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Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?

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avatar jeanbernard

jeanbernard

14/01/2018 à 07:06

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jeanbernard

Dernière activité le 18/08/2024 à 20:29

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salut j'aimerai savoir si avec la maladie vous arrivez a rencontrer des gens , dans le cadre d'une relation amical/amoureuse 

Je trouve que cette maladie isole beaucoup et qu'entre les boitiment , la démarche de pirate ça doit 'pas faire 'rêver' 

beaucoup d'entre nous disent qu'il est difficile d'en parler même a nos proches , mais que sur le forum c'était + facile car les autre personne sont compréhensible ,

mais qu'en est t'il dans la vrai vie :p ?

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Utilisateur désinscrit

04/05/2018 à 00:39

@Fleur_de_vanille‍ 

Bonsoir Lucile,

J'ai réfléchi à une chose, tu as évoqué mon parcours semé d'embûches et sur le moment, j'ai préféré l'occulter, mais en y réfléchissant, je me suis dit que si quelqu'un m'invitait à en parler, alors, dans une optique de partage d'expérience, je l'accepte. Après tout, tu me montres une voie que je n'avais pas explorée et l'exploration, c'est toute ma vie.

Le terme d'embûches est un euphémisme, j'ai énormément souffert du comportement de mon père, de sa violence, de sa tyrannie. Étant l'ainé d'une fratrie de 3 garçons, j'ai endossé le rôle de protecteur de la famille, protégé ma mère, assumé le rôle de tiers séparateur. J'en ai eu honte durant des années mais malgré tout, je reste fier de ce que j'ai fait et si c'était à refaire, je ne changerai rien.

Ces années ont forgé en moi la conviction que même au cœur de la tourmente, il y a toujours une solution, certains disent la foi, chez moi, la combativité et la dignité font foi. J'ignore quel impact cela a eu mais ce que je sais, c'est qu'aujourd'hui, l'expérience de ces années m'est utile.

Ceci explique certainement pourquoi je suis si attaché à la valeur de la vie, à sa beauté, à cette envie de paix, à un humanisme comme un engagement.

J'avais cette hypersensibilité et ce côté idéaliste depuis tout jeune, une grande difficulté avec les autres gamins, le premier de la classe étant toujours une bonne cible pour les idiots.

J'ai fait de ma vie un champs d'études, une prose à la faveur de tout ce que l'humanité a de meilleur comme si je voulais changer le monde et c'est moi qui ai changé.

J'ai parfois un côté "perché" tout assumé, la poésie comme un message pour dire que la vie vaut bien qu'on la regarde avec des yeux d'enfant, les sens en éveil, et le cœur ouvert. Je crois que j'ai toujours mon âme d'enfant émerveillé par le spectacle, et cette envie d'en profiter au maximum.

J'ai découvert le poème de Rudyard Kippling, Tu seras un Homme, mon fils, il y a longtemps déjà. C'est mon hymne à la beauté.

Je ne sais même plus pourquoi j'avais si peur d'aborder cela.

 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-04 00:39:02
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Utilisateur désinscrit

05/05/2018 à 12:56

Je sais qu'à chaque fois que j'évoque mon histoire, les gens pensent que çà a dû me détruire. Alors, j'aimerai expliquer quelque chose de fondamental qui peut être utile à tout le monde.

Les situations extrêmes entrainent une refonte du système de représentation, elles mettent en exergue ce qu'il y a de plus moche dans les comportements humains, la cellule familiale étant ce qui, normalement, devrait être le cocon de sécurité. Lorsque celle ci éclate, il en résulte une "chute libre", une perte de repères, une peur de l'avenir, rien de tangible sur quoi s'appuyer.

J'ai eu la chance de rencontrer le sport, je faisais de l'aviron à l'époque, et des entraîneurs qui n'ont pas vu le gamin blessé mais un potentiel. Ils en cru en moi plus que je n'en étais capable et je leur ai fait confiance, j'ai préféré leur version à la mienne (çà, c'est important), j'aurais pu faire un autre choix emoticon Clin d'oeil

