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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/05/2013 à 22:24

Merci de ce retour, et pour son ton apaisant.

Je reste toutefois assez frappé de l'interdit instauré sur le sujet Seignalet. Je ne croyais pas  votre (au pluriel)  obsession à ne pas en parler, dépasser à ce point la mienne d'en discuter. Il n'y a qu'à voir sur le topic lui étant destiné "Qui a essayé..." en l’occurrence adapté à la chose : on s'y fait aisément mitraillé.

C'est évident : il y a boycott du sujet. Et ce de par quelques uns, qui n'hésitent pas pour rendre l'interdit plus fort, à parler au nom de tous. Frustrations, jalousie, refuge, peurs...la grande chorale fait son office, comme j'expliquais plus haut.

C'est mon point de vue, et je pense avoir encore le droit de l'exprimer.

Puisque le sujet est aussi douloureux, j'en abuserais pas. Je ferais l'effort car nous ne sommes pas la pour souffrir.


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/05/2013 à 22:41

...nous ne sommes pas là pour souffrir, en effet JeanFrançois comme je suis d'accord avec vous, nous souffrons déjà assez et c'est ce qui nous mène tous vers ce forum et désolée pour ce que vous avez compris de négatif et qui ne figurait pas dans ma pensée. Nous sommes une grande famille ici sur Carenity, car le soutien que nous y trouvons, nous ne le trouvons pas ailleurs, restons soudés et amis Sourire je suis sincère.


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Patrickette

24/05/2013 à 23:20

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Patrickette

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Bonsoir Jean François

 comme l'a déjà dit Serenity ce n'est pas dirigé contre toi mains en ce moment pas possible d'ouvrir un sujet sans voir apparaître Seignalet. Chacun son opinion sur le sujet. Pour ma part j'ai testé et cela n'a rien changé à mes problèmes (ni atténué les douleurs , ni empêcher les crises). La seule chose que j'ai gardé c'est l'absence de lactose : j'ai donc droit au beurre, au fromage et yaourt chèvre et brebis et pour le lait c'est idem ou alors du soja. Par contre gluten à volonté pour mes intestins. Quand à la viande je n'en fait pas d'excès mais je n'ai jamais été attiré par ça alors pour moi c'est naturel. En plus je suis suivi par une diet depuis 2 ans qui n'est pas pour appliquer la méthode Seignalet dans son intégralité car elle provoque des carences et mon rhumato m'a dit que si je comptais continuer il devrait me prescrire des compléments alimentaires. Le choix a été vite fait : je ne me prive pas de ce que j'aime c'est bon pour le moral et je n'avale pas de comprimés supplémentaires

De plus Jean-François il y a moult sujets  sur notre forum traitant de cette méthode, si on se diperse dans tous les sujets c'est le meilleur moyen pour ne plus s'y retrouver. A mon arrivée sur Carenity j'ai cessé de lire les messages de certains sujets dont le titre m'attrayait uniquement parcequ'ils étaient pollués par d'autres interventions. Donc si tu penses dans une de tes réponses que c'est utile d'en parler renvoie la personne vers les sujets en question. Ce sera plus simple pour tout le monde et ça évitera les discussions stériles comme celle-ci. Car c'est pas ça qui fait avancé les choses et on est tous là avant tout pour se soutenir les uns , les autres tout en respectant l'opinion de chacun.

Milles excuses si tu t'es senti rejeté mais ce n'était pas mon intention.

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


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25/05/2013 à 09:48

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Jeanfrancois , il est un peu facile de se faire passer pour victime devant de nouveaux inscrits .

Nous sommes arrivés à peu prêt le même jour sur le site et mis à part tes interventions sur le régime Seignalet , je n'en vois pas d'autres .

Il ne faut surtout pas oublier comment en sommes nous arrivés là : cette INTOLERANCE et ce côté PEREMPTOIRE qui t'anime , vis à vis de ceux qui ne suivent pas ton chemin .

