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Ma grotte

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Édité le 05/03/2013 à 08:25
Bonsoir à toutes et à tous,Nouvellement inscrit, je poste ce soir mon 1er message.Agé de 41 ans, j'ai une spondylarthrite depuis l'âge de 18 ans. Depuis ce moment je n'ai plus jamais connu de sommeil serein. Les douleurs nocturnes au dos sont quotidiennes malgré les anti-inflammatoires et antalgiques.. Je suis toujours fatigué et fourbu en fin de journée.Cette maladie a contribué à mon divorce car je n'arrivais plus à assumer les responsabilités familiales, avec ce désir négatif de m'isoler socialemement. Psychologiquement je suis las de la vie.Il y a 3 ans on m'a diagnostiqué de l'hypertension comme mon père qui est mort à l'âge de 59 ans... J'espère pour moi que cela se produira bien plus tôt.Je ne sais pas pourquoi j'écris tout ça, je n'ai même pas de question à vous poser. Peut-être parce que depuis 3 mois j'ai décidé de cesser tout relation sociale, que je me sens seul et je réfléchis sur le sens de mon existence. Si mes 2 enfants de 5 ans et 10 ans n'étaient pas là, je me serais libéré de tout ce fardeau depuis longtemps. Alain.
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le pote d'Héliott

03/03/2013 à 02:26

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le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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Tasha , je te relis . Tu es bien sympa quand tu dis que tu as été maladroite , mais c'est un peu facile . Nous faisons tout un plat sur un sujet , créé par une personne (illustre inconnue) , qui n'est venue sur le forum qu'une seule fois pour nous mettre la sinistrose .

Pourquoi t'adresses tu qu'à Fanny ?

Assume ce que tu écris , dis ce que tu penses , pense ce que tu dis , mais surtout arrête de caresser les gens dans le sens du poil ...

Je n'ai pas d'insomnie , simple retour de bringue , mais en aucun cas je n'oublie qui je suis , ce que je vaux , d'où je viens et où je vais à grands pas !

Mais , ce n'est pas pour autant , que je vais faire un sujet : " Ma crotte " , en pensant que ce sera la dernière !!!

En deux mots , en faire tout un flan !

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-03 02:26:33

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le pote d'Héliott

03/03/2013 à 08:57

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le pote d'Héliott

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Oh ... quel vilain le pote quand il a bu  !  Surpris

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-03 08:57:53
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Utilisateur désinscrit

03/03/2013 à 16:37

Bon, ça suffit. Je signale ce contenu.


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-03 16:37:33
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03/03/2013 à 23:52

Bonsoir à toutes et à tous,

Je m'excuse de ne pas avoir écrit plus tôt. Il est vrai que j'ai répondu aux messages privés de Tasha et de Julien en début de semaine lorsque j'étais à mon travail. Je leur avait dit que je répondrais le soir même sur le forum et je ne l'ai pas fait.

Aucune raison valable ne justifie ce silence.

Je n'étais revenu sur le site qu'une seule fois, le temps de lire les réponses énergiques de Fanny et Léa. Vos propos avaient pour objectif de me secouer : je l'étais.

Lorsque que j'ai découvert en début de semaine comment le sujet avait évolué , j'ai été très touché par vos réactions bienveillantes et vos encouragements.

Mais je ne savais pas quoi vous répondre. Car si je suis toujours de ce monde, la situation a peu évolué.  J'entends vos conseils, je les entends distinctement et je voudrais y croire.

Concernant le club de prière dont je vous ai parlé, je n'ai pas donné suite... J'étais allé jusqu'à prendre des renseignements téléphoniques mais signe du destin (chance ou malchance ?), les rendez-vous étaient éloignés de mon domicile et à des horaires tardifs... Et comme vous le savez, la fatigue me cloue chez moi tous les soirs.

Oui vous avez raison, en plus de la SPA je dois gérér une dépression chronique, permanente... J'ai consulté des psychologues, psychatres, psychanalystes et psychothérapeutes depuis tant d'années. Certes ils m'ont aidé à prendre du recul sur certains aspects, mais la route me semble encore longue...