Cette période a été un formidable soutien dans la mesure où elle me permettait de transformer ma colère en mouvement et, ce mouvement devenait valorisant car reconnu par les personnes qui ont cru en moi. J'ai tout donné et j'ai tout reçu aussi, la boucle était bouclée, tout revenait à l'équilibre. J'en ai tiré cette leçon de vie essentielle que j'essaie de faire passer au travers de mes interventions. Rien n'avait changé malgré tout dans ce que je pouvais vivre à la maison, mais je ne le vivais plus de la même façon. Le renouvellement de ces expériences a fixé le fait que c'était non seulement possible, mais réel. Cette période a été la base de ma capacité de résilience, de transformation du moche en beau. La poésie, comme j'aime à le dire a exactement la même capacité en agissant sur un autre plan, celui des émotions. La culture a ce pouvoir de transformation, ce qui s'appelle catharsis, à une seule condition : vivre émotionnellement ce qui émerge sans le restreindre, c'est à dire dans toute notre vivance, notre cœur. Il faut un engagement total. Arts graphiques, corporels, littéraires, tout ce qui engage les sens est bon à prendre.

En réalité, la pire des situations est celle où l'on croit qu'il est impossible que çà change. La vie est un processus dynamique, peu importe si l'on ne sait pas où les choses nous conduisent, peu importe si on ne sait pas faire, peu importe si les gens ne comprennent pas (je ne dis pas qu'il faut faire n'importe quoi). Il y a une règle fondamentale qui est que si le bénéfice est multiple et enrichit plusieurs personnes, alors, c'est la bonne voie.

Je mets en lien une belle chanson d'Aldebert (un artiste que j'adore), infantile au premier abord mais d'une belle sensibilité si on l'écoute avec son cœur. Après tout, nous ne sommes que des enfants qui ont grandi et qui avons oublié cette innocence qui fait du bien. emoticon Clin d'oeil

https://www.youtube.com/watch?v=1VakqRwLK84https://www.youtube.com/watch?v=1VakqRwLK84

Bonne journée à vous.

 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-05 12:56:30

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Fleur_de_vanille

Édité le 05/05/2018 à 22:27

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Fleur_de_vanille

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Bonsoir David,

@loop82‍ (ah mince, j'ai encore oublié ton pseudo!emoticon Aie)

Quel plaisir de te lire, tu as les mots pour exprimer tes émotions. Je crois que malheureusement nous avons tous notre lot de casseroles à porter, nous nous en délestons de certaines et nous nous en trainons d’autres qui restent bruyantes pour peut-être nous rappeler que nous ne pouvons nous acquitter de tout, mais elles ne doivent pas nous empêcher de nous épanouir.

C’est normal d’avoir peur de dévoiler nos fêlures, notre fragilité car dans le monde dans lequel nous vivons, il y a clairement des personnes malveillantes et qui se nourrissent de nos failles pour nuire.  Blesser l’autre est leur manière d’exister.  Ne pas parler, c’est surtout une protection contre ces personnes-là qui nous empêche d’être nous librement. Alors qu’ici, c’est un refuge d’écoute, de soutien. C’est probablement pour ces raisons que nous arrivons à nous confier plus sereinement.

Tu as quand même développé une forte capacité d’adaptations aux situations difficiles, et je peux me tromper, mais je ne suis pas sûre que nous en soyons tous dotés.

Ça ne se voit pas mais je suis atteinte d’une légère surdité qui nécessite un appareillage d’une oreille seulement (pour l’instant !), et malgré cette aide auditive, notamment au téléphone, je n’arrive pas à discerner certaines lettres comme les P, B et D. Alors quand je demande d’épeler la lettre d’un nom de famille et pour ne pas agacer mon interlocuteur souvent je demande à répéter en souriant, je ris et je blague quand je vois qu’on n’arrive pas se comprendre, et ça, ça dérange. Pas mon interlocuteur, mais certains collègues qui me reprochent de ne pas être professionnelle ou bien mon manager qui quand il passe dans le bureau entend rire, pense que finalement je ne suis pas stressée au travail et que ma charge de travail peut augmenter (alors qu’elle est déjà bien trop lourde). Rire, c’est mon échappatoire, ma manière de ne pas absorber le stress, ma manière d’être. Ces personnes-là me font mal à mon Humanité.

