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Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?

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avatar jeanbernard

jeanbernard

14/01/2018 à 07:06

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jeanbernard

Dernière activité le 18/08/2024 à 20:29

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salut j'aimerai savoir si avec la maladie vous arrivez a rencontrer des gens , dans le cadre d'une relation amical/amoureuse 

Je trouve que cette maladie isole beaucoup et qu'entre les boitiment , la démarche de pirate ça doit 'pas faire 'rêver' 

beaucoup d'entre nous disent qu'il est difficile d'en parler même a nos proches , mais que sur le forum c'était + facile car les autre personne sont compréhensible ,

mais qu'en est t'il dans la vrai vie :p ?

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Utilisateur désinscrit

01/05/2018 à 19:29

@Fleur_de_vanille 

Bonjour Lucile,

Je trouve ton histoire très émouvante et je suis peiné de voir à quel point un évènement aussi beau que la naissance de ta fille ait pu se changer en cauchemar. J'imagine aussi le combat que çà a dû être pour marcher, la force d'une mère pour tenir la main de sa fille pour ses premiers pas, je trouve çà magnifique, ta force me touche beaucoup. Je sens chez toi ce mélange subtil de force et de douceur, cette féminité à fleur de peau, il y a quelque chose de très poétique et de poignant.

Je comprends mieux ton positionnement sur la féminité, sur la tenue vestimentaire comme faire valoir d'un choix, d'une affirmation de soi. Il n' y a rien de superficiel là dedans.

Effectivement, ces 20 ans d'errance médicale ont été très difficiles à vivre. Non seulement, personne ne validait, mais surtout, je n'avais aucun moyen d'expliquer à qui que ce soit ce qui m'arrivait. J'ai développé une sorte d'instinct de survie à base de "au secours et ne m'emmerdez pas". J'ai fini par m'isoler pour ne pas avoir à expliquer ce que je ne comprenais pas moi-même. Je suis tout à fait conscient que la colère m'a animé durant de longues années, que j'ai investie en exercices, sport, en comportements jusqu'au boutistes, mais c'était mieux que l'inaction. Je ne regrette pas.

Ce qui est étonnant, c'est que cette période m'a plutôt conduite à une envie de mieux me connaître, à comprendre ce qui m'arrivait. J'étais déjà passionné de biologie, ayant une formation en agronomie et bio végétale, je me suis fixé le pari fou de mieux cerner ce qui ne fonctionnait pas et je me suis lancé à corps perdu dans l'étude de la bio humaine, physiologie, anatomie, peut être aussi pour m'éviter de trop penser. Comme si çà me donnait une capacité de contrôle. J'avais le désir d'aider les médecins à mieux cerner mais j'ai dû déchanter rapidement, dans ce cas, on passe pour un hypocondriaque.  j'ai gagné en conscience, je dirais. J'ai aussi tenté de comprendre les approches chinoise, japonaise, Indienne ce qui m'a amené à une vision très différente de la santé et de la vie en général, une sorte de multi-culturalisme qui m'a ouvert l'esprit.

En parallèle, pour enrayer la souffrance liée aux "diagnostics de psycho-somatique", j'ai entrepris de faire une psychothérapie. J'ai usé 4 psychothérapeutes avec mon côté rebelle, dans mon cas, les patients, ce sont eux, il en faut de la patience avec l'animalemoticon Pirate. J'ai quand même appris des choses intéressantes, ce qui m'a amené à m'intéresser au développement personnel que je n'ai plus quitté depuis, il y a tellement de choses qu'on ignore sur nos fonctionnements et plus j'en apprends, plus je me rends compte de l'étendue de mon ignorance. Je n'ai pas peur de m'ennuyer emoticon Clin d'oeil.

J'ai aussi fait un tour du côté de la philo . J'ai découvert la multiplicité de la pensée, comment d'un même phénomène, on peut en avoir plusieurs lectures. Je ne connaissais pas et je trouve çà passionnant.

Tout çà participe à ce que j'appelle l'alchimie. Tout ce patrimoine de l'humanité laissé pour les générations suivantes, çà me fait aimer le genre humain et sa créativité.

