Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonjour,

Lilila et kimee,

Je vous conseille de voir un professeur en Rumathologie.pour ma part au début j ai pas mal tourné en rond, heureusement que mon médecin traitant n a pas.lache l affaire car j ai tout entendu.

En ce qui concerne les anti inflammatoires c est compliquée,il y en a tellement,je ne comprends pas qu'on puisse vous laissé comme ça sans rien n y même un antalgique comme lamaline ou izalgi.de la kiné aussi qui ne peux que vous soulager et sans risque.

Kimee ne désespère pas tu vas voir ton Rumatho et s il est compétent il fera ce qu'il faut.

Le parcours du début est pénible fatigant et stressant tant que l on ne sait pas ce que l on a.

Pour les anti tnf je ne sais plus qui l à bien expliqué plus haut juste petite précision, normalement avant on fait des examens en milieu hospitalier pour savoir si on peut y avoir droit.rien de méchant mais il faut le faire.si je me souviens c est radio thorax prise de sang analyses crachats  .

N hésiter pas à changer de médecin si vous n'y êtes pas comprise.

Comme je vous disais j en ai vu plusieurs.

Courage à tous ?

Merci pour tes conseils ange, le médecin me dit que c dans ma tête ses douleurs. Cette maladie se soigne t elle bien? Avez vous qques douleurs au ventre je pense que c lié aux anti inflaatoires. Moi je n'ai ras sur radio ni prise de sang. J'espère avoir un traitement je vous tiens au courant pr le rhumato j'en ai marre de prendre des anti infl.

merci

 Bonjour @Kimiee 

Un conseil change de medecin ! va en voir un autre pour un autre avis.

Le miens ne trouvait pas non plus et pour lui tout allait s'arranger ! Tiens nous au courant.

Merci @Titia87 pour toutes les infos sur les anti tnf , j'espère qu'ils seront efficaces.

Contente de voir que tu arrives a faire de la moto, pour moi verdict ce wd ! Ce n'est pas une grosse sportive je devrais donc être plus tranquille ;)

Un petit gout de liberté pour se vider la tête et oublier cette maladie de M..... j'ai hâte !

Bonne journée à tous

Oui kimee j ai souvent mal au ventre, pour aller droit au but, souvent diarrhée ou constipation, effectivement les médicaments n arrange rien.il faut bien prendre les médicaments pour l estomac, parier,inexium,mopral..

Il faut faire de la kiné,j insiste mais c est très important.idem il faut en trouver un bon et être en confiance pouvoir échanger avec ça fait du bien aussi.

On ne peut pas guérir de cette pathologie mais on peut avoir des traitements qui la retarde et qui font que les douleurs sont plus supportable,par contre pour ma part la fatigue est chronique . difficile d accepter pour nous mais pour l entourage aussi, souvent on est pas comprise.

Il faut ce battre continuellement mais bon en devient courageux  avec de l empathie,moi ça m à permis de faire du tri !!

 Pour la moto didinel26 je te souhaite 

De bien profiter,les jours ou l on est pas très mal c est ce qui faut faire !et puis on sait bien que le moral est important.

À plus tard ??

Salut à tous et toutes, ca papote ici ;-)

je ne sais plus qui qui a dit qu il fallait aller voir un professeur.

c est ce que je veux également. Mais pour le voir, il faut qu un médecin m'y adresse.

J'ai demandé à ma généraliste ( la 2 eme depuis le début des symptômes qui ne me croit pas car ne regarde que les analyses et les radios/irm, donc pour elle Ca va passer, c'est soit "dans ma tete" ? Soit peur être le matelas ? Soit je suis vraiment une petite nature qui ne supporte pas la moindre gêne? ??? qu'elle prenne ma place, on en reparlera apres. )

donc je disais, comment faire pour aller le voir ce professeur? Ma cousine et ma mère, toutes 2 atteintes de polyarthrite rhumatoïde ont elles aussi eu la chance d y être adressées par leur généralistes. La mienne me l'a refusé. Elle m'a dit cash : sous quel motif ? Pour quelle pathologie ? Il n'y a rien.

c'est quand même la 2 eme qui me dit Ca !! 

Donc seule la rhumato ne m'a pas envoyé bouler des le debut et m'a dit qu effectivement ce type de pathologie pouvait être "invisible " aux radios et à la prise de sang. 