Cela fait maintenant 6 mois que je n'ai plus de contact extra-professionnel, (hormis les contacts familiaux quand j'ai mes enfants).

J'ai appris à vivre comme cela, et même si la solitude parfois me pèse (mais bien moins qu'avant) je me suis investi dans la musique, plus particulièrement dans l'apprentissage du piano. Je m'y suis investi pleinement : n'ayant plus de relation sociale, je ne veux pas perdre mon temps à ne rien faire si je dois continuer à vivre. Je prends un cours une fois par semaine et le reste du temps, au lieu de regarder la télé, je m'entraine, je m'entraine, je m'entraine... C'est un moyen de compenser, de penser à autre chose, j'en ai conscience.

Dans mon état dépressif, j'ai un blocage très handicapant pour tout épanouissement social, relationnel et sentimental : je n'ai aucune estime de moi, je me déteste. Rien en moi ne m'apporte de la fierté. Je ne suis fier de rien, à part de ma fille et de mon fils, mais cela n'est pas suffisant pour vivre bien. Alors si j'arrive à progresser dans la pratique du piano, cela sera pour moi une belle récompense. Mais en attendant, j'ai le sentiment de servir à rien, que je ne suis d'aucune utilité dans ce monde.

Alors quand j'ai lu tout ce que vous avez écrit, j'ai été très ému, secoué, et gêné... Car on s'intéresse à moi et on me répond! Et je vous en remercie.

Mais je vous en supplie, ne vous disputez pas à cause de moi. Il n'y a qu'une seule personne à reprocher, c'est uniquement moi et mon attitude de silence. J'en prends conscience et je veillerai à ne plus me laisser aller ainsi.

Bien à vous, Alain.


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-03 23:52:37
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Utilisateur désinscrit

04/03/2013 à 00:40

salut Alain,

une bise au Pote et à LS100 qui t'ont donné de très bons conseils.....

je lis aujourd'hui même ton post du début à la fin: d'où passage par des réactions diverses du style "euh, jamais elle la ferme sa gueule, peut être que le mec il tendait juste la main..."

bon: chacun réagit à sa façon aux épreuves qu'on peut tous traverser (et il n'y a pas que la maladie: on n''est pas OBLIGE d'être malade pour pas aller bien ....Clin d'œil)

qui va me dire ce qu'il pense des enfants battus (mais pas malades!), des femmes violées (mais pas malades!), des divorces qui s'entredéchirent en brisant des vies d'enfants heureux au départ (mais pas malades!), et ouais!! je vais le mettre: les animaux abandonnés par milliers à travers notre pays, dans une cage de 1 mètre carré (mais, eux non plus ils ne sont pas malades...)

qui que nous soyons, notre rôle n'est pas de juger la personne qui nous "appelle", qui demande juste un petit: qui serions-nous ????

bien sûr que je te comprends Alain, bien sûr que des nuits bien noires qui riment avec désespoir, si les trois petits bouts n'avaient pas été là.... ok, super pour ceux qui vivent la spa, le sourire aux lèvres; juste à titre indicatif, la spa est une maladie dégénérative, ce qui sous entend que deux personnes du même âge qui auraient vécu exactement la même vie (je sais que ce n'est qu'une théorie!), mais dans l'hypothèse qui peut dire que le premier à 35 ans ne sera pas en fauteuil, alors que le second à 60 aura des douleurs parfois ankylosantes, mais gérables.....

bref: pas de jugement.... juste des conseils, ou des expériences à partager qui peuvent donner des idées...

et Tasha, on ne se connaît pas encore, mais pitié pas de "je vais signaler le contenu" parce que des gens s'inquiètent et paniquent: c'est humain....non????

alors, Alain, pour ma part, qu'est ce que je pourrais te dire..... moi, j'aime bien ma grotte, et ça ne m'empêche pas d'en sortir (occasionnellement.... quand je peux pas faire autrement...), et ça ne m'empêche que c'est une grotte "ouverte" et que les amis (les vrais....), ils savent où la clé est cachée.