Finalement, je me dis : mais je n'aurais jamais fait tout çà si je n'avais pas eu ces problèmes, je me serais peut être ennuyé dans un conformisme affligeant et je ne suis pas certain que j'en aurais été plus heureux d'ailleurs.

Je crois que çà résume assez bien ma conception des choses. Carpe Diem, cueille le jour présent sans te soucier du lendemain. Il n' y a pas plus précieux que l'instant présent, mais qu'est ce qu'ils sont nombreux.emoticon Clin d'oeil

Voilà, mais ce que j'aime par dessus tout, c'est les échanges humains, les expériences, çà, c'est fascinant. Et la poésie.

Voilà, ouf, çà m'a épuisé tout çà.

Prends soin de toi

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-01 19:29:26

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Édité le 01/05/2018 à 21:24

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Fleur_de_vanille

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Bonjour à toi @AmyRed‍

Tu écris avec justesse et spontanéité et ce n'est pas moins bien que moi. Je n'écris pas mieux que toi, nous avons chacun une manière particulière de nous exprimer, ce qui rend les échanges plus riches et tu participes à ce trésor.

Comme je suis curieuse, j'ai également lu vos échanges et je me sentie tellement soulagée de me rendre compte que je n'étais pas la seule à rencontrer toutes ces problématiques (qui sont nouvelles pour moi). Néanmoins, c'est un bien triste constat que de devoir se battre pour exister "comme tout le monde", alors que ça serait plus simple pour les autres de se mettre à notre portée. Mais les gens ne sont pas sensibilisés au handicap et encore moins sur celui qui ne se voit pas. Je ne leur en veux pas car moi la première avant d'y être confrontée je n'en soupçonnais pas l'existence et surtout je n'imaginais pas qu'une douleur invisible pouvait être chronique. Pour moi une douleur se voyait toujours ou était passagère...

Je commence à me renseigner sur la sophrologie, vous êtes plusieurs à me le conseiller et j'ai bien pris note de l'importance de cette complémentarité au traitement "classique". Merci pour cette attention.

Ça fait quelques années que j'ai terminé mes études mais en effet je me souviens qu'il était compliqué de trouver du temps pour soi car ça ne s'arrête jamais... Tu es très courageuse de t'accrocher ainsi et je ne te souhaite que le meilleur.

En ce qui concerne la féminité, moi aussi j'ai pris un sacré coup. Finalement, la grossesse n'était pas si terrible 😂. J'ai comme toi tendance à me courber (le kiné me le répète sans cesse) ou à me tenir exagérément droite et à boiter à cause de mes sacro-illiaques douloureuses... un beau tableau d'encrassage 😂.
En fait, après réflexion suite aux diverses conversations que j'ai pu avoir avec @loop82, j'ai compris qu' il faut reprendre confiance en soi. Nous sommes les seuls maîtres de notre corps. Le regard des autres ne doit pas nous abîmer. Mais c'est difficile. Je n'y arrive pas encore très bien, je complexe aussi beaucoup. Je n'ai plus toujours la force d'être "impeccable" (surtout quand les cervicales sont douloureuses ou bien que tu es épuisé car malade presque tout l'hiver...) et finalement en y repensant la plupart des gens s'en foutent ou ne le remarquent même pas. Y'a que moi qui y attache de l'importance. Les proches nous apprécie pour ce que nous sommes. Il ne faut pas oublier ta valeur et tu as l'air d'être une très belle personne.😊 Être "atypique" n'est pas une tare mais bel et bien une richesse à cultiver. Et puis nous avons tous en nous quelque chose d'unique.

Tout juste avant de m'inscrire ici, je trouvais que les gens m'excluaient que ce soit au travail ou bien au niveau de mon entourage proche. Jusqu'à que je me rende compte que c'était moi et moi seule qui m'isolait. Je me repliais sur moi-même parce que 2 ou 3 réflexions mal venues m'avaient blessée (ma confiance en moi étant mise à mal depuis plusieurs mois...) et je me renfermais dans le mutisme me sentant incomprise. Sauf que les autres ne peuvent pas comprendre ce que tu vis quand tu ne l'expliques pas.