Est ce que vous pensez que je peux lui demander à elle, rhumato libérale en centre ville, de m'adresser à un service hospitalier spécialisé en rhumato ? Ne va t'elle pas se " vexer". Oui parce que j ai découvert que les docteurs avaient pr certains des soucis d'ego , il faut parfois prendre des pincettes avec eux. 

J'ai aussi un autre rdv en janvier avec un autre rhumato libéral , 8 Mois d'attente pr ce rdv, il est paraît t'il réputé. 

Et le travail?

vous en êtes ou tous? Comment gérez vous maladie et travail?

Bonjour Lilia

Il ne faut pas lâcher l'affaire, mon beau père est médecin géneraliste et pour lui d'après mes résultats tout est nickel aucun pb.Donc ma décision est d'avoir l'avis d'un vrai rhumato avec un diagnostic précis mais le délais d'attente est long.

Mes résultats HLB27- et IRM ras des sacrum. Mais tu es la seule à ressentir la douleur. Je pense que plus est elle prise à temps mieux la douleur sera importante.

Courage à toi

Oui lilila ta Rumatho pourrait tu envoyer mais comme tu le dis si bien leur égaux en prends un coup.

Je suis dans le Var et pour obtenir un rdv pour ma fille avec le professeur de l hôpital à Marseille,j ai appelé le secrétariat qui m'a à donné le mail du service ou je me suis adressée au professeur en lui expliquant les raisons de ma demande de rdv.

Ils m ont rappelle pour me donner le rdv.

Pour le travail c est devenu compliqué.j ai une rqth .j ai fait une formation dans une centre de rééducation professionnel  mais le parcours pour l obtenir a été long par contre rémunérée salaire brut tout au long de la formation.

J ai obtenu mon niveau bac de secrétaire assistante option médicale .

J ai rencontré des personnes qui m ont fait confiance pendant mes stages cela m à permis de bosser jusqu' en avril mais trajet 40bornes de chez moi et je me suis donné corps et âme c est le cas de le dire donc arrêt maladie et fin de CDD.

Ils m ont recontacter mais si c pour repartir en arrêt c est pas la peine.

Je viens de passer en invalidité cat 2je recherche donc un mi temps plus près de chez moi mais c est compliquée.

Et vous toutes ou en êtes vous pour le boulot ?

La maladie dans la tête oui c est ça,ils ne sont pas dans notre corps.

Ils faut trouver les bons médecins et qu ils aient en plus de l empathie,pas facile.

Courage à tous heureusement qu on peut un peu se confié et se défouler sur le site sans trop de jugements

???

Désolée pour l orthographe je suis sur mon portable et c est trop sensible 

Bonne soirée !!!

Bonjour à tous/toutes

Pour le boulot, j'ai la "chance" d'avoir un travail plutot administratif, je suis donc assise à un bureau toute la journée.

Je dis chance car si je devais être debout, je serais en arret depuis longtemps. Aujourd'hui, rien que le fait de faire une pause café avec mes collègues (environ 15 mins debout) je dérouille quand je reviens sur ma chaise :(

L'inconvénient, c'est que les médecins considèrent que je n'ai pas un boulot physiquement pénible. Résultat, même avec l'épaule en vrac, aucun arret. je devais utiliser la souris de l'autre main, ce qui n'est vraiment pas évident. Mais bon, je vais quand même pas me plaindre, car il y a nettement pire.

Je n'ai pas non plus d'escalier à monter/descendre, donc je suis aussi tranquille de ce côté là.

Quand j'entends des remarques de médecin qui disent c'est dans la tête, ca me mets hors de moi. Je comprends pas qu'on puisse dire ça à un patient. Je sais bien qu'il y a beaucoup d'hypocondriaques, mais les médecins devraient les reconnaitre. 

Quand on explique nos douleurs précisément, on devrait être pris un minimum au sérieux.

On ne m'a jamais fait cette remarque, mais je crois que j'aurais pu l'insulter, et pourtant c'est pas mon genre, mais faut pas abuser.

Désolée mais ça m'enerve, donc je vais en rester là pour ce soir, autrement je pourrais écrire un roman !!

Bonne soirée à tous/toutes