C’est drôle quand tu parles d’augmentation d’apport glucidique, (sûrement à cause des hormones) j’étais capable de manger 3 assiettes de pâtes avec 3 steaks en un repas (sourire). J’ai eu une grossesse épuisante (risque de pré éclampsie, col ouvert à 3mois avec hématome rétro placentaire et petit décollement du placenta, d’ailleurs on a fini par me déclencher après la fissure de la poche des eaux à 8mois et demi emoticon Sourire). Avec tout ce que je commence à apprendre sur la spondylarthrite, je suis de moins en moins surprise que ça se soit déclenché après la grossesse…

En ce qui concerne ma fille oui, il s’est clairement passé quelque chose en moi qui me poussais déjà à vivre,  puis à me battre pour marcher à nouveau. D’ailleurs, toi qui a l’air d’avoir une belle culture, connaîtrais-tu un livre pour enfant qui pourrait expliquer la maladie d’un parent ? Toi ou si quelqu’un peut me renseigner emoticon Sourir. Elle adore les livres et trouve les mots une fois que je lui ai lu l’histoire… Quand je suis en forte crise et alitée ou que je dis « aïe » quand je marche, la plupart du temps elle entre en forte colère (surtout quand je n’arrive pas à poser des mots simples sur mes douleurs…), je pense que ça pourrait nous aider à passer ces moments difficiles… Je suis preneuse d’autres idées emoticon Sourir

Tu as une très belle vision de la vie et c’est bien dommage que nous ayons perdu cette innocence de l’enfance (que parfois les adultes nous ont volé dès tout petit). Nous ne pouvons la garder avec tout le monde et c’est aussi en ça que les enfants sont merveilleux, ils nous permettent ces retours à notre essence.

Bien à toi,

Lucile.


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-05 22:26:26
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Édité le 06/05/2018 à 11:38

@Fleur_de_vanille 

Bonsoir Lucile,

Je commence par la question concernant ta fille et l'explication de la maladie. J'ignore quel âge a t'elle, mais est ce que tu crois qu'il est pertinent de lui expliquer ce qu'elle ne peut pas comprendre, je ne crois pas qu'elle ait besoin de çà, je pense que ton amour et ton attention lui suffisent amplement.

Je crois que si tu tentes de lui faire entendre un "dys...", tu vas générer une angoisse. Ce dont elle a besoin, c'est d'un cadre sécure, un espace où elle peut évoluer et apprendre, je suis certain que si tu la laisses faire, c'est elle qui va te rassurer, les enfants ont cette capacité spontanément emoticon Clin d'oeil Je ne pense pas qu'il y ait un langage adapté pour enfants, enfin, je me trompe peut être. Demande à ton pédiatre, peut être qu'il ou elle saura t'aiguiller.

Je n'ai pas d'enfants (5 tentatives de fécondation in vitro infructueuses, mais j'adore les enfants, ils sont tellement vrais)

Pour les casseroles, je pense sérieusement à ouvrir un magasin emoticon Mort de rire. Non, en réalité, les obstacles me stimulent, çà m'oblige à me poser, à étudier la situation et développer une stratégie, c'est toujours une occasion de grandir, je n'ai pas été conçu avec l'option stop ou marche arrière mais avec le programme recherche de solutions. Je me réfère toujours à l'expérience des autres que je réarrange à ma sauce, j'avance lentement mais sûrement, ma foi en la vie est inébranlable. En fait, je crois qu'une vie sans obstacle me rendrait inerte, je n'aimerais pas çà, mais bon, c'est épuisant. De toute façon , quand ils sont là, il faut bien qu'ils fassent avec moi emoticon Confu

Ah çà oui, les gens qui se nourrissent de la souffrance des autres, c'est insupportable, d'autant plus que c'est parce qu'ils ne veulent pas voir la leur. Tu ne devrais pas rire du comportement débile des gens qui se moquent de toi, tu devrais apprendre à les recadrer courtoisement s'ils te manquent de respect, tu aurais moins mal à ton Humanité, crois moi. C'est quoi ces crétins ? Manager, tu dis ? C'est quoi, c'est pas le sous-fifre qui a tellement peur de se faire remonter les cannes qu'il se rassure en emmerdant les autres ? Un truc dans le genre, non emoticon Question

Tu le vis mal sinon, cette légère surdité ? Hors les idiots.

Quoi ? 3 assiettes de pâtes et 3 steaks, mais tu es un phénomène. (je plaisante). Comment tu as fait pour avaler tout çà? Ça n'a pas dû être de tout repos tout çà, je comprends, mais de là à en faire la cause, il me semble que tu passes à côté de la beauté d'avoir ta fille si tu penses comme çà. Le sens, çà se travaille.

L'innocence n'est jamais perdue, elle est juste moins accessible.