Je pense que pour la séduction c'est un peu la même chose, les gens ne vont pas aller vers toi s'il ne te sentent pas "disponible". Il faut vraiment reprendre (ou garder) confiance en toi et faire de ta différence un atout, en faire une force. (Mais je suppose que comme pour moi y'a dans moments avec et des moments sans !). De toute façon on a plus le choix, on va devoir vivre avec, autant assumer...

Pour ce qui est des médecins je les trouve bien gonflés pour certains. J'ai appris une chose avec eux, à m'écouter moi avant de les écouter eux. Je l'ai appris à mes dépens. Change tant que tu n'auras pas trouvé le bon et surtout écoute-toi. Écoute ton intime conviction et ne perds pas foi en toi. Ce n'est pas parce qu'il n'y a rien que tu n'as rien.

Très interessant ton explication sur la microbiote. J'apprends ici beaucoup de choses que j'ignorais. Je ne savais même pas que ça existait 😅

Bonne soirée à toi.

 

Lucile.


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-01 21:24:01
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01/05/2018 à 21:48

@Fleur_de_vanille 

C'est gentil . Je pense beaucoup de choses comme toi 😊 

Ces derniers temps c'était dur . Une personne prof me faisait beaucoup de reproches sur mon travail mais pourtant elle était au courant de mon problème ... elle dit connaître . Mais non . Quand on ne le vit pas on ne peut pas comprendre .comment peut on imaginer une vie de douleurs ? Ma meilleure amie avait du mal à imaginer et je sais bien   . Moi même j'y croyais pas . 😮 

A l'école on ne sensibilise pas a l'autre ou au handicap .après je sais que depuis petite j'étais très sensible a ça ( j'étais une alien des petite d'ailleurs ) peut être parce que mon frère est autiste ? Je ne sais pas . J'étais exclue et harcelée très jeune à cause de ma différence .heursement j'ai croisé d'autres aliens avec qui on est fidèles amis depuis longtemps ( ce que les autres ne peuvent se vanter ) 

Ça m'avait choque par exemple le jour où j'étais en gym et je ne savais pas , mais à l'époque j'ai fait une crise d'endometriose .une torture pendant une heure .pas de médocs pas de secours alors que je me tortillais que je pleurais et les autres ( gars évidemment) morts de rire ouvertement ..

Mon frère s'est fait harceler .des gens autour de moi . ..

Mais dans d'autres écoles de modèle étranger je sais que l écoute la valorisation la compréhension de l'autre c'est très important . On a un système vieux on ne le cesse de le répéter ....

Mais sinon maintenant je réfléchis comme toi en matière de médecin .maintenant j'ai compris avec ce que j'ai vu  . Le premier avait sa version mais j'ai bien des douleurs multiples qui sont apparues après et j'ai commencé à avoir de la résistance aux ains 3 ans après le diagnostic.  Et il avait sa version point barre . L autre ....bon je suis juste angoisse hein ...bon allez fibro . 😅 j'essayerais de croiser les doigts pour le troisième avis   mais je vais essayer d'avoir moins le côté c'est lui qui a raison point barre . 

Je vois une psy aussi . Elle pense que j'en fais beaucoup pour les autres mais qu'il faut que j'arrive à me caler un moment pour respirer parler ou faire de l'hypnose . Je la vois peu ( mes études ) mais ça fait du bien 

Même le kine j'avais jamais le temps 😅 il me trouvait tendue et raide à cause de la douleur ..c'est lui qui m'a suggère de passer au stade supérieur des ains 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-01 21:48:27
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01/05/2018 à 21:53

Le microbiote c'est une super population de bactéries microbes et autres dans ton intestin 😊 c'est notre 2 ème cerveau ! Une science intéressante qui vient de débuter pour les maladies physiques et psychiques ! Car chacun  à un microbiote différent comme ton adn! En fonction de ce que tu manges , ou tu es , gènes éct éct ! Donc par exemple ça influe sur tes émotions et ton système immunitaire . Quelqun dont une partie des bactéries seraient en sous nombre aurait un impact sur la dépression ! 

Dans la maladie de parkinson on découvre qu'il Y'a des problèmes intestinaux 30 ans avant . 

