Quel avenir avec la spondylarthrite ankylosante ?

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Kaliyhh

22/03/2022 à 22:09

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Kaliyhh

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Bonjour à tous !

Je souhaiterais savoir comment évolue la spondylarthrite ? Avec le temps nous sommes condamnés à ne plus travailler ? A prendre des biothérapies ? Finissons nous tous handicapés ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses. Je m'inquiète pour mon avenir...

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Sab77380

07/04/2022 à 15:10

Sab77380

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bonjour à tous.

Je publie pour la première fois. SPA déclarée à Noël 2021. j'ai 55 ans et la SPA s'est diagnostiquée à cause d'une chute dans les escaliers. Après quelques mois d'anti-inflammatoire, cortisone et cie j'ai décidé de les arrêter car ça me portait sur les intestins. Après donc radio, scanner et IRM le verdict est tombé mais la SPA était très avancée. Les L1, L2, L3, L4 et L5 sont ossifiées ce qui parait étrange car à par quelques maux de dos (soignés par de l'aspegic) je n'est rien ressenti. J'ai rdv pour un protocole de biothérapie le 22 avril et j'avoue ne pas etre très sereine.

Fais je bien d'aller vers ce protocole ?

Les défenses immunitaires sont elles beaucoup affaiblies ?

je travaille en open space (40 personnes) est ce conseillé ?

faudra t-il que je garde le masque ?

comment peut on gérer les voyages à l'étranger ?

il me reste 2 semaines pour poser le pour et le contre et j'avoue que je fais plutôt la girouette qu'autre chose.

Merci pour vos réponses

A bientôt

Quel avenir avec la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quel-avenir-avec-le-spondylarthrite-53301 2022-04-07 15:10:13

Kaliyhh

21/04/2022 à 20:41

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Bonjour @Sab77380

Je ne peux pas t'aider car je ne suis pas sous biothérapie.... On te propose ce protocole sûrement en raison de tes ossifications... J'espère que tu parviendras à poser le pour et le contre.

Kaliyhh

21/04/2022 à 20:57

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Bonsoir @Cédric54

J'espère que tu te portes mieux, que le soleil est revenu dans ta région et que tu as pu bouger un peu. Pour le rhumatologue que j'ai vu, je n'ai pas de rhumatismes : mes bilans sanguins sont bons sauf la VS qui est un peu plus élevée que la normale... L'IRM des sacro iliaques est nickel. Pourtant mon bas du dos est en souffrance depuis janvier... J'espère donc juste que ma situation ne s'empire pas avec le temps ...

Merci pour ton partage d'expériences !

Bonne soirée !

Couetecouette83

29/04/2022 à 10:50

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Couetecouette83

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Bonjour @Cédric54 ,

Je suis sous biotherapie depuis 2 ans...je n'ai pas eu un rhume depuis...ah si, j'avais oublié, j'ai chopé le covid (juste rhume et gorge irritée).

Pour savoir ce qui va se passer, il suffit de regarder ce qui se passe pour toi sans biotherapie. Es tu souvent malade? Je ne sais toujours pas en 49 ans d'existence ce que c'est que d'avoir la grippe.

Après si tu es souvent malade, ce sera à toi de faire attention à toi. Certains préconisent de prendre des vitamines. Moi je suis pour le naturel, si tu manges sainement, avec tes 5 fruits et légumes par jour, tu n'auras aucun soucis.

Courage et dis nous comment se passe ton traitement

Cédric54

29/04/2022 à 12:56

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Cédric54

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Bonjour @Couetecouette83,

Je suis sous biothérapie depuis plus de 4 ans, et je n’ai jamais été malade non plus jusqu’à maintenant sous biothérapie, même pas le Covid 😉, donc ne me sentant pas concerné, je ne pense pas que ce message me soit adressé… Après je vais bientôt changé de traitement, et passer sous Simponi alors que j’étais jusqu’à maintenant sous Humira… À voir ce que ça va donner 🙄

bonne journée

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CÉDRIC

Couetecouette83

29/04/2022 à 13:31

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Oups, désolée @Cédric54 ...en effet ce n'était pas toi.

Je suis sous simponi 100(50 au départ, mais après 8 mois, augmenter la dose, car efficace que 3 semaines).

Aucun soucis avec simponi...juste apparition du psoriasis du cuir chevelu et multiples infections urinaires....je ne bois pas assez.

nonodu13

16/05/2022 à 09:26

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nonodu13

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Bonjour, Noëlle , 52 ans . SPA + FIBROMYALGIE, Sous cosentix 300 .

Depuis deux mois je vis l’enfer. Les douleurs malgré les antalgiques ne se calment absolument pas. Apranax, ISALGY…… 2 infiltrations L4 L5 … visite rhumatologue, scintigraphie osseuse faite , et en gras écrit « nette aggravation de la SPA ! 😢

Je mettais inscrite pour faire une cure thermale où je suis actuellement….. alors faut pas croire que ça fait du bien instantanément !! Quand je sors de la cure je suis complètement HS !!! C’est très fatiguant et j’espère qu’au fils du temps ça sera bénéfique. Mon moral a baissé. Contrôle médecin de la sécurité sociale, passage en invalidité catégorie 2 , je ne vais plus travailler… impossible de rester assise !!! Je n’arrive même plus à aller un peu marcher !! Je me demande si mon état va encore se dégager ou si c’est une mauvaise passe …. 🥺 bonne journée

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nonodu13

dam's25

16/05/2022 à 17:28

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dam's25

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Nonodu13

Je suis actuellement sous Cosentyx 300 pour un rhumatisme psoriasique et fibromyalgie

Avez-vous des effets notables sous Cosentyx 300 et depuis quand le prenez vous

nonodu13

17/05/2022 à 13:14

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Bonjour je n’ai pas d’effet secondaire mais toujours psoriasis oreille gauche et cuir chevelu. niveau douleur ayant une spondylarthrite ankylosante en plus je ne peux pas dire que je suis mieux … je suis actuellement en cure thermale 🤞🤞🤞j’espère que j’aurais enfin un peu d’amélioration…

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nonodu13

Domi974

19/05/2022 à 09:03

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@VAVA31 Bonjour Diagnostiquée SPA en 2016, j'ai déjà rejeté 3 anti TNF (simponi, humira et enbrel) au bout de quelques mois à 2 ans. En 2018 j'ai commencé Cosentyx, d'abord 150 mg/mois puis comme c'était insuffisant je suis passée à 300 (150 toutes les 2 semaines). Ça m'a soulagée sans toutefois éviter des poussées régulières, j'habite sous les tropiques, le climat humide n'arrange pas . Je devais prendre anti douleurs Tramadol et AINS régulièrement en plus.

Malheureusement depuis août 21, Cosentyx a commencé à ne plus agir et depuis 1 mois j'ai arrêté. Je souffre beaucoup.

Il y a d'autres traitements, anti IL23, JAK, mais avec effets secondaires risqués pour une personne de mon âge-69 ans-, je fais le point semaine prochaine avec ma rhumato avec ma dernière IRM catastrophique.

Quelqu'un a-t-il testé ces traitements ?

Sinon, je bouge, aquagym, vélo et 1heure kiné/semaine pour exercices d'étirement sur table et au sol. Étirements chez moi tous les jours.

Merci de vos retours.

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