Prends soin de toi

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-06 01:25:56
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Utilisateur désinscrit

06/05/2018 à 10:18

@Fleur_de_vanille 

Bonjour Lucile,

J'ai laissé décanter la question de comment vous aider ta fille et toi à l'aborder. A vrai dire, ma réponse était partiellement satisfaisante et je n'aime pas çà.

J'ai dû analyser ma base de données toute la nuit parce que ce matin, j'ai eu un "eurêka, j'ai trouvé". Tu parlais de bouquins et effectivement, je me suis souvenu avoir assisté à une conférence sur les écoles Steiner Waldorf et avoir été agréablement surpris par l'intervention d'un philosophe. Il prônait l'initiation à la philo en bas âge, ce qui, bien entendu sera la norme dans 3000 ans à moins que les Suédois nous inspirent emoticon Clin d'oeil. Ce gars avait eu l'idée de faire des bouquins à l'usage des petits et des grands aussi, j'ai trouvé çà génial et j'ai acheté ses bouquins, je crois que tu devrais y trouver ton bonheur.

Voici les références :

Collection PhiloZenfants chez Nathan.

-La vie, c'est quoi ? (Incroyable le lien avec la chanson d'Aldebert, je viens de m'en rendre compte, si çà se trouve, c'est çà qui l'a inspiré).

-Les sentiments, c'est quoi ?

L'auteur : Oscar Brenifier, un personnage extraordinaire d'ouverture d'esprit, j'ai adoré.

Tiens, en avant première, je te fais part de la manière dont c'est abordé.

C'est classé en rubriques avec des dessins pour nourrir l'imaginaire des marmots, j'adore.

A la rubrique sens de la vie, pourquoi vit on ? Une des réponses est : parce qu'on est en bonne santé.

Et le questionnement est le suivant : Oui mais...

Choisit on d'être en bonne santé ?

Suffit il d'être bien dans son corps pour bien vivre ?

S'arrête t'on de vivre quand on est malade ?

Si tu couples çà avec : Doit on obligatoirement s'inquiéter quand on aime quelqu'un ?

Le tout mixé avec son niveau de langage et d'expression, çà devrait le faire.

Eh bien je pense que tu en as pour 3 heures de discussion et des câlins à la pelle.

Bon Dimanche à vous emoticon Clin d'oeil

 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-06 10:18:38

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Fleur_de_vanille

07/05/2018 à 17:17

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Fleur_de_vanille

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Bonjour David,

@loop82‍ 

Tout d’abord je te remercie infiniment pour ton soutien dans cette épreuve…

Ma fille est très jeune, presque 2 ans, et, c’est juste avec mon expérience de mère que je peux t’assurer qu’ils ont besoin de comprendre ce qui se passe. En ce qui concerne le pédiatre la question n’avait jamais été abordée jusqu’à présent car je n’avais pas eu de diagnostic et je n’avais donc pas intégré le fait que la maladie allait m’accompagner pour toute la vie.  Mais c’est un avis que je vais consulter très prochainement.

J’ai quand même pensé comme toi à un moment donné, en me disant qu’elle aurait bien le temps de comprendre, mais quand je lui dis juste que j’ai « bobo partout » (impossible de lui expliquer bobo aux articulations… !), elle a le réflexe de m’ignorer ou de rejet si papa la met dans le lit pour que je lui lise une histoire. Parfois elle marche, elle se met à boiter et elle dit « aïe », alors souvent je la regarde en souriant et je lui demande : « Tu as mal comme maman ? », et elle me répond « oui maman », alors j’essaie de lui expliquer que c’est maman qui a bobo et pas elle... Ou bien encore quand je lui explique que j’ai « bobo au dos » que je ne peux pas la porter, elle entre très souvent en colère…

Ses réactions sont violentes (pour moi surtout!), quand je ne peux pas m’occuper d’elle. Finalement, c'est peut-être moi qui ai le plus de mal à m’adapter emoticon Sourir, qui le vit mal et qu’elle, elle réagit comme elle peut parce que se sont ses moyens d’expression et qu’elle fait avec ce qu’elle a acquis.

Ce sont de superbes références ! Je me les garde de côté. J’espère que je ne vais pas te rendre insomniaque en plus emoticon Sourire En effet elle est un peu jeune pour tout ça, mais je crois que c’est naturel de se poser des questions pour vouloir bien accompagner son enfant dans la vie…

Je suis attristée d’apprendre ce parcours stérile de fécondation in vitro… encore une étape douloureuse… décidément la vie ne t’as pas épargné bien que tu aies décidé de lui faire un pied de nez en rendant beau l’abominable…

Ma légère surdité gêne plus mon entourage, que moi emoticon Sourire. Ce sont les autres qui me rappellent ma différence. C’est comme avec la spondylarthrite, parfois je fais le paon, bien assise, droite sur ma chaise pour que personne ne voit ma particularité. emoticon Sourire

A très vite.