Pour des maladies psychiques il y aurait peut être une solution un jour 

Ils en sont au début de la cartographie du microbiote humain ☺ donc il y a encore peu d'infos la dessus . Mais des pistes intéressantes ☺


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-01 21:53:52
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02/05/2018 à 11:15

@AmyRed‍ , @Fleur_de_vanille‍ 

Bonjour à vous

Je suis ravi de la tournure des échanges, lorsque les cœurs parlent, il en résulte une grande beauté.

Vous êtes toutes les deux de belles personnes avec vos sensibilités singulières, votre générosité, cette part d'"atypicité" qu'évoque fleur de vanille, c'est ce qui vous rend belles, uniques et riches. Vous êtes très touchantes dans votre sincérité.

S'il y a bien quelque chose à cultiver, c'est cette différence qui nous enrichit mutuellement, cette capacité de voir le monde avec des yeux neufs. Celle d'être vivant et d'en souffrir a quelque chose de singulier et en même temps de profondément humain. C'est dans nos échanges que nous voyons en l'autre le meilleur de nous mêmes et c'est ce qui nous pousse à nous dépasser, à construire cet être-ensemble fait de la somme des singularités. C'est en acceptant la fragilité des autres que nous grandissons parce qu'elle fait écho à la notre. C'est fragile, c'est beau, c'est sensible, comme la vie.

Ça n'enlève pas la douleur mais ce qui la rend plus supportable, c'est de sentir qu'elle ne brise pas notre élan de bienveillance, de respect, de compassion comme disent les bouddhistes. Ce n'est pas facile.

Elle nous rend encore plus humains, et finalement, faire du bien aux autres, c'est aussi se faire du bien. La difficulté étant de prendre conscience de nos besoins, des besoins des autres. C'est pour cette raison que j'avais imaginé le jeu en le formulant sous la forme de "ce que j'ai besoin, ce que j'ai à offrir", pour ne pas attendre des autres qu'ils devinent ce que nous avons du mal à formuler.

Je tiens à souligner que je ne cherche pas une compagne, j'en ai une depuis 24 ans, mais un enrichissement de mon expérience humaine. S'enrichir mutuellement, c'est faire le pari d'un monde solidaire. emoticon Clin d'oeil

Bonne journée à vous et prenez soin de vous.

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-02 11:15:10

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Bonjour à vous deux @AmyRed‍ et @loop82

Je ne suis pas aussi assidue que vous pour répondre rapidement. emoticon Sourir Et je pense que tous les trois nous avons beaucoup de choses en commun emoticon Sourir

Avant de m’inscrire ici je me posais des tonnes de questions sur mon avenir professionnel et personnel sans jamais trouver de réponses. J’avançais dans le brouillard sans savoir où j’allais. Je n’ai personne dans mon entourage proche touché par une maladie qui aurait pu me montrer un chemin à prendre. D’ailleurs j’ai surtout vu et ressenti l’inquiétude et le désarroi de mon entourage face à la brutalité des symptômes de la maladie. C’est ce qui les as très certainement fortement mobilisé au moment où j’en ai eu le plus besoin. Et aujourd’hui je dois dire que finalement cette situation n’est pas si dramatique, que je suis en période transitoire dans les traitements et qu’il y a potentiellement une solution à tout problème emoticon Sourir

Vous m’avez tendu la main, guidée et je vous remercie infiniment pour ce cadeau.emoticon Sourir

Grâce à vous et à nos échanges j’ai repris confiance en l’avenir. A l’annonce du diagnostic je n’ai pas été préparée aux conséquences psychologiques qui allaient en découler et aux questions existentielles que j’allais me poser. Merci pour votre compréhension et votre ouverture d’esprit.

Maintenant je vais prendre soin de vous répondre personnellement à chacun de vous.emoticon Sourir

 


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Pour toi @AmyRed

Les autres ne pourront jamais se mettre à notre place, tout simplement parce qu’ils ne sont pas dans notre corps. Il faut prendre ce qu’il veulent bien nous donner. Il est important de ne pas exclure tous ceux qui nous écoutent, qui nous tendent la main et qui ne sont pas malades. Parfois ils veulent bien faire mais ils sont maladroits dans les mots ou leurs actions. Cette professeure,  peut-être souhaitait-elle te pousser pour ne pas que tu lâches, un peu comme un encouragement mal formulé ?

