Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

La dernière fois que j'ai vu des spécialistes pour ma spa, il y a 4 ans, il y avait 3 médecins et 3 professeurs, c'était à Reims. Après près de 2 heures d'examen, la seule chose que j'ai retenu, c'est quand un des professeur m'a regarder et m'a dit, et vous souffrez  depuis plus de 30 ans comme çà, je lui ai répondu personne n'a su me soulager, ils me m'ont rien proposé de plus, depuis hors mon médecin traitant, je ne vais voir plus personne pour la spa, ça ne sert a rien pour moi, on sais assez foutu de moi. pour cette maladie j'ai été de désillusions en désillusions, maintenant stop. J'espère qu'a Bordeaux , Montpellier , ou Strasbourg, qu'ils sont plus compètent, pour vous soulager de cette maudite maladie.     

heureusement qu ils étaient venus a 6  ,c était avant la pause café ou quoi ? 

moi je n arrive pas a en voir un et toi trois ,bravo !!

et quel résultats  :rien bravo la médecine !

et donc tu n as pas de traitements ? 

Bonjour a toutes et tous

Moi j'ai eu affaire à un nouveau généraliste après avoir vu un nombre impressionnant de rhumato qui n'ont pas décelé ma maladie, je n'ai eu que des infiltrations lorsque j'étais coincé des épaules, genoux, hanches, et puis j'ai signalé que ma mère avait une SPA ainsi que mon frère et mon autre frère avait la maladie de chrom (inflammation des intestins) alors les analyses  génétiques ont commencés avec un résultat positif a une SPA, mon médecin m'a adressé à un nouveau rhumato CHU de TOURS, qui a essayé les premiers médicaments qui n'ont rien donné SALAZOPYRINE, et ensuite  puis les traitements sont montés crescendo avec maintenant les anti TNF ENDREL et HUMIRA en injection associé au METOJECT (que je ne supporta plus) foie malade. aujourd'hui mon état semble se stabilisé mais il a fallu attendre 3 ans pour les essais cliniques, et ma maladie a été diagnostiquée au bout de 25 ans. j'ai aujourd’hui bientôt 60 ans, quel parcours du combattant, je connais mon corps par cœur et quand j'ai trop mal c'est repos et calme. sinon je me suis réfugié dans les travaux manuels et le jardinage (2 fois 1/2 heure). il ne faut pas se décourager, un temps viendra ou l'on va te proposer des examens alors tu seras pris en ALD insiste auprès de ton médecin traitant pour qu'il demande ces examens sinon demande a consulter dans le centre anti douleurs de BORDEAUX si tu veux y rester. il y a près de chez toi un hôpital qui pourrait aussi te faire ces examens( scintigraphie et irm) ma maladie a était confirmé grâce à un IRM et analyses de sang. calcul de l'inflammation et son évolution,sans inflammation c'est peut être une fibromyalgie.

Bon courage a toutes et tous

lili

Je prend 4 à 6 Topalgic/ jour, Topalgie ne met pas les reins en souffrances, Je crois qu'il vont le retirer du commerce. Et beaucoup de souffrance, je ne prend que ça pour cette maladie.

bonjour a tous et toutes 

je reviens de bordeaux ou ils m ont ausculté ,entendu ,et le diagnostic de ma SPA périphérique du coup est remise en compte 

elle m a fait une écho des mains,a trouver qqe chose d inflammatoire au poignet ,alors que le 5 février il n y ont rien vu 

elle doit analyser tout depuis le début cet après midi au calme ,veux me revoir le 2 mars avec écho des deux pieds ,du coude et des mains ,plus une analyse de sang ,sans compter les 6 flacons qu ils m ont pris se matin 

elle n a pas su me répondre autre chose que :on s est peut être tromper de diagnostic !!

je n y comprends plus rien DIAGNOSTIC DE MA SPA LE 24 DÉCEMBRE 2013 et maintenant ....................

donc a suivre 

bonjour bloublounet

Les symptômes d'inflammations s'ils sont confirmés par une prise de sang et d'un IRM peuvent t'apporter la confirmation d'une SPA, surtout périphérique, une écho ne suffira pas à tout déterminer. Heureusement que tu as RDV le 2 mars pour ton diagnostique, ils vont peut être étendre tes examens, n abandonne pas il faut que tu saches car les traitements sont très importants dans ta prise en charge et pour ta avenir.

Je te souhaite bon courage.

Lili

merci lili ,le problème c est qu ils ont dejas mis ,en dec 2013 un diagnostic pour SPA ,je suis un traitement depuis pour une SPA 

et hier ,ils me disent qu ils se seraient peu être tromper de diagnostic ,je ne comprends plus rien ,j en ai marre la ,j ai mal partout ...

@bloublounet : la SPA est très difficile à diagnostiquer : moi, la généraliste l'avait signalé à  la première rhumato qui a levé les yeux au ciel (d'un air de dire "n'importe quoi"). Puis l'IRM des sacro-iliaques ayant parlé, la rhumato m'a dit avoir téléphoné à la radiologue (en qui elle déclarait avoir confiance) tant elle était étonnée du résultat. 6 mois après, je consulte en cure, un médecin spécialisée en rhumatologie, probablement la plus sérieuse de la ville (lors de mon premier séjour, j'avais enquêté comme un furieux pour essayer de briser l'omerta locale et trouver quelqu’un de consciencieux parce que les médecins thermaux, c'est vraiment quelque chose) qui après 3 consultations avec documents à l'appui n'était pas convaincue par ce diagnostic.

Ce que je retiens de ce que tu écris, c'est qu'enfin tu as été enfin prise au sérieux, que le CHU ne te dit pas "on se revoit dans trois mois" comme avant et que toutes les explorations sont faites pour tenter de trouver ce que tu as exactement. Les ééchographies, moi, on m'a recommandé de les faire en période de crise = gonflement (sinon, "on voit rien" ). C'est un examen peu coûteux, non invasif et rapide (les scanners sont souvent engorgés de patients impatients) et, si le radiologue est sérieux, cela peut donner des pistes.

Le 2 mars, c'est demain ! Plus précis est le diagnostic, plus adapté sera le traitement.  Le principal n'est pas qu'il y ait eu une erreur de diagnostic, c'est que bientôt, ils puissent faire le bon : quand on est certain du nom de l'ennemi, on peut lui faire la guerre efficacement !

oui c est exactement se que je pense ,une bonne guerre et basta ,je rêve d autres choses !

on verra demain 

bon alors on attends ...