Lucile

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-07 17:17:01
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Utilisateur désinscrit

07/05/2018 à 18:26

@Fleur_de_vanille 

Ce n'est pas facile d'accepter 😊  évidemment c'est facile d'accepter une forme de " rejet " de ta fille .  Même si elle ne sait pas qu'elle te fait du mal .  

Moi je suis d'accord avec David . Même à son âge ça me semble intéressant d'aborder le sujet .  Les enfants sont plus intelligents et sensibles qu'on ne le croit . La sensibiliser des toute petite à l'autre et aux problèmes ça ne sera que plus naturel encore en grandissant . 

Il faut trouver des livres abordables qu'elle aime , dont les dessins l'attireront  (je sais que quand j'étais petite je relisais beaucoup ceux dont j'aimais les images et l'histoire ) petite elle comprendra certains messages qu'il faudra relire ou répéter et puis plus tard elle les décriptera petit à petit .  

Après tout le petit prince est un conte philosophique qu'on lit très petit . ☺ j'avais beaucoup de livres illustrés que j'adorais relire mais dont j'ai compris la véritable profondeur que plus tard . Il n'empêche qu'à force de lire . Même en ne comprenant pas ils s'intègrent 😊

Cherche des contes des chansons de quoi jouer avec des marionnettes pour lui apprendre ludiquement.  De toute façon elle est petite elle découvre le monde et découvrira aussi des choses d'elle même .Mais je comprend  ta situation avec ta fille 😊 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-07 18:26:04
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Utilisateur désinscrit

08/05/2018 à 01:39

@Fleur_de_vanille 

Bonsoir Lucile,

Je comprends tout à fait ton positionnement, c'est le contraire qui serait surprenant. Je n'ai pas cette expérience et je ne peux en avoir qu'une compréhension théorique. Je vais tenter quand même une lecture.

2ans, je comprends mieux la difficulté, elle est un peu jeune pour les références que je t'ai transmises. C'est une superbe collection et un travail novateur, la classe.

Ce que je comprends de ce que tu décris, c'est qu'elle tente d'imiter ce qu'elle voit chez toi sans toutefois ressentir le bobo (selon ses références, son expérience) et elle ne comprend pas parce qu'il n y a pas de sensation associée. Je comprends que sa colère est liée au manque d'association expérience/ressenti. Comme elle n'arrive pas à associer les 2, elle le traduit par une distance. Elle apprend l'empathie. Je comprends que çà doit être frustrant. Si tu as l'explication du pédiatre, je serais intéressé, c'est passionnant la construction d'un être humain.

Aucun risque d'insomnies, j'ai juste un cerveau sans bouton off. Ça travaille en permanence, mais j'ai l'habitude, çà fait 48 ans qu'on est potes emoticon Rire Je suis comme çà, tant que je n'ai pas trouvé, çà cherche sans pouvoir le contrôler. Mais çà ne me dérange pas et çà ne m'empêche pas de dormir. emoticon Gros sourir Des fois, le matin au réveil, je débriefe du travail de la nuit et çà exaspère ma femme, je ne comprends vraiment pas pourquoi emoticon Confu

On ne choisit pas son parcours, seulement ce qu'on en fait, mais c'est vrai que je suis un sacré collectionneur quand même (et tu ne sais pas tout). A force, on s'habitue et çà ne m'empêche pas d'apprécier la vie. Je dirai même que je l'apprécie beaucoup plus, j'en connais la valeur.

ah, la différence..., c'est être pas pareils que ceux qui sont comme nous. J'espère que je pourrais déjeuner tranquille avec un truc comme çà emoticon Clin d'oeil

Courage, ta fille va grandir.

Prends soin de toi

 

 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-08 01:39:48
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Utilisateur désinscrit

14/05/2018 à 05:16

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-14 05:16:40
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Utilisateur désinscrit

14/05/2018 à 08:04

@Tylaria 

Bonjour à toi,

Original,

Maitriser l'art du silence est plus difficile que celui de l'éloquence.

Et laisse deviner l'emprunte d'un être de présence.

 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-14 08:04:12
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