et bien sûr que c'est une putain de saloperie de merde cette maladie; et, oui, on sait: y'a pire !!! qu'est ce que ça peut te foutre à un certain stade de douleur??? ouvrons les yeux !!! je suis dans une crise qui dure depuis un mois, et non, je ne plains pas, et pas parce que je sais qu'il y a pire: juste parce que ça me gonflerait de passer mon temps à perdre mon temps en plus...... alors, Alain, ben ouais, Internénette est là, mais les livres et les crayons sont là aussi comme ton idée de musique que je trouve géniale.

bien sûr qu'il faut te battre, pour tes deux petits bouts. Ne leur fais pas ça: je sais de quoi je parle, mon père s'est suicidé il y a 12 ans maintenant, j'en avais trente, mais bon j'étais sa "petite chérie" (la petite dernière), et surtout un homme d'une intelligence et d'une culture, d'un amour des livres qu'il a entièrement appris par lui-même, qu'il m'a transmis..... et malheureusement d'une mère qui a passé notre enfance à nous battre, pour ainsi dire jour et nuit..... et c'est pas grave, maintenant, (le fait qu'elle nous battait, nous humiliait, enfin bref: une folle qui a beaucoup détruit et qui en plus m'a pris mon père...)

alors, c'est juste un avis, un conseil: regarde demain, pas après demain, juste demain....moi, j'avance souvent comme ça, et maintenant après demain, je m'en contrefous !!!!!

et pas de secte, déconne pas !!!! viens sur le blabla: tu verras,  tu retrouveras le moral....

pour ma part: philo, poésie classique, littérature classique, tout en vieux !!! et la déconnade: 10mn à rigoler te feront oublier pas mal de choses...

en tout cas, tu sais que tu as du monde qui te tend la main...

allez bon courage,

et ... à demain...

bises

à toutes et tous...

et le pote????? pourquoi t'es plus dans mes amis?????? (ceci était juste un mpClin d'œil)


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-04 00:40:27
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04/03/2013 à 01:45

Alfira, pourquoi n'aurais-je pas le droit de signaler un contenu dont les propos m'apparaissent déplacés? Nous ne sommes pas dans une cour d'école ici, mais dans un forum d'adultes, où les échanges doivent se faire avec respect. Tu as bien lu, les efforts diplomatiques que j'ai déployés avant de faire mon signalement? Si la personne concernée n'a rien à se reprocher, elle n'a pas à s'inquiéter. Je suis consciente que nous avons tous des sensibilités différentes et j'essaie d'en tenir compte. Si l'administrateur de ce forum juge que j'ai exagéré, il me le fera savoir (je l'espère! Sourire) et ne tiendra pas compte de mon signalement.


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-04 01:45:48

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Julien

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Bonjour à tous,

Détendons-nous !  AlainH est revenu vers nous pour nous donner des nouvelles et c'est le principal. Pour le reste, on oublie les petites tensions. Sourire

Bonne journée.

Julien

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Julien


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-04 09:39:45

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le pote d'Héliott

04/03/2013 à 10:05

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Tasha , j'assume d'autant que je pense ce que je dis et dis ce que je pense . N'est ce pas toi qui a démarré les hostilités le 26/02 . Donc tu peux signaler ce que tu veux , ou tu veux , quand tu veux et à qui tu veux ! Tu veux mon nom prénom , adresse et n° de téléphone ? 

Alfyra , tout simplement chapeau , mais ça ne m'étonne pas .

Alain , juste un . , deux !! ou trois ??? aurait la moindre des choses . Ne serait ce même qu'un "merde" , je l'aurais compris !

Le principal est que tu sois là et bien là . Faute avouée est à moitié pardonnée et dans ce cas , je dirai plus que totalement pardonnée . Faute , est ce le bon mot lorqu'on est pas bien , même s'il est vrai aussi , qu'il y a un forum pour ce genre de situation . Bref , nous avons été certainement dur , mais tu as très bien compris qu'il n'y a rien de plus terrible que de vivre de telles situations à distance , sans avoir de nouvelles et ce , avec qui que ce soit !

