. Je suis de nature un peu à anxieuse je n'aime pas trop l'inconnu et sortir de mon périmètre de sécurité ? en plus ses rendez vous,  je suis obligee de les faire même si ça va pas, alors c'est tout une épreuve !

Et pour les anti tnf... Je pense que je vais finir par les prendre... 

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avatar Lilila123

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30/01/2018 à 08:57

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Alors, ton positionnement sur la question à evolué.... bon tu sais que je vais dans ce sens là moi aussi. Vraiment je trouve que tu n à rien à y perdre Que de faire l'essai , voir ce qui se passe. Un test Apres tu restes la seule décisionnaire , tu peux tt stopper quand tu veux si quelque chose ne te convient pas. 

Tu sais pr les effets secondaires de ces médicaments Ou d autres , souvent les risques sont accrus au bout de X années de traitement. Je pense pouvoir te dire que tu n'as pas à t'inquiéter , c'est le debut et tu es Bien prise en charge, on va te surveiller régulièrement , et toi tu es suffisement à l'écoute de ton corps pour signaler si un jour un truc tourne pas rond . 

Quand j'ai fais mon bilan ophtalmo pour pouvoir prendre le plaquénil, j'ai dis au docteur Que les risques sur la vue  ne m'inquiétaient pas trop car j étais vigilante et Que je verrais vite si un truc clochait aux yeux. Elle m'a répondu franco : non justement, on ne s aperçoit de rien et ç est irréversible .? Mais les risques sont surtout Apres des années de traitement ... à ouf lol 

je prend le risque . Il le faut, faut tenter de trouver une solution à nos problèmes. Bon pour les anti tnf, ç est plus lourd mais ma démarche serait la meme.

par contre, Moi, je leur laisse 6 Mois. Et le rhumato m'a dit pareil. Si passé 6 Mois il n y a pas d amelioration notable, si j'ai l'impression de gober un bonbon qui ne me sert à rien, alors j arrête . Pourquoi continuer ? Ca ç est un truc que je comprend pas. pourquoin, si il n y a pas d amélioration , on devrait continuer le traitement ? La ç est prendre des risques pour rien je suis d'accord .


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avatar Skartapuce

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30/01/2018 à 13:37

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Merci pour tes conseils... ?

Oui comme je t'ai dis, je nai pas une idée bien arrêtée non plus sur les anti tnf, je veux pas, mais si je n'ai pas le choix, je les prendrai c'est sur !

Le rhumato m'a dit la dernière fois que l'on se verrait en ville à son cabinet après trois mois de prise, pour voir sil y a une amélioration ?

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@toinoujujutiti 

@Lilila123‍ 

En effet le pic arrive en général vers 3h30/4h du matin, je suppose parce qu'on prend notre antidouleur (Tramadol pour moi) en début de soirée pour être tranquilles.

Moi j'ai la chance de n'avoir pas besoin de beaucoup d'heures de sommeil donc je me couche très tard. Pour le matin, justement pour ne pas être shootée dès le réveil, je prends 1 g de paracetamol + 1 décontractyl en comprimé (relaxant qu'on trouve sans ordonnance), vers 5 ou 6 h. Ca facilite le dérouillage et parfois j'arrive à me rendormir jusqu'à 8 h. 

Je garde le Tramadol pour le soir ou quand j'ai à sortir ou un truc spécial à faire.

Comme vous, je suis prise régulièrement d'une énorme fatigue. Si je suis à la maison je me mets sur le canap devant une série ou un documentaire. Si je suis dehors, c'est plus embêtant. L'autre jour ça m'a pris chez Leroy Merlin, j'ai cru que j'allais m'évanouir. J'ai squaté le rayon salons de jardin pendant 1/2 heure !

La fatigue c'est a priori à cause des maladies auto immunes, on en cumule souvent plusieurs (moi j'ai SPA et syndrome de Raynaud identifiés). Ca nous pompe notre énergie.

La bonne nouvelle pour celles qui hésitent avec les anti TNF, depuise 11 semaines je suis sous Cosentyx, nouvelle classe thérapeutique sur le marché depuis 2017 en France - (ANTI IL 17)- qui agit pareil que les anti TNF mais plus ciblé anticorps monoclonaux (je sais c'est du charabia ), hé bien depuis quelques jours je sens que ça commence à marcher.