Tu es dotée d’une belle intelligence émotionnelle, et il est essentiel  que tu gardes ça, il est possible que ton frère ait participé au développement de cette qualité. C’est toujours désolant d’apprendre qu’une personne ait subit du harcèlement et des moqueries. L’adolescence est une période terrible pour ça, mais pour leur défenses, à cet âge-là les garçons ne sont pas tous dotés d’une grande intelligence emoticon Sourire.  Maintenant il faut apprendre à se délester du passé, en faire une force. Tu seras plus à même de te protéger des personne toxiques car tu sauras les repérer.  Tu es très active ici et c’est formidable de pouvoir compter sur toi. Tiens nous au courant des avancées de tes diagnostics. J’espère fortement que tu auras cette fois-ci un rhumatologue attentif et disponible pour toi.

Je n’ai pas encore eu le temps de peaufiner les recherches sur la microbiote, il y a beaucoup à apprendre et tes informations sont pertinentes.

L'école de la vie est certainement celle qui nous fait le plus progresser en nous rendant meilleurs emoticon Sourir (sauf pour ceux qui y sont hermétiques  emoticon Mort de rire)

 

Lucile


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-02 21:28:19
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02/05/2018 à 23:20

@Fleur_de_vanille 

Bonsoir Lucile

Il est vrai que l'on t'a tendu la main mais tu as fait la moitié du chemin, tu les as saisies parce que tu nous as fait confiance, tu aurais pu faire un choix différent. Le résultat est une co-création dans laquelle tout le monde y a trouvé du bonheur, merci pour ta confiance emoticon Clin d'oeil.

C'est drôle, intuitivement, je sentais quelqu'un de différent, de sensible, je n'avais pas tort, d'ailleurs Lucile, çà vient de lumière, le papillon ne doit pas être loin emoticon Clin d'oeil.

@AmyRed‍ 

Bonsoir ... (si tu me dis ton prénom, je te jure que je t’appellerai par ton prénom)

On a pas mal communiqué et je ne t'ai jamais trouvée alien, c'est peut être parce qu'on est de la même planète, vas savoir emoticon Clin d'oeil. Tu me fais rire, j'aime beaucoup ton énergie débordante et ton grand cœur, il faut juste que tu apprennes à la canaliser cette énergie, par exemple pour faire des super animations. emoticon Clin d'oeil

 

Comme je trouve que les médecins ont une fâcheuse tendance à nous malmener, je leur dédie cette profonde pensée du chat.emoticon Mort de rire Epicurien , c'est bien aussi emoticon Clin d'oeil

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Bonne nuit.

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-02 23:20:25

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Fleur_de_vanille

Édité le 03/05/2018 à 00:20

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Fleur_de_vanille

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Pour toi @loop82‍  (ah cette fois-ci je n’ai pas oublié ton pseudo emoticon Sourire!)

Que tu es doué pour mettre en exergue tes émotions, tu es très poétique.  J’ai aussi été émue de te lire sur plusieurs de tes messages, ton parcours a été semé d'embûches.  Et tu as une manière d’écrire qui m’amène à parler de moi. J’ai l’impression de devenir égocentrique emoticon Sourire

En l’ayant vécu de l’intérieur, je ne me suis pas rendue compte des évènements de la même manière. A la première inflammation, j’étais persuadée de faire une phlébite du coude emoticon Mort de rire(ignorance quand tu nous tiens !). J’étais sous anticoagulants suite à une mauvaise coagulation du sang (ce qui arrive fréquemment après un accouchement) et donc sensibilisée à ce risque. On me parle d’anti-inflammatoire et on me dit d’aller consulter un rhumatologue parce que je me serais déplacé quelque chose! Je n’ai absolument pas compris ce qui m’arrivait ! (j’étais encore en train de chercher le lien entre la coagulation du sang, mon accouchement et le rhumatologue !emoticon Confu)

Pour tous les troubles intestinaux (la douleur étant parfois tellement forte que j’allais jusqu’à l’évanouissement !), là aussi j’avais droit au « c’est normal, c’est le temps que tout se remette en ordre ! » (euh, mon corps est aussi mal foutu pour ne pas comprendre que la nature normalement fait les choses justement pour que ça se passe bien ?!). Je continuais mon chemin avec une forte propension à croire ce qu’on me racontait. Jusqu’à que ma route croise un super gastroentérologue emoticon Sourir  Au départ c’était ces symptômes-là qui me gâchaient la vie.

