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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Que faire ??

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 25/07/2013 à 22:26

Bonsoir, 

Depuis petite j'ai toujours eu une vitesse de sédimentation légèrement élevée et celle ci aujoudhui est a 60 ... Maux de dos bras cervicale jambe sternum intestins ... Irm du bas du dos j'avais pas autant de douleurs en passant l'irm ducoup ils n'ont vu que des séquelles d'inflammation aux sacro iliaques...(lool je ne sais plus le nom exact ..) le cartrex m'avait bien aider !!! la rhumatologue n'a pas prit le temps de tout m'expliquer et ma simplement dit que j´ai une spondylarthrite et que je devais me faire vacciner (je me souviens juste du nombre 23 ...tellement qu´elle parlait vite !!!) et qu'en suite je devais prendre pendant 3 mois du salazopirine et quand j'ai mal du cartrex...Pas pu lui demander les effets secondaires , elle m'a juste dit que je devais perdre du poids pour ne pas avoir de soucis avec le foie... Puis j'ai vu un medecin dans ma famille qui me conseille d'être sur que ca soit bien ca avant de prendre tous traitements et que la maladie de crhon ainsi que d'autre maladies inflamatoires pouvaient exister ...Ducoup je me demande si je dois attendre ne rien prendre et faire d'autres examens pour etre sur ou faire ce vaccin et prendre ce traitement ? Ya t'il des personnes qui ont fait aussi ce vaccin ?Pour quelle raison ??? Ce que je comprend pas c'est que le cartrex fonctionne chez moi au bout d'une semaine de prise mais alors pourquoi rajouter un traitement ???? Bon voila mes questions sont peut être "bête" ....

merci d'avance pour vos réponses :-)

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/07/2013 à 12:54

moi j'allais à l'ostéopathe avant de savoir que j'avais ma maladie...je n'y suis pas retourné parce que je ne suis pas sur que ce soit très bon...j'ai fais un peu de kiné mais bon à part me masser...ce que peut faire mon conjoint aussi!

moi ça m'opresse souvent dans la cage thoracique, et souvent ça entraine une grande fatigue. c'est normal... mais il y a tellement de choses bizar aussi! ;-)

les traitements je pense que c'est à chaqu'un de voir ce dont il a envie. moi je suis aide soignante et il est vrai que j'ai peut etre tendance à aller plus "facilement" vers les traitements, ils ne me font pas peur on va dire. et puis la souffrance est tellement importante que si au moins je peux etre soulagé le plus possible...


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-24 12:54:30

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

25/07/2013 à 13:55

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

Inscrit en 2012


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Alfilou : " mes traitements , où la la ! "

La douleur au sternum est un grand classique de la SPA , avec irradiation bien souvent dans la cage thoracique , névralgies inter costales et/ou sensations d'étau bilatérales .

Ces douleurs sont souvent en rapport ou étroitement liées avec les dorsales .

Le pote .

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-25 13:55:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2013 à 14:35

Le pote , merci pour votre réponse par rapport au sternum ... Je ne savais pas ! Pour vos traitements " où la la " veut dire quel traitement ?? Lool 

J'avais rdv avec un medecin de la sécu , elle m'a complètement démoralisé !!!! D´abord elle me croyait pas quand je lui ai parler de mes douleurs et du fait que jai du mal a me lever ducoup elle me dit que je suis dépressive que c'est pour cette raison que j'ai du mal a me lever... Puis elle me dit que si j'ai une spondylarthrite c'est handicapant et vous serrez handicapée , vous pouvez oublier d'avoir un deuxieme enfant , vous pouvez oublier votre travail et penser deja a travailler dans un bureau votre travail n'est pas adapté etc.... Enfin bref c dingue !!!!        


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-25 14:35:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2013 à 20:18

bonsoir alfilou, 

j'ai lu tous les échanges qui précédent. 

sans vouloir te destabiliser, ni te dire dire ce que tu as faire : ( si tu postes un sujet "que faire" c'est tu cherches un avis) je te trouve mal conseillé. ton rhumato n'a pas l'air franchement très communicatif ; l'ostéo : vaste sujet mais très controversé, perso je n'y vais pas ,le pneumo 23 n'est justifié que si tu as un risque particulier (est-ce le cas?) ; quand au médecin de la sécu ?????????????? les gens qui disent que c'est dans tête franchement AU SECOURS .mais je pense que si tu n'as pas déjà des soignants à la base qui t'aiguilles  bien tu ne pouvais pas être entendu  par la sécu. franchement la réponse que je donnerai à "que faire" c'est change de médecin, multiplie les consultations (rhumato de ville, d'hôpital, centre anti douleur...) et fais toi ton opinion. si tu es renseigné, tu seras mieux soigné... voilà, c'est mon point de vu, peut être pas universel et tu auras surement d'autre avis en particulier sur ce site ou les échanges sont  riches

bon courage à toi

 


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-25 20:18:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2013 à 21:25

Pouet merci pour tes conseils , tu as raison le mieux c'est de me renseigner pour trouver un bon rhumato et d'avoir plus avis . Au sujet du vaccin , non je n'ai pas de risques particuliers ... La rhumato m'a simplement dit c'est par précaution si le traitement de base ( salasopirine ) ne fonctionne pas et quil faudra un traitement plus fort il faut faire ce vaccin ... Je n'ai rien prit pour l'instant à part du cartrex quand je ne supporte plus la douleur ... Oui le medecin de la sécu c´etait un contrôle en fait.. Car j'étais en arrêt de travail pendant 3 semaines environ. Oui tu as raison ici les échanges sont riche et je suis contente d'avoir trouvé ce site !!! Sans être indiscrète tu as quoi comme traitement ? 

Merci bon courage à toi aussi !


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-25 21:25:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2013 à 22:20

je suis sous humira (anti tnf) depuis dec 2012.

et j'ai beaucoup regretté d'avoir eu confiance en certain soignant pour qui j'avais un " bon feeling" mais qui, avec un peu de recul, ne m'ont pas très bien aiguillés.

pardon pour le franc parlé du message précédent mais je  trouve ça triste d'attendre ou de ne pas comprendre alors qu'il suffit parfois de prendre un rdv de plus. 

et j' ai fait le vaccin pneumo 23 pour me prémunir des bronchites avec l'anti tnf qui affaiblit le système imunitaire. je ne suis pas spécialement contre les vaccins. simplement je trouve normal de savoir dans quel but on les fait. 

voili voilou.

bizzzzzzzzzzzz


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-25 22:20:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2013 à 22:26

Avec humira tu as eu des effets secondaires ? 


Que faire ?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/que-faire-23057 2013-07-25 22:26:05
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