Chacun est libre de vivre sa vie comme il l'entend !

nb : pas d'inquiétude , je ne serais pas venu te parler en MP , en effet tu m'effraies !

Le pote d'Héliott .


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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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25/05/2013 à 10:31

je n'osais répondre, pas envie de faire des histoires, ou juste pas envie d'y accorder plus d'importance que ça n'en mérite..

jfrançois tu as recours à la victimisation. "frappé de l'interdit instauré sur le sujet"  il y a boycott du sujet." comme tous ceux qui sont convaincus et qui souffrent de ne pouvoir convaincre.

 ouh les vilains que nous sommes à ne pas vouloir t'écouter, à vouloir te baillonner alors que tu es ds la quête de nouvelles solutions et que tu veux juste nous parler de ton expérience....blabla.. FAUX!! nous t'avons écouté, posé des questions sur ton expérience, nous y avons réfléchi, et nous ne sommes pas du même avis que toi. c'est aussi simple que ça. et toi, tu "reviens à la charge" avec  "ton" seignalet, en dehors du sujet qui lui est consacré d'ailleurs, limite provocation"...

nous sommes plusieurs à être "arrivés" simultanément, à avoir participé avec toi à la discussion sur seignalet, et nous avons tous ce même ressenti de  ta façon d'en parler, de cette presque "obsession". le pote a raison, de quoi témoignes-tu d'autres? sauf erreur que tu relèveras, tu n'interviens jamais que pour citer ce régime.  libre à nous donc de saturer.


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25/05/2013 à 13:52

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Chapeau bas Sidonie , tout est dit désormais !

Passons à autre chose puisque nous saturons , et je trouve ton verbe bien sympa !  Clin d'œil

Le pote .

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25/05/2013 à 16:56

de quoi je témoigne d'autre ? c'est une plaisanterie Sidonie...

Bref arrêtons là un moment avec l'alimentation donc


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26/05/2013 à 00:15

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Bonsoir à tous,

après quelques recherches pour essayer de comprendre mes réactions vis à vis de la maladie et de mon corps et des autres  j'ai trouvé un article interressant sur le net. Aujourd'hui je fais le deuil de mon corps passé. du choc à l'annonce de la maladie, en passant par le déni, la colère,la tristesse et la dépression,  la renonciation et maintenant il faut aller jusqu'à la reconstruction. Ca prendra le temps que ça prendre pour que j'accepte enfin de ne plus pouvoir réaliser certaines choses et de souffrir mais j'y arriverai.Maintenant que je sais que ce que je ressens dans ma tête est un processus normal ça va être plus simple.

http://membre.oricom.ca/michelgiroux58/index_fichiers/COM_VIVRE_MALADIE_CHRONIQUE.pdf

Si ça peut aider certain à comprendre ce qui se passe et non à le subir

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26/05/2013 à 02:08

non, jean françois, ce n'en est pas une.

je lis quasiment tous les sujets, certes ma mémoire n'est pas celle que je voudrais, mais je me rappelle, pour exemple, que christine a témoigné ds le sujet sur les fourmillements, ou celui qui parle de colère et désespoir. . fanny a ajouté une magnifique chanson sur "notre vie avec bibi", gailuron fournit trois millions de liens à la journée sur le blabla. le sage témoigne ds celui sur les brûlures d'estomac, sur l'enbrel entre autres. le pote participe à la plupart des sujets..

je n'associe ton pseudo qu'à ce régime, je ne me souviens pas t'avoir "entendu" sur un autre sujet, témoigner ou "rebondir" sur autre chose...mais je veux bien croire que je me trompe, ma mémoire étant ce qu'elle est.

bien sûr, arrêtons-là, mais pas juste un moment..

nb. une amie atteinte de SEP a adopté ce régime depuis plusieurs années. nous en avons souvent parlé. elle est convaincue du bénéfice apporté, et je la crois.  je lui expose ma critique et elle m'écoute ...nous ne cherchons pas à imposer notre réflexion, juste à nous comprendre...