13 fois merde pour la suite , Alain !

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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04/03/2013 à 11:09

et bravo le pote, et monsieur Julien...

Tasha, il n'y a pas de soucis: si au fond de toi même tu sentais que tu devais "signaler" ce topic, pas de problème!!!

et surtout comme le dit Julien, pas de tensions... pardon, si tu as pris "durement" mon aparté te concernant, ce n'était absolument pas l'idée de départ..... c'est que sur le forum, nous avons eu traversé quelques épreuves qui sont derrière nous (heureusement...) et qui ont tendance à nous rendre un peu plus hostiles à tout ce qui est "signalement" (hein, le pote  ???): mais Tasha, pas de souci, j'ai bien compris ta démarche envers Alain, que c'était pour l'aider pas pour embêter. Mais je crois que sur un sujet fragile comme celui ci, si tu ressens le besoin d'en signaler le contenu à Julien ou Antoine, pas de souci:c'est aussi notre rôle à nous de "surveiller", mais il faut juste qu'on surveille "discrètement", c'est juste ça que je voulais te dire.... envoyer un mpa à l'admin ne me choque en rien, mais peut-être ne pas forcément le mettre sur le topic: je pense que tu vois mieux ce que je voulais te dire....

Et 13 000 fois merde Alain (juste pour embêter le pote...)

biz à toutes et tous......

bonne journée, et plein de bonnes choses


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-04 11:09:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/03/2013 à 14:23

Alfira, tu as bien raison en ce qui concerne la discrétion. Je n'aurais pas dû le mettre sur le topic, j'en conviens volontiers. J'avoue que là, pour moi, c'en était trop. Je suis moi-même dépressive et j'ai déjà été hospitalisée pour des idées suicidaires. Le message d'Alain m'a complètement bouleversée et j'ai voulu qu'on prenne soin de lui. En insistant sur le fait que la dépression est une maladie, j'ai simplement voulu dire aux personnes qui étaient peut-être moins familières avec cet état que le mal-être dont souffrent les personnes dépressives est indépendant de leur volonté. Je peux en témoigner parce que j'ai essayé pendant des années de m'en sortir par ma seule volonté car j'avais peur des médicaments. Je sais aujourd'hui que ma bonne volonté n'est pas suffisante car ma dépression est due à un débalancement chimique et que, pour cette raison, je vais devoir prendre des antidépresseurs toute ma vie.

Que cette intervention de ma part ait été interprétée comme le début des "hostilités" me surprend beaucoup. Je ne peux tout simplement l'expliquer. J'ai beau me relire, je n'y vois rien d'hostile. Ce n'est pas du tout mon genre de chercher la confrontation, bien au contraire! Si je dis que peut-être je me suis exprimée de façon maladroite, va-t-on encore me le reprocher?

Je ne comprends pas que l'on puisse dire à une personne en détresse d'aller exprimer sa détresse ailleurs. Et je pense que c'est tout à fait normal de parler de dépression dans un forum sur la spondylite ankylosante. Vous ne croyez pas? On ne dit pas à un patient qui parle de sa maladie de Crohn d'aller en parler sur un autre forum, alors pourquoi ne pas aborder le sujet de la dépression? Où les personnes atteintes de spa et de dépression (et je suis sûre qu'Alain et moi ne sommes pas les seuls) pourront trouver une oreille attentive et des personnes qui partagent les mêmes difficultés si ce n'est ici?

Je suis déçue que les choses se passent ainsi. Je me rends compte que je ne suis pas faite pour ce genre d'échanges. Mais bon, tant que l'on essaie pas, on ne sait pas! :)

Sur ce, je vous dis bonne journée à tous et bon courage pour la suite des choses.

Tasha

 


Ma grotte https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/ma-grotte-23016 2013-03-04 14:23:04
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