Je me suis réveillée plusieurs fois pratiquement sans douleurs à part isolées comme le tarse ou une hanche.

Je passe des matinées agréables, peux faire des trucs.

Les douleurs reviennent dans l'après midi et le soir mais je viens de réaliser que je n'ai pas pris d'AINS depuis plusieurs jours.

@Skartapuce‍   peut-êtreest-ce qu e c'est aussi l'effet huile de CBD que j'ai commencé jeudi dernier  en tous cas même si je dors peu mon sommeil est de meilleure qualité.

Il faut cumuler plusieurs choses de toutes façons.

En fait depuis samedi le matin en me levant je me sentais super bien, presque normale. Puis j'ai eu ma séance de kiné ce matin et je suis inflammatoire cet aprem mais c'est normal. En plus il est à 30 km alors la voiture ça me fait mal.

En tous cas j'y crois, j'aimerais tellement être au top pour faire des choses avec mes petits enfants que je vais voir en avril. Le' cirque, les parcs animaliers, faire du vélo et tout ça.

Quand je suis chez mes enfants, je m'attaque toujours à des taches ménagères qu'ils n'ont jamais le temps de faire car ils bossent comme des dingues, genre la hotte de la cuisine ou les joints de la salle de bains à la brosse à dent ! Je suis plutôt maniaque et hyperactive alors il vaut mieux que j'aille bien !

 


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@Domi974  dis tu veux pas passer par chez moi avec ta brosse à dent quand tu seras en métropole ? ???

moi aussi je suis une maniaque dingo .... mais en suspen, trop faible en ce moment donc je lève le pied meme si ç est dur de tenir !

tu veux savoir comment je vais ? Regardes l etat de mon intérieur ???

je suis sure Que t es sur la bonne voie et qu en Avril tu seras au top du top, en plus ici avril le printemps tout revit ! Et tu pourra profiter de tes petits enfants !!! 

ca me fait rire , on a toutes nos stratégies d heures piles ou il faut prendre son petit tramadol pour passer la nuit! Moi ma tactique ç est : le plaquénil au repas du soir , et le tramadol LP 100 le plus tard posssible , pour que les effets , qui durent 12h, agissent tjrs au lever à 7h!

puis à 8h30 quand je rentre de l ecole, je me fais un ptit dej de championne en discutant ici ? Avec gélules de AINAT ( avec curcuma et hergotrucmachin) + gélules d'onagre + gélule de bourrache ... Que delà phyto ! Sauf si je suis rouillée et douloureuse, alors là ç est direct 2 tramadol 50 mais pas en LP non, en cash montée directe lol  !!!! Et l'oxycodone si crise violente , là aussi je joue avec la pendule pour anticiper et être " Bien" a un certain moment précis.. 


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@Lilila123 et ton employeur qui voulait t'appeler hier, tu as eu des nouvelles ?? 

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@Skartapuce non, il m'a Bien appelé à 21h mais j étais déjà en mode avion. Pas du tout disposer à ce genre de discution à cette heure là. Pas de nouvelles idées de messages depuis.  J ai franchement pas envie de me tracasser avec des histoires de travail . Je fuis toute source de soucis. J esquive , et je le fais pour mon Bien : suffit d un petit choc émotionnel et boum je suis en crise.  

J ai franchement autre chose à Quoi penser ...


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@Lilila123 carrément ! En plus tu sais que cest pour te virer... Donc bon... Autant ne pas t'emmerder et laissé la lettre venir tranquille par la poste. ? en plus pour t'entendre des reproches alors que comme tu dis, tas d'autres souci en tête ! Non merci ! 

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Bonjour à tous 

Je ne suis pas intervenu depuis longtemps car ma SA depuis longtemps me laissait plutôt tranquille.

J ai identifié depuis peu de temps une relation entre absortion de sucre importante

et crise de SA. Cela , après l absorption de sucre commence par des maux d intestin durant 24h. Puis les douleurs très importantes de SA suivent  pendant au moins 48h. 

Je serai content de connaître des personnes qui ont remarqué le même phénomène. Plus généralement remarqué une relation entre alimentation et crise de SA.

Merci 

 

 

 

 

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pierrot1


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