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Patrickette

26/05/2013 à 11:16

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comment accepter ce corps qui change et surtout qui change notre vie.

Voici quelques conseils qui vous orientent vers une reprise plus saine de votre vie après une perte:

Prenez votre temps: Faire face à la perte exige du temps.
La perte peut être la mort d’un être cher, une rupture amoureuse, la fin d’une union, une perte d’emploi, de stabilité financière, des accidents invalidants ou même des problèmes de santé grave comme le cancer.
Vous pouvez avoir du mal à faire face à la perte de votre ancien mode de vie. Quelle que soit la cause de votre souffrance émotionnelle, vous devez passer par la totalité du processus de deuil pour le gérer de façon mature.

Ne prenez pas de décision radicale qui puisse modifier votre vie.
Pendant ce temps, vous êtes à un stade de grande vulnérabilité. La prise de décision qui peut influer sur votre vie entière et sur celle de ceux qui vous entourent doit impérativement être reportée jusqu’au moment où vous êtes sûr que votre peine n’a plus d’incidence sur votre décision.

Partagez et aidez !
Aussi cliché que cela puisse paraître, le fait de parler de votre souffrance et des sentiments qui s’y mêlent jouent un rôle majeur dans votre rétablissement.
Trouvez un confident ou un ami qui vous écoute, une épaule sur laquelle pleurer. Vous n’avez pas besoin d’être seul dans une telle situation. Il est normal de pleurer devant des gens. Vos amis et vos proches peuvent comprendre votre détresse.
Il est facile de laisser le sentiment de désespoir maîtriser vos pensées et vos actions. Pour éviter cette situation recherchez la compagnie des personnes agréables. Leur énergie positive va déteindre sur vous.

Prenez soin de vous-même. Cela aura un impact sur votre corps et donc sur votre esprit.
La perte d’appétit est un phénomène fréquent dans d’une période de deuil. Cependant, vous ne pouvez pas la laisser s’installer car elle va considérablement affecter votre santé.
Prenez la décision de gérer vos émotions en vous livrant à des choses pratiques, concrètes, comme manger des aliments sains, prendre un bain chaud ou de prendre soin de vos enfants, vos animaux de compagnies. Cela peut vous paraître difficile, mais il n’y a pas d’autre moyen pour maintenir un semblant d’ordre dans votre vie. Exercez un contrôle positif de votre vie dans de multiples petites actions significatives au cours de cette période difficile.
Lisez des livres qui font du bien, pratiquez la pensées positive, écouter de la musique qui porte vers le haut, prenez l’air, admirez la nature qui s’offre à vous, faites toutes ces petites et grandes choses qui vont vous aider à vous rafraîchir mentalement, à ramener la lumière dans votre cœur.
Vous devez volontairement faire toutes ces activités ! Ne vous inquiétez pas, vous y arriverez en temps voulu.

Confiez-vous à un professionnel dans l’accompagnement psychologique. Ne restez pas seul !
Vous pouvez également rejoindre un groupe de soutien qui vous aidera à faire face et qui sera là pour vous à travers vents et marées.
La guérison de la douleur peut sembler être un cheminement solitaire. Mais rappelez-vous, il va y avoir des mauvais jours et d’autres pas si mauvais. L’important est de passer les moments de pics de douleurs et de bien profiter des moments de répits.

Dernier point mais non le moindre : Tentez de vivre chaque jour une heure à la fois. Cela va vous aider à vous adapter à votre nouvelle réalité de vie. N’accueillez en vous que les émotions naturelles, ne vous forcez pas à pleurer. De même, ne vous forcez pas à faire face à la perte ou au deuil juste parce que vous avez besoin que votre vie soit sur des rails.
Soyez patient avec vous-même et laissez-vous soigner en douceur.

Traduction librement inspirée d’un article de

http://www.buzzle.com/articles/7-stages-of-grief.html

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