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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives

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avatar Lucile*

Lucile*

11/01/2019 à 10:38

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Lucile*

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Bonjour à tous, j'écris ici pour la première fois donc je m'excuse si je fais des impairs ou si j'ouvre un sujet qui l'a déjà été...

Voilà j'ai été diagnostiquée SPA en 2013 mais la première rhumato que j avais vu n'étais pas d accord avec ce diagnostic car pas de signe inflammatoire à la prise de sang... pourtant j avais sacro-illite des deux côtés, mal de et dos, raideur matinale, réveils nocturnes, tendinites des tendons d achille,  sueurs nocturnes... bref le deuxième rhumato m'a dit que c était une questions de points et que j'étais au delà de la barre pr être diagnostiquée SPA. En soit ça ou autre chose m importait peu je voulais juste qu on me soulage. 

Maintenant qd je dis que j ai très mal aux genoux, épaules. .. sans signe inflammatoire à la prise de sang ils doutent du diagnostic et me prennent pr une folle dépressive qui invente. 

Suis la seule à vivre ça ?  

J assure que je vais bien moralement mise a part que c est épuisant de ne pas être cru quand on en bave autant au quotidien, qu on dort peu et qu on est frené physiquement pour vivre normalement ! 

Merci d avance à ceux qui me répondront! 

 

 

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avatar Lucile*

Lucile*

18/01/2019 à 13:48

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@Lecadet merci je n y ai pas pensé à l assistante sociale, c est une bonne idée.  Je viens d avoir la RQTH de mon côté mais je trouve qu à la MDPH ils ne sont pas très à l écoute et répondent pas vraiment aux questions, on a vite l impression s être bêtes avec eux... 

Bon après midi 

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Lucile


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-18 13:48:55

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@Lucile* de rien 

Tiens nous au courant si tu as des pistes ça pourras nous servir aussi 😊👍

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Yannick


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-18 13:53:06

avatar Titi38

Titi38

18/01/2019 à 13:54

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Titi38

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Ton médecin peut demander un mi temps thérapeutique ou une invalidité catégorie 1 qui te permet de percevoir 30% de ton ancien salaire et de travailler a mi temps.

Moi je suis en invalidité catégorie 1 mais je trouve pas de bpulbo adapté à mi temps donc le rhumato va demander une invalidité catégorie 2 car pour moi c'est compliqué de travailler. Mon chômage terminé en mai et je n'ai pas le droit au RSA ni aah  car mon mari gagne 2500€ par mois donc je vais gagner 480€ en invalidité catégorie 2. Ben oui je n'ai jamais bosser a temps plein et au max je gagné 1100€ en travaillant à 80% avant mon licenciement pour inaptitude.

Bon aujourd'hui kiné balneo ce matin, stretching maintenant et tennis santé a 16h30 et j'enchaîne avec un match de rugby ce soir (places offertes par l'école de mon fils) demain repos le matin et dimanche si je suis en forme j'ai promis aux enfants d'aller skier (pistes bleues et vertes pour pas risquer de chute).

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Stéphanie


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-18 13:54:47

avatar Lucile*

Lucile*

18/01/2019 à 14:24

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Lucile*

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Merci @titi38, ça m éclaire un peu plus sur ce qui est possible pour moi! Tu es courageuse, moi j ai aidé ma fille de 2 ans à faire de la draisienne 30 min mercredi et j en souffre encore. .. rien qu une séance de kiné me fatigue, j ai plus de jus en ce moment!

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Lucile


Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-18 14:24:35
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