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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives

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avatar Lucile*

Lucile*

11/01/2019 à 10:38

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Lucile*

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Bonjour à tous, j'écris ici pour la première fois donc je m'excuse si je fais des impairs ou si j'ouvre un sujet qui l'a déjà été...

Voilà j'ai été diagnostiquée SPA en 2013 mais la première rhumato que j avais vu n'étais pas d accord avec ce diagnostic car pas de signe inflammatoire à la prise de sang... pourtant j avais sacro-illite des deux côtés, mal de et dos, raideur matinale, réveils nocturnes, tendinites des tendons d achille,  sueurs nocturnes... bref le deuxième rhumato m'a dit que c était une questions de points et que j'étais au delà de la barre pr être diagnostiquée SPA. En soit ça ou autre chose m importait peu je voulais juste qu on me soulage. 

Maintenant qd je dis que j ai très mal aux genoux, épaules. .. sans signe inflammatoire à la prise de sang ils doutent du diagnostic et me prennent pr une folle dépressive qui invente. 

Suis la seule à vivre ça ?  

J assure que je vais bien moralement mise a part que c est épuisant de ne pas être cru quand on en bave autant au quotidien, qu on dort peu et qu on est frené physiquement pour vivre normalement ! 

Merci d avance à ceux qui me répondront! 

 

 

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12/01/2019 à 13:26

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@Lecadet j’espère très sincèrement pour toi que le traitement va fonctionner

bon courage 


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 13:26:09

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12/01/2019 à 14:29

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@Lilole merci j espère aussi sinon on passera surement à la Bio thérapie mais j en suis pas encore là. Je vais croisé les doigts 🤞

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Yannick


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 14:29:24

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12/01/2019 à 14:33

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@Lecadet sans indiscrétion, tu prends quoi comme traitement actuellement ?


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 14:33:38

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12/01/2019 à 15:03

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@Lilole je teste un cocktail La Salazopyrine + Cycladol+ Tramadol je suis à 1g de Salazo et lundi normalement je passe à 2g/j pendant 2 semaines et ensuite ce sera 3g la posologie max prévue par mon Rhumato. Ça fait 12 jours que j ai commencé. 

Et toi ?

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Yannick


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 15:03:49

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Édité le 12/01/2019 à 17:10

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@Lecadet après avoir essayé divers anti-inflammatoires associés au Tramadol, j’ai été sous Enbrel pendant 3 mois + Brexin et depuis aujourd’hui  je suis sous Imraldi + Brexin


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 17:10:24

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12/01/2019 à 17:15

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@Lilole ok l Embrel n a pas fonctionné ou tu ne l as pas supporté? J espère que pour toi ce sera le bon et que tu seras soulagé.☺

Imraldi c est "Humira" non? Mon Oncle et sous Humira et ça lui réussit mieux qu' Embrel j espère que ce sera pareil pour toi. 🤞

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Yannick


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 17:15:01

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Lilole

12/01/2019 à 17:18

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@Lecadet l’Enbrel n’a effectivement pas fonctionné 

je mise tous mes espoirs sur Imraldi 

 


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 17:18:42

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Lecadet

12/01/2019 à 17:30

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@Lilole  bonne "chance" 🤞🤞🤞

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Yannick


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-12 17:30:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/01/2019 à 00:39

@Lucile* 

SALUT

Ne perdez pas de temps à chercher votre maladie ou courir après des symptômes insolant , 

occupez vous de la façon par laquelle vous pouvez parvenir à calmez vos douleurs ,ou guérir tes maux ,pourquoi pas . Ecoutez votre corps ,améliorez vos connaissances pour  comprendre ce qui se passe ......

PRENEZ SOIN DE VOUS   


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 00:39:03

avatar natachou

natachou

13/01/2019 à 04:38

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natachou

Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29

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Ha oui tu m'étonnes t'as tout dit là  oubien?

Purée,  j'en ai passee des TT !! Des immuno truc a la con! Des gelullues , des petites des grosses! Dommage!!!  

Des  symptômes  des effets secondaires toujours dans l'idee de m'occuper de moi de mon corps qui suit pas... et faut se farcir des remarques.. mmmm jvois pas votre crp et vs est casi normal!!!

 Et mon point dans ta gueule il va te remettre ton gros pif casi normal... docteur chui pas une souris de labo..

Merci pour les plaques les  furoncles les pertre de cheuveux la  fatigue la tronche en biet la deprime  les abces la diarrhée et aussi tout ce que vous supporter quest ce j'oublie!!

😅😅😅merde l'essentiel la DOULEUR! ●●●●●●●¿¿¿¡¡¡¿¡ Dingue elle apparaît  pas sur les résultat!  Bon du coup c quoi se bordel c dans ma tête! !!non non rassurer vous ! Ha quand même,  chui cliente!!! G une carte verte et invalidite!!!

Donc faite comme moi, comme vous pouvez sera le mieux....

Parfois ramper pour aller au frigo ça marche!!! Quelle est le con qui a fait sauter le pont!!!! Grrr jai tellement envie du dernier liegeois qui est dans le frigo!! Bou c pas bien de grignoter... oui ben quand on est mal et que ca se voit sur les analyse ben ça se verra sur mon cul... pfff l'hivers est Jhon snows....tin ta tintin ta tintin... vite ça reprends!!!! 

Mm mmm thirion il est mal non plus!!!!

Ou c tres bien fait ils sont beau les naims au USA!!! Hoooo houhou ! J'rigole! Vue l'heure et la dose de médoc c pas moi qui parle! C pour ça que javais arrêter de frequenter le site!!  Je parle trop !!! Tout est humour! Biensure! Ou pas! Hahaha😂😂😂😂😂

Bisoux

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🐈


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 04:38:20
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