Et puis après il y a eu la fameuse sciatique… qui a fini par me paralyser de douleur littéralement. (je commençais à avoir des escarres au bout de plusieurs jours d’hospitalisation tellement c’était une souffrance de devoir bouger !). Je pourrais écrire une gazette spéciale « hospitalisation » parce que j’y ai vécu de très beaux moments, mais aussi des choses plus douloureuses que je n’imaginais pas quand le cœur de son métier est de prendre en charge des personnes...

Je crois que quand on est mère tous les combats peuvent être menés pour son enfant, tout devient possible. Ma fille m’a porté. Je n’arrivais même pas à me tourner pendant des semaines pour lui donner simplement son biberon. (pourtant je négociais avec mon corps emoticon Sourire )On s’est adaptés, on me la mettait à côté de moi dans le lit pour que je lui chante des chansons, que je lui lise des histoires ou que je joue avec elle. (j’en suis encore très émue de devoir le raconter). A ce moment-là personne ne savait vraiment ce que j’avais. J’avais droit à tout et n’importe quoi et surtout pas la spondylarthrite ! (pourtant j’avais la quine gagnante : CRP à 130, sacro-illite gauche à l’ IRM, psoriasis, et HLAB27 positif !). Mais on ne peut pas déclarer une spondylarthrite sur 1 seule crise… J’ai eu des déboires avec ma mutuelle et pas de sortie d’hôpital organisée (j’ignorais beaucoup de choses, je suis beaucoup moins naïve aujourd’hui !)… La solidarité dont tu parles, je l’ai connu et j’en ai encore des frissons. Les gens se sont organisés et mobilisés, que ce soit la famille, les amis, les voisins, certains collègues. Certains dormaient à la maison et se relayaient, j’ai pris sur moi pour la toilette… Ils m’ont aidé à me dépasser eux aussi. Après ça, on a peur d’user les gens quand d’autres crises surviennent, on ne sollicite plus personne, on ne pense pas à l’épuisement du compagnon,  on ne voit que sa souffrance, on se renferme et tout se brouille, on s'éparpille et on oublie l'essentiel (et on ne parle toujours pas de spondylarthrite, mais d’inflammation post-partum !).  Et puis vient le diagnostic et là on se dit « ah mer** et ça va durer toute la vie… » Comment vais-je faire ?

Ça prend beaucoup d’énergie de parler de soi, mais si ça peut réconforter ou aider d’autres personnes qui nous lisent alors c’est ce qui compte.

Tu as toi aussi beaucoup de choses à m’apprendre.  Donc la microbiote ça doit t’évoquer quelque chose à toi aussi ?

Je pourrais parfois faire un plagiat de vos phrases à toi et à @AmyRed ( tu me fais beaucoup rire au passage ) car j’ai la même vision que vous sur de nombreux points emoticon Sourir Et je me retrouve dans certaines de vos expériences, je suis dans un cheminement de pensée similaire, j'en suis aux prémices mais je m'ouvre de plus en plus aux médecines douces et alternatives. Mon esprit commence à s'apaiser.

En ce qui concerne ton passage aux psychologues, et bien oui, pourquoi se remettre en question quand on a toujours raison? emoticon Sourire. Tu ne devais pas être prêt et tu n'avais probablement pas trouvé le bon interlocuteur qui avait "ton mode de pensée et de communication" pour arriver à t'aiguiller.

Tu as dû également remarquer ma fibre littéraire, la philosophie me parle depuis toujours ainsi que la poésie. Mais je n’ai pas ta délicatesse dans le choix des mots.

Il faudra que tu m'expliques comment tu arrives à cerner qui je suis en seulement quelques échanges emoticon Sourire

« "ce que j'ai besoin, ce que j'ai à offrir", pour ne pas attendre des autres qu'ils devinent ce que nous avons du mal à formuler. », pour reprendre tes mots,  c’est ce qui m’a permis d’oser me confier.  

