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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite et cycle

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avatar Eloodie

Eloodie

22/06/2019 à 10:23

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Bonjour à tous,

Je viens de découvrir cette communauté et je trouve que c’est une excellente idée.

Mon diagnostic vient de tomber après « seulement » 2 ans d’errance. J’avais fait tellement de recherches par moi-même a force de n’avoir aucune réponse que je savais déjà que j’étais atteinte de spondylarthrite avant que mon rhumato me l’annonce.

Je ne vous décris pas mon quotidien car vous le connaissez tous déjà. La maladie en est encore à ses débuts et elle commence à gagner du terrain. Je suis en poussée depuis plusieurs jours et je me suis finalement résignée à essayer mon anti-inflammatoire qui ne fait pas effet pour l’instant.

Ma question s’adresse aux femmes: avez-vous remarqué une amélioration de votre état lorsque vous prenez la pilule ? J’ai moi-même pris la pilule pendant 3 mois et j’ai constaté une franche amélioration (même si les douleurs n’avaient pas complètement disparu). J’ai dû l’arrêter car elle me créait d’autres problèmes et dès l’arrêt la sanction a été immédiate: retour des douleurs intenses. 

J’ai aussi remarqué que mes douleurs apparaissent volontiers juste après les règles et en période d’ovulation. Y a-t-il des femmes dans le même cas ?

Enfin, question qui n’a rien à voir avec le cycle menstruel: vos douleurs sont-elles accompagnées de nausées ou bien d’une gêne digestive ? Chez moi c’est quasi systématique.

 

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29/06/2019 à 12:02

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@OrieXulan‍ 

pour l’instant mon estomac va mieux. Je ne supporte pas les IPP que ma généraliste m’a prescrits pour guérir la gastrite provoquée par l’AINS. J’ai réussi à la guérir avec du curcuma haute biodisponibilité. Radical en quelques jours! 

J’en suis à mon 5ème jour avec 50mg de Prednisolone et à part la fatigue tout à l’air d'être revenu à la normale.

Oui pour le régime de Jean Seignalet j’appréhende bcp mais je ne veux plus jamais avoir aussi mal. Je préférerais accoucher non stop plutôt que d’endurer les douleurs de la spondy ! C’est intenable ! Le plus dur pour moi, ça va être le fromage car je suis accro, mais tant pis si ça peut empêcher la maladie de me pourrir l’existence tout entière je suis prête à faire ce sacrifice.

Ma pharmacienne est micro nutritionniste et elle m’a dit que le régime de Jean Seignalet était trop restrictif et que je pouvais essayer de l’adapter à mon cas. Donc je pense que je vais commencer par l’éviction de tout ce qu’il recommande et à la réintroduction progressive de certains éléments en étudiant bien ce que ça provoque chez moi.

Je vais aller fouiner dans les discussions à ce sujet. Mais après avoir lu ce bouquin, je m'aperçois que mes problèmes d’intestin irritable diagnostiqués depuis 10 ans sont certainement à l’origine de l’apparition de ma spondy. Je mise bcp sur le rééquilibrage alimentaire. 

Pour le délai d’action, j’ai même lu que ça peut aller jusqu’à 6 mois donc je vais m’accrocher.

On reste en contact pour le bilan ;)


Spondylarthrite et cycle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-cycle-43184 2019-06-29 12:02:10

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30/06/2019 à 09:37

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@Eloodie‍ tout cela est vraiment bien ! Je suis désolée pour les messages multiples, mon téléphone a sa propre volonté.... 😔 

Super pour la pharmacie, ça fait partie de l'équipe. Tu m'a redonné envie de faire attention à ce que je mange aussi. Je mange énormément de fromage et de yaourts... Alors je vais commencer par le blé et les autres produits laitiers. Je pense aussi dans mon cas que c'était les intestins d'abord. Mais le gastro entéro que j'ai consulté n'avait rien perçu "d'anormal"

On se tient au courant ! Bon courage pour le régime ! 

 

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Orie


Spondylarthrite et cycle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-cycle-43184 2019-06-30 09:37:50

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Meggalou

02/07/2019 à 17:06

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@AmyRed 

Bonjour , concernant la diarrhée quand tu bois du lait. Peut être que tu as une intolérance au lactose.


Spondylarthrite et cycle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-cycle-43184 2019-07-02 17:06:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/07/2019 à 08:50

@Meggalou 

Ca mystère . J'ai consulté une gastro enterologue il y a six ans mais elle était en ville , c'était avant ma spa . Examens normaux coloscopie normale juste la crp en hausse et la proteine c reactive . Du coup elle m'a laissé en disant que j'avais pas de problème . Le rhumatho que je voyais avant était un grand spécialiste de la spa mais zéro connaisseur de ca donc il m'a fait des réflexions type " mangez des yaourts " . Pareil en ville donc on m'a jamais redirigé vers des collègues connaisseur . 

Un jour je consulterai peut-être à Boulogne Billancourt a Paris . Ils étudient la  spa mais aussi les intestins . Je verrai a ce moment la ...


Spondylarthrite et cycle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-cycle-43184 2019-07-03 08:50:59

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alicxx31

22/11/2021 à 18:17

avatar alicxx31

alicxx31

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@Eloodie 

Bonjour,
J'ai remarqué une corrélation entre mes règles et mes crises il y a quelques mois. J'avais systématiquement mal pendant la période pré-menstruelle.
J'ai donc repris la pilule pour voir si cela pouvait aider, sachant qu'elle bloque mes règles. J'ai observé une nette amélioration pendant 4mois mais de nouveau les crises reprennent de façon aléatoire.
Je ne sait pas si la pilule à aider dans l'amélioration des crises ou si c'est juste une coincidence ! 


Spondylarthrite et cycle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-cycle-43184 2021-11-22 18:17:52
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