Comment vivre heureuse avec la SPA ?

Bonjour @Girl197,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @Antoine_R @bastien82 @MariaPaula @Carobetises @Willev17 @chupa75 @eric13005 @exodus56 @Mike10 @Louna13011 @Jassie @pascalDENIS @Berto974 @Carophil @Marizen @Delphinednd @Drey*:-) @claire24 @justinesvnl @alpartou @Clara1234 @Catflash @VanessaAL @Curieuse152 @Sénaya @Crysta @Kaniel @Taf1987 @hassane.benmahdi @Gwada971 @Christelleh @Selvaggia @sancakplus @Carofree @LucianaM @Mapiou67 @kikitoun @LudoAntoine @Poocka @Sousouissa @Sobu8283 @Celia477777777777 @Sarah3371 @Claireducat @Yanndu60 @Azzed1973 @Douchka76 @Marine79 @Margou6 @La.puce @nedjoud-823154513 @Princesseaudoigtsaucisse @Shan1982 @Elcie0 @Isa-bellr @Brunolad @Emino17 @Rosy2003 @Tulipecie62 @Mumu29

Bonjour à toutes et à tous,

Au vu des symptômes décrits par @Girl197 et de son errance médicale, pensez-vous qu'il puisse s'agir de la spondylarthrite ankylosante ? Quels conseils pourriez-vous lui apporter pour vivre au mieux avec la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Girl.

Il y a plusieurs chose qui m'interpelle. Déjà s'il y a douleur, il y a forcément quelque chose. Ce qui me surprends et qui pose question concernant la SA c'est que la nuit sa s'atténue. Vous n'avez plus mal la nuit ? Car en temps normal c'est l'inverse. Les douleurs de la SA arrive le plus souvent la nuit et sont parfois encore présente le matin et s'atténue avec les heures. Après chaque personne est différente. D'autre auront mal toute la journée.

L'idéal serait un rendez vous avec un rhumatologue mais je vois que vous avez déjà passé pas mal d'examen. Essayez quand même de voir un rhuma si c'est pas déjà fait. L'idéal serait que la maladie soit reconnu pour ensuite avoir un traitement adéquat qui puisse vous soulager.

Ensuite votre famille. Sérieusement je suis choqué de leur réaction. Oké tout les examen sont négatif mais vous avez mal. Faut pas le nier et dire ne nous en parle plus. Ils ne sont pas compréhensif et c'est bien dommage. Être bien entouré avec des personnes qui comprennent c'est une chose très importante à avoir. Ça s'appel le soutient. Sa aide moralement.

Si vous avez une SA, vous devez avoir une activité physique régulière pour assouplir votre corps et ne pas le plongé dans l'ankilose. Mais une activité qui ne vous fait pas souffrir. Comme la piscine par exemple. Le plus souvent c'est ce qui est conseillé. Il ne faut pas rester à rien faire. C'est bénéfique pour le corps mais aussi l'esprit.

La question du : Pourquoi moi ? Est normale. Toutes personnes dans ce Forum c'est posé cette question un jour et moi la première. À ce dire pourquoi cette merde. Il faut l'accepter et vivre avec. S'adapter. Il y a ce cape à passer.

Un dernier Conseil, essayer des patch de chaleur à posé en bas du dos. Lors de la plus grosse poussé de la SA que j'ai eu, j'ai été à la pharmacie pour prendre un truc pour m'aider. J'ai prit des patch et ça m'a fait du bien.

Vous avez mal au fesses et bas du dos ? Étiré vos piriformes et Sacro iliaque. Vous l'expliquer en écrit serait pas simple.

Demandez des séances de kiné à votre médecin.

J'espère vous avoir aidé.

Ha oui alors là typiquement c'est comme une SA. Les douleurs qui reveil en pleine nuit. J'ai la même chose.

Il faudrait vraiment un autre avis rhumatologue. Perso sur la radio ils ont eu des doutes mais sur l'IRM on voit rien et idem dans la prise de sang génétique. Et mon rhumatologue m'a dit que ça arrive souvent. Il a pas cherché plus et m'a diagnostiqué la maladie.

Cela permet surtout d'avoir le traitement adéquat. Cela vous soulagerait !

Bonjour, je me sens comme vous...

Où en êtes vous?

Bonjour, tout d abord oui nous pouvons avoir une vie quasi normal. Je suis atteinte de spa depuis 10ans depuis deux ans vraiment en traitement pour la spa. J ai pris beaucoup d anti inflammatoire pendant de nombreuses années. 6mois de de metrothesate et maintenant biothérapie c est pas facile c est une lutte quotidienne grosse fatigue douleurs nocturne. Mais le plus important c est accepter la maladie et ce n' est pas facile de l expliquer a son entourage mon pris a mis très longtemps a comprendre les douleurs qui ne se voient pas. Depuis quelques mois il comprend mieux alors c est un peu plus facile. Les nuits sont compliqués douleur nocturne fièvre. Mais restons positifs nous pouvons vivre quasi normalement avec la maladie. J ai adapté ma vie. Je fais attention. Je vous souhaite du courage et surtout rester positif le moral est très important.

Bonsoir Girl,

Mon discours va te paraître rude et atypique.

Chaque problème que tu rencontres, pour mieux le résoudre il te faut l’accepter. Non pas se résigner, mais le connaître et savoir que c'est un des éléments de ta vie, de toi. C'est la première étape. Ensuite il te faut adopter le moyen soit de le solutionner soit de vivre avec. Le chemin est le plus important pas l’arrivée. Il te faudra prendre chaque jour comme un nouveau jour et pas une suite ou succession.

Prenons l’exemple de la spa :

OK j’ai mal mais les médecins ne trouvent pas pourquoi, je vais en premier lieu essayer de soulager ma douleur, des médicaments certes, mais également adapter mon rythme, changer mes habitudes, tenir un cahier pour voir si quand je fais ci j’ai plus mal, quand je fais ça c'est mieux, si je me couche à telle heure c'est top, mon sommeil est il coupé par ma douleur, quelle position me soulage, le kiné me soulage ou pas, etc. C'est la phase observation déduction.

J'ai fini par avoir un diagnostic et j’ai trouvé le spécialiste qui me convient. Quel traitement palliatif est le mieux pour mon corps ? Je vais en tester et constater. Cela prendra peut-être du temps ou pas, je prendrai chaque jour comme un nouveau jour à vivre pleinement pour moi.

Quel sport et à quel moment de la journée, de la semaine cela convient à mon corps ? Là aussi tu trouveras.

Tu remarqueras que je ne parle pas des autres, car ce qui compte c'est toi. Si toi tu trouves ton rythme, celui qui s’adapte à ton corps, ton esprit, alors tu seras heureuse et les autres s’adapteront à toi et à ta vie.

Refuser, être dans le déni, faire semblant, vouloir faire comme tout le monde, te rendra malheureuse car tu n'es pas tout le monde, tu es unique et la spa fait partie de toi.

Alors bien sûr il y aura parfois de la tristesse, parfois des questions sans réponse, parfois de l’épuisement, du découragement, le chemin ne sera pas droit et sans cailloux, mais ce chemin sera unique comme toi et tu rencontreras des instants intenses, forts, joyeux grâce à toi. N’oublies jamais la vie est belle, c'est ta vie et tu te donnes les moyens d’être toi. Et quand tu doutes, Regardes le soleil se lever c'est un pur bonheur.