Merci d'avoir apporté cette dimension humaine à nos échanges.

 

Lucile


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-03 00:12:24
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Utilisateur désinscrit

03/05/2018 à 12:47

@Fleur_de_vanille 

Bonjour Lucile,

Ton message me touche beaucoup, merci de cette confiance.

Ma vision de la poésie : c'est une manière d'être au monde, de saisir l'instantanéité de la vie, de la transformer en musique compréhensible par le cœur,  c'est le chant de l'âme, c'est pour çà que je ne vois que la beauté.

Antoine de Saint Exupery disait : On ne voit bien qu'avec le cœur. Qu'est ce que je lui donne raison.

Parler de toi n'est pas égocentrique, tu parles avec ton cœur et le cœur n'est jamais égocentré.

Je crois que ce qui m'a profondément ému dans ton histoire, c'est justement ce lien fort que tu évoques avec ta fille, comme si c'était elle qui t'invitait à te dépasser. La vie qui te disait : tu es plus forte que tu ne le crois, regardes dans ton cœur. Tu as dû apprendre à mobiliser des ressources que tu n'avais jamais eues à mobiliser, elles sont acquisesemoticon Clin d'oeil

Le fait que le début des problèmes coïncide avec la fin de grossesse n'a rien de surprenant, c'est tout le système postural et digestif qui s'en est trouvé perturbé. La péridurale a pu induire une sur-stimulation du système nerveux et déclencher une réponse de blocage sur une posture perturbée, çà ne me semble pas incohérent. La période post-partum, elle, a pu être génératrice de stress supplémentaire et aggraver la situation.

Le fait que tu ais modifié ton régime alimentaire et obtenu une amélioration du système digestif montre qu'effectivement, le microbiote est impliqué, c'est à dire ce qu'on appelait auparavant la flore intestinale. Cela signifie que tes besoins nutritionnels ont été modifiés et, tu as été vers cette approche, je suppose, conseillée par le gastro. Si j'allais plus loin dans ce que je présume, je dirais que la grossesse a dû induire une modification d'apport nutritionnel à l'origine de modification de flore intestinale (augmentation des apports glucidiques ?). On ne peut jamais s'en tenir à une explication "simpliste" d'un phénomène qui est toujours multi-factoriel.

La question de l'antigène HLA B27, c'est le facteur limitant du système, la fragilité, et non une cause. Cela ne signifie pas que si tu possèdes cette variante, tu développes une arthrite, mais que dans des conditions pro-inflammatoires, la réponse est majorée et orientée vers les tissus conjonctifs. Le fait d'avoir été contrainte à une moindre mobilité suggère aussi l'implication des fascias, les tissus de soutien. Moins ils sont sollicités, plus ils s'épaississent et perdent en élasticité, ce qui accroît la rigidité et en conséquence, la circulation des fluides corporels, en plus d'induire une sur-excitabilité du système nerveux (phénomène déjà prégnant chez les "atypiques"). emoticon Clin d'oeil

Bien vu la question des psys, on ne dompte pas si facilement un équidé sauvage, il faut montrer patte blanche emoticon Clin d'oeil

Tu te demandes comment je fais pour cerner qui tu es ? La vérité, c'est qu'il n'y a que toi qui peut savoir qui tu es, c'est hors de mon champs, je ne fais qu'entendre et accueillir. J'y mets toute la bienveillance et le respect dont je suis capable pour créer une dynamique de coopération, t'aider à exprimer en toute liberté, et j'en fais autant . Étonnamment, je me livre comme je ne l'ai jamais fait, j'ai une totale confiance en toi. Tu vois, la première fois qu'on a communiqué, je t'ai dit sans réfléchir : "je t'accepte inconditionnellement". Je ne sais même pas pourquoi j'ai dit çà, mais j'ai eu raison de le dire.

La vie est pleine de surprises. Je l'accueille avec gratitude.

Prends soin de toi.

 

 

 

 

 

 

 


Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/rencontre-amicalamoureuse-p-tres-difficile-40197 2018-05-03 12:47:32
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